HISTORIA: LA CELEBRACION DEL AÑO NUEVO

“Cuando estés leyendo estas letras, cierra los ojos e imagina los momentos más felices de tu vida; eso es lo que deseo para ti, un feliz año lleno de alegría.”

gist.col@gmail.com

www.gist-colombia.blogspot.com

LA CELEBRACION DEL AÑO NUEVO OCCIDENTAL

En los países regidos por el calendario gregoriano, la celebración de Año Nuevo se festeja el 1 de enero, fecha que es considerada festiva en la mayoría de éstos.Tradicionalmente, el calendario romano comenzaba el primer día del mes de marzo. Sin embargo, era en el mes de enero (el 11º mes) cuando los cónsules de la Antigua Roma asumían el gobierno. Julio César, en el año 47 adC, modificó el sistema creando el calendario juliano, que con algunas modificaciones realizadas en tiempos del Cónsul Marco Antonio 44 adC, el Emperador Augusto César 8 adC y finalmente por el Papa Gregorio XIII en 1582, se utiliza hasta hoy.

En éste se da inicio al año el día 1 de enero. Posteriormente, el calendario gregoriano mantuvo la costumbre y la celebración se caracterizó con un significado religioso durante la Edad Media y los siglos posteriores.Con la expansión de la Cultura Occidental al resto del mundo durante el siglo XX, el 1 de enero se convirtió en una fecha de carácter universal, incluso en países con sus propias celebraciones de Año Nuevo (por ejemplo, China).

En la actualidad, la celebración de Año Nuevo es una de las principales celebraciones en el mundo. Grandes eventos se realizan en las principales ciudades del mundo durante la Nochevieja (víspera del Año Nuevo correspondiente al 31 de diciembre), siendo acompañadas con los más grandes eventos de pirotecnia. Los eventos más grandes del mundo se centran en Sydney, Hong Kong, Londres, Nueva York, Río de Janeiro, São Paulo y Valparaíso. Mientras en Sydney se lanzan a medianoche más de 80.000 fuegos de artificio ante más de un millón y medio de asistentes y en Valparaíso reciben a más de dos millones de visitantes para presenciar la pirotecnia sobre toda la bahía, en Nueva York la celebración se concentra en torno a una gran bola de cristal que desciende sobre una multitud en Times Square. Además, gran parte de las discotecas realizan enormes fiestas.En la cultura de Hispanoamérica existe una gran variedad de tradiciones y supersticiones para estas fechas, como forma de augurios para el año entrante. El descorchar una botella de champán a las 0:00 del 1 de enero aún se mantiene como todo un símbolo de celebración del Año Nuevo.

La fiesta de Año Nuevo está íntimamente relacionada con la celebración de Nochebuena, Navidad y Hannukah. Debido a la cercanía entre todas estas fiestas es que en gran parte del mundo se considera a la última semana del año como inicio del período de vacaciones, ya sea de invierno (en el Hemisferio Norte) o de verano (en el Hemisferio Sur).

Según la tradición judeocristiana, el 1 de enero coincide con la circuncisión de Cristo (ocho días después de su nacimiento), cuando recibe el nombre de Jesús (Lucas (II:21)).
Tomado de: Wikipedia

Gracias a la vida

Gracias a la vida que me ha dado tanto.
Me dio dos luceros que, cuando los abro,
perfecto distingo lo negro del blanco,
y en el alto cielo su fondo estrellado
y en las multitudes el hombre que yo amo.

Gracias a la vida que me ha dado tanto.
Me ha dado el oído que, en todo su ancho,
graba noche y día grillos y canarios;
martillos, turbinas, ladridos, chubascos,
y la voz tan tierna de mi bien amado.

Gracias a la vida que me ha dado tanto.
Me ha dado el sonido y el abecedario,
con él las palabras que pienso y declaro:
madre, amigo, hermano, y luz alumbrando
la ruta del alma del que estoy amando.

Gracias a la vida que me ha dado tanto.
Me ha dado la marcha de mis pies cansados;
con ellos anduve ciudades y charcos,
playas y desiertos, montañas y llanos,
y la casa tuya, tu calle y tu patio.

Gracias a la vida que me ha dado tanto.
Me dio el corazón que agita su marco
cuando miro el fruto del cerebro humano;
cuando miro el bueno tan lejos del malo,
cuando miro el fondo de tus ojos claros.

Gracias a la vida que me ha dado tanto.
Me ha dado la risa y me ha dado el llanto.
Así yo distingo dicha de quebranto,
los dos materiales que forman mi canto,
y el canto de ustedes que es el mismo canto
y el canto de todos, que es mi propio canto.

Gracias a la vida que me ha dado tanto.

Violeta Parra

Solo me restaría agregar:

“Gracias a la vida que me ha dado tanto.
Me ha dado una segunda oportunidad para vivir,
para compartirla con todos ustedes, mis amigos,
mi familia, y humildemente a los que leen este Blog.”

gist.col@gmail.com

ANEMIA

"Que el mensaje de Paz de la Navidad recorra el mundo y se instale en todos los corazones.
Muy feliz Navidad y un nuevo año en el que todos los sueños puedan concretarse, son los más sinceros deseos de www.gist-colombia.blogspot para todos los gisters del mundo."

''Un año más cerca de la cura final"

Recopilando información de varios artículos aparecidos en la red y de mi propia experiencia, trato de hacer un resumen los aspectos más relevantes de la anemia que nos afectas a los enfermos de cáncer, y en nuestro caso a los gisters.

ANEMIA:

Trastorno sanguíneo que sucede cuando la cantidad de glóbulos rojos es menor que la normal, o cuando la concentración de hemoglobina en la sangre es baja, y entendiéndose hemoglobina como el elemento sanguíneo cuya función es distribuir el oxigeno desde los pulmones hacia los demás tejidos del cuerpo. La medición de la cantidad de glóbulos rojos que se encuentran en un volumen específico de sangre es lo que conocemos como hematocrito.

Los síntomas se pueden experimentar en forma diferente para cada persona, siendo los más comunes, el cansancio, palidez anormal, fatiga, mareo, dolor de cabeza, ciclos menstruales irregulares, taquicardia, disnea, cicatrización lenta de las heridas, aumento del bazo y el hígado, irritabilidad, son estos, tal vez, los más representativos.

Causas del estado anémico son varias, pero para mi concepto las que mas nos aquejan a los pacientes con Gist, son las originadas por los efectos secundarios de nuestra quimioterapia oral adyuvante (imatinib), y en mi caso particular la generada por la deficiencia de la vitamina B-12.

La vitamina B-12 es esencial para el funcionamiento normal del sistema nervioso y para la producción normal de glóbulos sanguíneos y se encuentra principalmente en carne, productos lácteos y huevos. Para que la vitamina B-12 sea absorbida por el cuerpo, debe estar ligada a un factor intrínseco, una proteína secretadas por las células del estomago.

Por la gastrectomía total a que fui intervenido, la ausencia del estómago, hace que no tenga ese factor intrínseco para que la vitamina B-12 sea absorbida por mi cuerpo. Mi oncólogo me ha recetado un suplemento en hierro para tratar de subir los niveles de hemoglobina.

En el mercado existen varios suplementos de hierro, y ha sido un proceso de ensayo y error, ya que algunos no los pude tolerar. Hoy en día, el que estoy tomando lo he asimilado y me ha ayudado a subir mi concentración de hemoglobina.

Para nosotros los pacientes con Gist, nuestro estado anémico debe ser controlado, y por ende es manejable, no lo podemos descuidar.

AGUA DULCE, AGUA SALÁ

Con el pasar de los años

he aprendido en la vida

que se vive intensamente

porque si no se termina.

Con el pasar de los años

el cariño es más bueno

se aprecia lo que se tiene

y se respeta lo ajeno.

Con el pasar de los años

hay que dar bien los pasos

tomar el mejor camino

aunque se te haga más largo.

Con el pasar de los años

de las penas se aprende

el corazón se hace duro

y el sentimiento más fuerte.

Bendita la vida, te quita y te da.

Estéfano, Donato,

gist.col@gmail.com

DECÁLOGO DE LOS DERECHOS DE LOS PACIENTES

“Una sonrisa significa mucho. Enriquece a quien la recibe; sin empobrecer a quien la ofrece. Dura un segundo pero su recuerdo, a veces, nunca se borra.”

DECÁLOGO DE LOS DERECHOS DE LOS PACIENTES


Adoptar como postulados básicos para propender por la humanización en la atención a los pacientes y garantizar el mejoramiento de la calidad en la prestación del servicio público de salud en las Instituciones Hospitalarias Públicas y Privadas, los Derechos de los pacientes que se establecen a continuación:

Todo paciente debe ejercer sin restricciones por motivos de raza, sexo, edad, idioma, religión, opiniones políticas o de cualquier índole, origen social, posición económica o condición social:

1o. Su derecho a elegir libremente al médico y en general a los profesionales de la salud, como también a las instituciones de salud que le presten la atención requerida, dentro de los recursos disponibles del país.

2. Su derecho a disfrutar de una comunicación plena y clara con el médico, apropiadas a sus condiciones sicológicas y culturales, que le permitan obtener toda la información necesaria respecto a la enfermedad que padece, así como a los procedimientos y tratamientos que se le vayan a practicar y el pronóstico y riegos que dicho tratamiento conlleve. También su derecho a que él, sus familiares o representantes, en caso de inconciencia o minoría de edad consientan o rechacen estos procedimientos, dejando expresa constancia ojalá escrita de su decisión.

3. Su derecho a recibir un trato digno respetando sus creencias y costumbres, así como las opiniones personales que tenga sobre la enfermedad que sufre.

4. su derecho a que todos los informes de la historia clínica sean tratados de manera confidencial y secreta y que, sólo con su autorización, puedan ser conocidos.

5. Su derecho a que se le preste durante todo el proceso de la enfermedad, la mejor asistencia médica disponible, pero respetando los deseos del paciente en el caso de enfermedad irreversible.

6. Su derecho a revisar y recibir explicaciones acerca de los costos por los servicios obtenidos, tanto por parte de los profesionales de la salud como por las instituciones sanitarias. Al igual que el derecho a que en casos de emergencia, los servicios que reciba no estén condicionados al pago anticipado de honorarios.

7. Su derecho a recibir o rehusar apoyo espiritual o moral cualquiera que sea el culto religioso que profesa.

8. Su derecho a que se le respete la voluntad de participar o no en investigaciones realizadas por personal científicamente calificado, siempre y cuando se haya enterado acerca de los objetivos, métodos, posibles beneficios, riegos previsibles e incomodidades que el proceso investigativo pueda implicar.

9. Su derecho a que se le respete la voluntad de aceptación a rehusar la donación de sus órganos para que estos sean transplantados a otros enfermos.

10. Su derecho a morir con dignidad y a que se le respete su voluntad de permitir que el proceso de la muerte siga su curso natural en la fase terminal de su enfermedad.

RESOLUCION 13437 DE 1991. MINISTERIO DE SALUD. COLOMBIA.

CON LOS AÑOS QUE ME QUEDAN (AMOR Y SUERTE)

Sé que aún me queda una oportunidad.
Sé que aún no es tarde para recapacitar.
Sé que nuestro amor es verdadero,
y con los años que me quedan por vivir
demostraré cuánto te quiero.

Con los años que me quedan,
yo viviré por darte amor,
borrando cada dolor
con besos llenos de pasión,
como te amé por vez primera.

Con los años que me quedan
te haré olvidar cualquier error.
No quise herirte, mi amor.
Sabes que eres mi adoración,
y lo serás mi vida entera.

No puedo imaginar vivir sin ti.
No quiero recordar cómo te perdí.
Quizás fue inmadurez de mi parte.
No te supe querer.

Y te aseguro que los años que me quedan
con los años que me quedan
los voy a dedicar a ti para ti
Hacerte tan feliz
que te enamores más de mí.

Yo te amaré hasta que muera.
Como comprobar que no soy quien fui.
El tiempo te dirá, si tienes fe en mí,
que como yo te amé más nadie
te podrá amar jamás.
Dime que no es el final.

Sé que aún me queda una oportunidad.
Sé que aún no es tarde para recapacitar.
Sé que nuestro amor es verdadero,
y con los años que me quedan por vivir
demostraré cuánto te quiero,

Sé que nuestro amor es verdadero,
y con los años que me quedan por vivir
demostraré cuánto te quiero,
cuánto te quiero.

GLORIA ESTEFAN

gist.col@gmail.com

MI HISTORIA GIST. PARTE 9A:

EPOCA DE NAVIDAD, EPOCA DE PAZ, EPOCA DE AMOR

“Cuando la vida te presente razones para llorar, demuéstrale que tienes mil y una razones para reír.” Anónimo

Encontrándonos ya en casa, reunidos con mi hermano, abrimos la primera caja de Glivec en presentación de 400 mg que empezaría a tomar. JB empezó a leer en voz alta el plegable que viene dentro del medicamento, y no se si fue buena idea pero cada vez que avanzaba en su lectura, de las advertencias y precauciones especiales de uso, interacciones, efectos sobre la capacidad para conducir y utilizar maquinas, hacíamos pausa y en nuestra lógica analizábamos que efectos me podrían dar de los que estaban escritos. Pero cuando llegamos a la parte de las reacciones adversas notificadas en los estudios clínicos, mi ánimo bajo a su nivel mínimo, eran tantas las reacciones adversas que para mi era imposible que alguna de las descritas no me fueran a dar, infecciones, trastornos de sangre, trastornos del metabolismo, trastornos psiquiátricos, trastornos del sistema nervioso, trastornos oculares, trastornos del oído, trastornos cardiacos, trastornos vasculares, trastornos y mas trastornos, creo que ningún organismo normal quedaba por fuera de alguna reacción adversa, y vino a mi mente la historia del final de Sócrates, el sabia que en su copa estaba bebiendo la cicuta para acabar con su existencia, otra paradoja de mi vida, un medicamento con tantas reacciones adversas podía brindarme nuevas expectativas de vida.

Mi señora, mis hijos y mi hermano se miraban, y no atinaron a pronunciar palabra, no se encuentran frases para restarle importancia a lo que acabábamos de leer. Otra vez la vida me enfrentaba a otra prueba, pero en mi silencio pensaba, de tantos trastornos de esta quimioterapia adyuvante no habíamos leído nada acerca de trastornos capilares, y me dije: me podrá dar cualquier trastorno pero aparentemente no voy a perder mi cabello. De cualquier forma era la opción que tenía frente a mí, y la tomaba o la tomaba.

Afortunadamente era fin de semana, y en Colombia el siguiente lunes era festivo por lo tanto tendría tres días para asimilar los efectos secundarios del Glivec. Discutimos cuál sería la mejor hora para tomar el medicamento, y llegamos a la conclusión que sería en horas de la noche, después de la comida, ya que cualquier alteración que tuviera no afectaría mi trabajo del siguiente día pues tendría toda la noche para asimilar y si la reacción era fuerte pues podría ir a una clínica a recibir atención. Además mi vanidad no me permitía que mis compañeros de trabajo y mis subalternos me vieran tan golpeado, siempre he deseado que mi cáncer se vea como una gripa la cual estoy tratando, simplemente es eso una gripa. A veces, se encuentra uno con gente que comprende estas circunstancias en la que uno vive, pero también hay gente que no la entiende, pero así es la vida.

Esa noche, cenamos mas temprano que de costumbre, y diez minutos después de haber terminado la cena, con un vaso grande da agua ingerí mi primera dosis. Tome una actitud positiva, me decía: tienes que estar calmado, nada te va a pasar, y si algo sucede lo podrás manejar, repetía y repetía este estribillo como terapia de motivación. Mi hermano ya se había marchado para su casa, pero cada hora llamaba a mi señora para saber como estaba, si se requería su presencia, o en que podía ayudar, que como me veía, que si notaba algún cambio no dudara en llamarlo.

Al fin quede dormido, después de una semana de tanta tensión y de un viernes tan negro, cansado de transportarme de extremo a extremo de la ciudad, mi cuerpo no dio mas, y quedo rendido en la cama, hoy puedo decir, ha sido una de mis mejores noches desde que inicie con este proceso de la quimioterapia oral.

El sábado no salí de casa, me la pase en pijama leyendo, viendo televisión, escuchando música, lo que se requirió mi señora lo atendió, y afortunadamente para esos días no tuve ninguna reacción secundaría, solamente soltura intestinal. El domingo teníamos que salir a hacer las compras de los abarrotes para la casa, mi señora no quería que manejara, le daban nervios que manejando me fuera a dar alguna reacción adversa, pero en mi caso no fué ni ha sido así. Pasaron esos días, y no se si sicológicamente me empecé a sentir bien y mi dolor lumbar disminuyo, esa era mi impresión.

Naturalmente que el medicamento trae sus efectos secundarios, y yo no soy la excepción a ellos, pero estos serán tema de alguna próxima entrada de este blog.

Bogotá sueña. La ciudad por los niños. Melba Escobar

Omar Lanchero, 5 años

No me compraron el ponqué y ya cumplí años. Mi papá no tenía plata. Estoy en el colegio, lejos. Un sueño es dormir. Uno sueña que uno está en la casa. Cuando sea grande quiero tener una bicicleta grande. No me han comprado. Nadie me presta la bicicleta. Estoy acá porque yo quiero. Yo me vengo solo. Mi abuelita vende chorizos en la calle. Pero yo vengo solo. Ella me puede dejar. La casa de mi abuelita es cerquita. La mía es lejos. Cuando estoy almorzando me echan mucho almuerzo y me da mucho sueño. Me gustaría trabajar en lo que mi papá trabaja; él arregla todo. A mi abuelita, por ejemplo, se le daño una silla y mi papá se la llevó y la arregló. Arregló donde se ponen las ollas. El martilla. Yo quiero arreglar carros, grabadoras, chaqueta, bicicleta, todo. Casas, cachuchas, ropa, delantal, sillas, puertas. Nada más.

Plaza de Mercado Las Ferias/Barrio las Ferias Occidental/Localidad Engativá. Bogotá D.C. – Colombia.

“Que en esta navidad le podamos arrancar la sonrisa a un niño pobre”

gist.col@gmail.com

MI HISTORIA GIST. PARTE 8A:

Fotografia, aporte de mi hijo R.B.S.

Esa noche salimos rumbo a la casa, no se, pero cuando a uno le dan noticias tan graves como la que acabábamos de recibir, la noche se torna mas lúgubre, cada persona que se le atraviesa a uno en el camino lo impacta pues uno piensa que todo el mundo sabe del dolor que uno lleva por dentro, uno desea gritar, el frío es mas penetrante que cualquier otra noche, la mente trabaja a miles de revoluciones por minuto, se anda como un autómata, se piensa en lo que fué y en lo que será, pero hay que sentar los pies en la tierra recibir el golpe y seguir adelante.

Llegamos a mi casa, se repite la historia, contarle a mis hijos esta triste noticia, para uno siempre los hijos serán sus niños no se da uno cuenta que tan rápido crecieron, siempre tratando de restarle importancia al concepto medico, y hablando con propiedad de científico: hijos no se preocupen, existen medicamentos de ultima generación, hay alternativas y mientras la hayan su papá la va a luchar, hace un año la luche, ahora también, no me dejaré vencer, hoy en día creo que siguieron mi juego, ellos sabían la gravedad de mi salud. Llamar a mis hermanos comentarles lo que estaba pasando, recibir su apoyo incondicional, y simplemente seguir administrando mi adversidad.

Al otro día fui a trabajar, le comente a mis compañeros mas cercanos lo que estaba sucediendo, llamar a mis jefes a darles la noticia, pedir cita donde el oncólogo, Dr. Carlos V, afortunadamente fue rápida su consecución, y la fijamos para el otro día en horas de la mañana. El dolor lumbar seguía, y cada vez era más fuerte, sin embargo me mentalice que no debería tomar las gotas de tramal que me recetó el Dr. Andrés, y así lo hice. La mente es en determinados casos el mejor aliado que uno puede hallar. No tuvimos fuerza para ir sin un refuerzo a la cita oncológica, por tal motivo mi hermano JB nos acompañaría al otro día.

Llegamos con bastante anticipación al consultorio del Dr. Carlos V, lugar mas ameno, mas humano, que el que tuve en esa primera experiencia que fui a donde un oncólogo.

Entramos, nos recibió el Dr. Carlos V, me pidió mi historia clínica, la cual me enorgullezco de la meticulosidad con que la he ordenado, revisa pormenorizadamente mi caso, la cirugía realizada, ve patologías, exámenes, placas del TAC, me realiza un chequeo físico y claramente se hace un concepto.

Es un GIST recidivante post-operatorio, de un tumor original de CD34+, y CD117+, nuevo tumor de 20 cm de diámetro mayor, irresecable en este momento (no operable), susceptible de manejo con imatinib mesilato (Glivec), acorde con respuesta se podrá considerar resección posterior. Se debe iniciar tratamiento con una dosis de 400 mg al día en forma permanente de imatinib mesilato (Glivec).

Dada la formulación tocaba empezar a llenar los tramites para la consecución del medicamento, mi familia, mis jefes, mis amigos, mis compañeros eran una sola cadena, querían que al otro día empezará de una a tomar el Glivec, pero la parte administrativa demoraría tres días en obtener la autorización para retirar el medicamento de La Liga Colombiana contra el Cáncer. Todos nos movíamos, unos por un lado de la ciudad, otros por otra parte, se corría, cada quién aportaba su granito de arena, mis jefes me ponían cheque a la vista para comprar la droga, mis hermanos, mi familia, mis amigos éramos uno solo y en medio de mi dolor me di cuenta que tan afortunado era, que paradoja, por primera vez este cáncer me hizo ver cuanto calor humano había a mi alrededor y yo no me había dado cuenta, se me arruga el corazón y no puedo dejar de derramar algunas lágrimas para decirle a todos: Gracias, Gracias, y mil Gracias. Eso solo hace que respire profundo y tome fuerzas para seguir dando esta lucha.

Efectivamente tres días después, viernes 16 de Junio de 2.006 en horas de la tarde, minutos antes de cerrar la atención en la liga Colombiana contra el Cáncer, mi señora retira la primera caja de Glivec, llama al celular de mi hermano, nosotros estábamos en otro extremo de la ciudad buscando el medicamento. Júbilo completo, felicidad, pasarles la voz a todos, al fin ya empezaría mi tratamiento. Mi señora llevo sola sobre sus espaldas toda la tensión de ese viernes, pero su temple salio a relucir y salimos victoriosos. Gracias Lilia.

A partir de ese viernes hasta el día de hoy, me volvería Glivec-dependiente, es la droga que me mantiene con una expectativa de Vida. A Novartis, laboratorio que tiene la patente y realizó la investigación de este medicamento: Gracias, por mí, y por todos los gisters del mundo.

“La muerte sólo tiene importancia en la medida en que nos hace reflexionar sobre el valor de la vida.”
André Malraux. 1.901 – 1.976. Escritor y político Francés.

HAGAMOS UN TRATO

Compañera usted sabe
puede contar conmigo
no hasta dos o hasta diez
sino contar conmigo

Si alguna vez advierte
que la miro a los ojos
y una veta de amor
reconoce en los míos
no alerte sus fusiles
ni piense qué delirio
a pesar de la veta
o tal vez porque existe
usted puede contar conmigo

si otras veces
me encuentra huraño sin motivo
no piense qué flojera
igual puede contar conmigo

Pero hagamos un trato
yo quisiera contar con usted
es tan lindo saber que usted existe
uno se siente vivo
y cuando digo esto
quiero decir contar
aunque sea hasta dos
aunque sea hasta cinco
no ya para que acuda
presurosa en mi auxilio
sino para saber a ciencia cierta
que usted sabe que
puede contar conmigo.

MARIO BENEDETTI

NOTICIAS GIST

Lamentablemente el primer encuentro nacional de pacientes con Gist en Colombia que realizaríamos en la ciudad de Bucaramanga se aplazó ya que se presentaron algunos inconvenientes para el traslado de varios pacientes a la ciudad de Bucaramanga. Circunstancias de último momento que se nos salieron de las manos al Dr. Rafael Vega, y a mí. Ya para ésta época de fin de año es un poco complicado reorganizarlo, sin embargo, seguiremos adelante con este propósito para el año 2.009.

Gracias a Life Raft Group por su apoyo, tanto espiritual como material por el aporte de los folletos que teníamos previsto repartir en ese encuentro, sabemos el esfuerzo que realizaron para brindarnos este apoyo. Pero, dimos un traspié no nos hemos caído, y se que nuestro primer encuentro de pacientes con Gist en Colombia lo vamos a llevar a cabo.

Gist.col@gmail.com

MI HISTORIA GIST. PARTE 7A:

Payaso, óleo de la pintora Mexicana Emilia Zacarías Maillo

“Las tristezas de hoy son el recuerdo de la felicidad pasada”

Salí de la clínica, fui al parqueadero, camufle mis exámenes y resultados en el baúl de mi auto, no quería que nadie en mi casa los viera, ya era suficiente dolor con que yo conociera que mi cuerpo había cedido ante la enfermedad, no debía preocuparlos, mas bien, trataría de compartir un fin de semana como si nada pasara en mi vida.

Tenía que seguir administrando mi adversidad. Pero hasta cuando? Más bien trataría de olvidar mi adversidad. Hay que ser el payaso de la comedia de tu propia vida, creo que todos nacemos con el don de la actuación en nuestra sangre y la vida es nuestro propio teatro. Somos payasos de nacimiento, reímos por fuera y lloramos por dentro.

Caminé por las calles adyacentes a la clínica y fui a comprar los suministros que requerían mis hijos para sus estudios, llegue a mi casa, y pasamos un fin de semana en familia. Mi mente no dejaba de pensar en lo que estaba sucediendo en mi organismo, además al pasar las horas el dolor se acentuaba más, y los calmantes que tomaba solamente mitigaban levemente mi dolor. Ese lunes, en horas de la noche teníamos la cita con Andrés, y no me imaginaba cual iba a hacer su concepto médico. La noche de ese domingo la pase sin poder conciliar el sueño, me aliste para irme a trabajar, deseando que el tiempo pasara lo más rápido posible, de salida mi señora me dice déjame el recibo para retirar el TAC, le dije: no te preocupes yo lo reclamé el sábado, inmediatamente sus ojos se llenaron de lágrimas y me dijo el resultado no es bueno, -“no es bueno, pero no te preocupes esta noche los vemos con Andrés”-, cuando salga de la fábrica te llamo para que nos encontremos.

Llegamos al consultorio del Dr. Andrés, esa misma sala de espera, ya tan familiar para nosotros, mi señora empieza a leer el resultado del TAC y su rostro refleja la preocupación, esa misma preocupación que minuto a minuto golpeaba mi mente.

Llego el momento, nuestro turno, entramos, saludamos a Andrés e inmediatamente solicitó los exámenes, siempre he tenido un gran respeto por su profesionalismo, jamás lee de primero un resultado, siempre prende su monitor de tubos fluorescentes y con la sabiduría de su profesión analiza una a una las imágenes diagnosticas y se va creando su propio concepto, por último lee el resultado de radiología, me pide permiso para tomar fotografías de las placas, toma unas pocas fotos, y se dirige a nosotros:

Lamentablemente hay una recidiva de GIST, un tumor de 20x13 cms con alta actividad tumoral, colindando y aprisionando el riñón izquierdo, en el estado en que esta no es viable practicar una cirugía, no te preocupes hay alternativas pero tu caso debe ser estudiado y tratado por un oncólogo. Para mitigar el dolor, te voy a prescribir tramal en gotas.

Desconociendo que oncólogo en Colombia estaba familiarizado con el GIST, solicito a Andrés orientación al respecto, y así llego a donde el Dr. Carlos V.


REIR LLORANDO

Viendo a Garrik-actor de Inglaterra
el pueblo al aplaudirlo decía:
"Eres el mas gracioso de la tierra
y más feliz.." y el cómico reía.

Victimas del spleen, los altos lores
es sus noches más negras y pesadas
iban a ver al rey de los actores,
y cambiaban su spleen por carcajadas.

Una vez, ante un médico famoso,
llegóse un hombre de mirar sombrío:
sufro-le dijo-, un mal tan espantoso
como esta palidez del rostro mío.

Nada me causa encanto ni atractivo;
no me importan mi nombre ni mi suerte;
en un eterno spleen muriendo vivo,
y es mi única pasión mi muerte.

-Viajad y os distraeréis. - ¡Tanto he viajado!
-Las lecturas buscad. -¡Tanto he leído!
-Que os ame una mujer. -¡Si soy amado!
-Un título adquirid. -¡Noble he nacido!

-Pobre seréis quizá? - tengo riquezas
-¿de lisonjas gustáis? - ¡Tantas escucho!
-¿Que tenéis de familia? - Mis tristezas.
-¿Vaís a los cementerios? -Mucho...mucho.

-De vuestra vida actual ¿tenéis testigos?
- Sí mas no dejo que me impongan yugos:
yo le llamo a los muertos mis amigos;
y le llamo a los vivos, mis verdugos.

Me deja -agrega el médico- perplejo
vuestro mal, y no debe acobardaros;
tomad hoy por receta este consejo:
"Sólo viendo a Garrik podréis curaros".

-A Garrik? - Sí a Garrik... La más remisa
y austera sociedad le busca ansiosa;
todo aquel que lo ve muere de risa;
¡Tiene una gracia artística asombrosa!

-¿Y a mí me hara reír? - Ah sí, os lo juro;
él sí; nada más él; más ...¿que os inquieta?
-Así dijo el enfermo-, no me curo:
¡Yo soy Garrik!... Cambiadme la receta.

¡Cuántos hay que, cansados de la vida,
enfermos de pesar, muertos de tedio,
hacen reír como el actor suicida,
sin encontrar para su mal remedio!

¡Ay! ¡Cuántas veces al reír se llora¡
¡Nadie en lo alegre de la risa fíe,
por que en los seres que el dolor devora
el alma llora cuando el rostro ríe!

Si se muere la fe, si huya la calma,
si sólo abrojos nuestra planta pisa,
lanza a la faz la tempestad del alma
un relámpago triste: la sonrisa.

El carnaval del mundo engaña tanto,
que las vidas son breves mascaradas;
aquí aprendemos a reír con llanto,
y también a llorar con carcajadas.

JUAN DE DIOS PEZA

NOTICIAS GIST

Bastante adelantados están los preparativos para nuestro primer encuentro nacional de pacientes con GIST que realizaremos en la ciudad e Bucaramanga-Colombia, el próximo sábado 29 de Noviembre. Hay mucho entusiasmo, y se que nos va a ir bien en esta primera cita.

Gracias a Life Raft Group, Vicky Ossio y Sara Rothschild, por estar pendientes y siempre interesadas a ofrecer su colaboración para este primer encuentro.

gist.col@gmail.com

MI HISTORIA GIST. PARTE 6A:

MAN RAY (1.890-1.976). FOTOGRAFO SURREALISTA

La vida aterriza al ser humano en el momento menos imaginado. Aún no me reponía del golpe recibido, pero el tiempo es el taxímetro de la vida, el continúa y de ahí la dinámica de la vida.

Para monitorear mi enfermedad, hay que entrar al carrusel de los exámenes, que se pueden resumir en una cita de control mensual en donde hay que llevar resultados de los laboratorios de la química sanguínea, necesarios para analizar el estado general y cada tres y/o cuatro meses un TAC (Tomografía Axial Computarizada) para observar la evolución interna de la parte afectada, y si se presenta alguna duda, o si se desea una comprobación, se realiza un PET SCAN (es una técnica de medicina nuclear que produce una imagen tridimensional con resultados de mayor presición).

Cada tres y/o cuatro meses, cuando se termina la ronda de control, cuando entregan los resultados del TAC, en mí y en mi familia se crea una expectativa muy grande por saber si sigo sin evidencia de la enfermedad. Es volver a vivir por tres y/o cuatro meses más. Es una expectativa corta, pero larga al mismo tiempo.

Trascurrió el año 2.005 con relativa tranquilidad, TAC de Agosto todo en orden, TAC de Noviembre todo en orden, la vida me dio la oportunidad de celebrar una Navidad mas en compañía de los míos. Navidad, época de alegrías y de tristezas, época de familia, época de balances, y el mió, a pesar de todo era favorable. Seguían los altibajos de la alimentación, pero ensayo y error conducían a que cada día me estabilizará más en este aspecto.

Llegó el año 2.006, TAC de Febrero en orden. En el mes de Abril, mis amigos ofrecieron una misa, dándole gracias al creador, había pasado un año sin evidencia de la enfermedad. Mi primer año de una nueva vida.

Mediados de Mayo, empiezo a sentir una molestia lumbar al lado izquierdo, la cual achaco a una posible mala posición al descansar. Con el transcurrir de los días la molestia se fue transformando en dolor, y pensaba será un calculo renal?, empiezo a preocuparme, aunque todavía faltaba tiempo para mi control, pido cita con el Dr. Andrés, mi parte abdominal permanecía en distensión, adolorida.

Fuimos con mi señora a cumplir la cita. El Dr. Andrés, me hace el examen físico y concluimos que algo anormal se presentaba, rápidamente deberíamos hacer un TAC para despejar dudas. Realizamos el TAC, y la incertidumbre del resultado no me dejaba dormir. Ese sábado 10 de Junio, en horas de la tarde, no dije nada en mi casa y salí como si fuera a cotizar la compra de un computador y comprar suministros para mi casa, pero mi objetivo era reclamar el resultado del TAC, ya que los dolores continuaban y ya tenía un mal presentimiento.

Llegué a la Clínica del Country, a Country Scan a reclamar el resultado de mi examen, lo recibí, me senté en una sala de espera a leer con tranquilidad y corroborar lo que mi mente ya imaginaba, no lo podía creer una gran masa tumoral en la región suprarrenal izquierda de tamaño 20 x13 cms. tumor de doble tamaño del que ya me habían operado. No se cuanto tiempo estuve sentado allí, el silencio volvía a ser el rey en mi vida. Por que la vida me estaba tratando así?

Nacemos para crecer, crecemos para envejer, envejecemos para morir.
El dolor físico es inaguantable, el dolor del alma nos destruye el corazón,
pero mientras haya vida hay esperanza.

El dolor es inevitable pero el sufrimiento es opcional.

Buda (563 AC-486 AC) Fundador del budismo.

Miércoles 23 de febrero de 1.944

Miré por la ventana abierta: se divisaba una gran parte de Ámsterdam; y por sobre los tejados, la línea del horizonte, de un azul tan límpido que ya no se distingue la línea divisoria. Me dije: “Mientras esto exista y yo pueda disfrutarlo-este sol radiante, este cielo sin nubes-, no puedo estar triste”.

Para quien tenga miedo, se sienta triste o desdichado, el mejor remedio es salir al aire libre, y buscar un lugar donde esté solo con el cielo, la naturaleza y Dios. Únicamente entonces se siente que todo está bien así, y que Dios quiere ver a los hombres felices en la naturaleza simple pero bella. Mientras esto exista, e indudablemente será siempre así, estoy segura de que todo pesar hallará su consuelo, fueran cuales fueren las circunstancias. Quizá no tenga que esperar mucho tiempo para compartir este arrobador sentimiento de felicidad con alguien que experimente cosas semejantes.

Fragmento del diario de Ana Frank (1.929-1.945)

Ana Frank escribe su diario desde el domingo 14 de junio de 1.942 hasta el martes 1 de agosto de 1.944. Aquí Ana nos da un ejemplo de esperanza, ver la vida como se ve el vaso a medio llenar y no ver la vida con el vaso medio vacío.

gist.col@gmail.com

TUMOR DEL ESTROMA GASTROINTESTINAL (GIST)

ANGEL DEL DOLOR. 1894. WILLIAN WETMORE.

Protege la tumba del artista y su esposa en el cementerio protestante de Roma. Hizo esta tumba en honor de su esposa Emelyn, le sobrevivió un año más. Ambos están enterrados bajo las lágrimas de este ángel eterno.

El Amor puede perdurar a través del tiempo como legado para las nuevas generaciones. Y eso es lo que nos dejo Willian Wetmore.

Varios de mis amigos y conocidos, me preguntan acerca de los orígenes, evolución y tratamiento de esta enfermedad. Que como inició?, que cuales fueron sus síntomas?, que cuales son las expectativas de vida?, que cual es el desarrollo científico para el tratamiento de este tipo de cáncer?. Les explico de una manera sencilla, y haciendo entender las limitaciones que aún hoy existen acerca de la enfermedad y su tratamiento.

Pero, sin temor a equivocarme, en los últimos años se ha avanzado a pasos agigantados para poder controlar y frenar el avance de este tipo de cáncer, no muy común en nuestro medio. En lo que he leído, este es uno de los tumores malignos que se ha logrado detener, ofreciendo a los pacientes una buena expectativa de vida.

“La historia de GIST es una de las más asombrosas en la oncología, bien se dice que probablemente no existe otro caso en el que una enfermedad maligna haya sufrido tal revolución en tan escaso tiempo, un fármaco empleado para otra enfermedad, aparentemente sin relación alguna con el GIST, permite controlar la enfermedad con una eficacia inusitada”.

¿Que es el GIST?
¿Cómo surge?
¿Cómo se manifiesta?
¿Cómo se diagnostica?
¿Cómo se trata?
¿Qué se puede esperar del tratamiento con Glivec?
¿Qué efectos adversos produce el tratamiento?
¿Qué pasa cuando Glivec deja de funcionar?
La nueva oncología.

Para responder a estas preguntas, encontré ya hace algún tiempo un artículo muy interesante que apareció en el diario El Mundo de España, en su sección de salud, el cual resume de una manera muy clara y concisa las respuestas a los interrogantes planteados y que decidí colocarlo como enlace de páginas GIST de este Blog, con un simple tecleo del mouse en el enlace página GIST parte derecha, podrán acceder a esta información. Es lectura obligatoria para pacientes, familiares, y las personas que deseen conocer acerca de este tipo de cáncer.

La investigación científica ha seguido avanzando y existen nuevas alternativas farmacológicas para el tratamiento de la enfermedad, una cura total no existe, pero tenemos alternativas y hay que ser positivos para nuestra recuperación. Digo, y digo sin cansarme: “Cada día es ganancia”.

“QUEDA PROHIBIDO”

Queda prohibido llorar sin aprender,
levantarte un día sin saber qué hacer,
tener miedo a tus recuerdos.

Queda prohibido no sonreír a los problemas,
no luchar por lo que quieres,
abandonarlo todo por miedo,
no convertir en realidad tus sueños.

Queda prohibido no demostrar tu amor,
hacer que alguien pague tus dudas y mal humor.
Queda prohibido dejar a tus amigos,
no intentar comprender lo que vivieron juntos,
llamarles sólo cuando los necesitas.

Queda prohibido no ser tú ante la gente,
fingir ante las personas que no te importan,
hacerte el gracioso con tal de que te recuerden,
olvidar a toda la gente que te quiere.

Queda prohibido no hacer las cosas por ti mismo,
no creer en Dios y hacer tu destino,
tener miedo a la vida y a sus compromisos,
no vivir cada día como si fuera un último suspiro.

Queda prohibido echar a alguien de menos sin alegrarte,
olvidar sus ojos, su risa, todo
porque sus caminos han dejado de abrazarse,
olvidar su pasado y pagarlo con su presente.

Queda prohibido no intentar comprender a las personas,
pensar que sus vidas valen más que la tuya,
no saber que cada uno tiene su camino y su dicha.

Queda prohibido no crear tu historia,
dejar de dar las gracias a Dios por tu vida,
no comprender que lo que la vida te da,
también te lo quita.

Queda prohibido no buscar tu felicidad,
no vivir tu vida con una actitud positiva,
no pensar en que podemos ser mejores,
no sentir que sin ti este mundo no sería igual.

PABLO NERUDA

gist.col@gmail.com

NOTICIAS GIST

Realizaremos el Primer encuentro Nacional de pacientes con Gist el próximo 29 de Noviembre en la Ciudad de Bucaramanga. Estamos organizando la Agenda de las actividades que realizaremos en ese día, con temas interesantes y de actualidad, tendremos la asistencia de profesionales con conocimientos de nuestra enfermedad, es una gran oportunidad para conocernos, interactuar e intercambiar ideas.

Se esta llevando a cabo el evento Congreso Cáncer 2.008 en la ciudad de Cali-Colombia, organizado por la Asociación Pro Congreso Cáncer 2.008 con la participación de reconocidos lideres internacionales en las respectivas áreas y además, con una muestra de la buena medicina que desarrollamos en Colombia, se están presentando trabajos de investigación en todas las áreas.

Hoy se tiene programado un simposio sobre GIST, a cargo de Dr. Shreyaskumar Patel, de Houston Texas y el Dr. Camilo Jiménez. Estarán médicos, oncólogos, y profesionales de la salud.

Asistirá el Dr. Rafael Vega, médico, y paciente con Gist, persona muy comprometida con la investigación GIST en Colombia. Pronto tendremos noticias sobre el desarrollo de este simposio.

Life Raft Group

Entró en formación el grupo LRG en Español, aún se encuentra en pruebas y ajustes, pero ya existe y es una gran noticia para todos los gisters hispano parlantes. Gracias a LRG por atender nuestra solicitud.

gist.col@gmail.com

MARCA LA DIFERENCIA

Edgar Degas. Francés. Impresionismo. 1834 - 1917.

Estando en mi casa, en una de esas tardes dominicales, pensando en el desarrollo de mi enfermedad, de lo que he padecido, lo que en silencio he sufrido y compartido con los míos, me dije para mi: Lo mas fácil es callar, mirar las paredes, observar el techo desde mi cama, y pasar desapercibido en el universo de los que padecemos cáncer, y morir. Pero no, ese no soy yo, me gusta comunicarme, me gusta interactuar, ser inquieto, no dejarme vencer, liderar, tenemos el poder de la escritura, del hablar, de transmitir. Eso marca la diferencia entre las personas. Por eso decidí escribir un blog, para compartir todas estas experiencias, y llevar una voz de aliento para lo que estamos en el mismo tren de esta enfermedad, y dar espacio para los que se atrevan a hacer la diferencia y contar sus experiencias. He querido crear una categoría que he llamado: “MARCA LA DIFERENCIA”, donde resaltaré a las personas, organizaciones, que :marcan la diferencia.

Mi Primer Marca la diferencia, es para la FUNDACION ESPERANZA VIVA con sede en la ciudad de Bucaramanga., ha sido ganadora del segundo Premio Excelencia latina para la categoría de Programas de Servicios al paciente, con su programa ALEGRA (Asesoría Legal Gratuita), para pacientes con cáncer y enfermedades hematológicas, otorgado por Manager of Latin América Cáncer initiatives American Cáncer Society, desde este blog. ¡FELICITACIONES!. Es grato saber, que una Fundación Colombiana compite de tú a tú, codo a codo en el ámbito latinoamericano.

Tuve la oportunidad de conocer a Nury Esperanza Villalba Suárez su Directora Ejecutiva, mujer menuda, alegre, luchadora y sobre todo de un Gran Corazón. Siempre me pregunto, de que estamos hechos los Colombianos? Con sinceridad: no lo se, pero lo que si se, es que tenemos un temple para capitalizar las adversidades, y que siempre alguien saca la cabeza por los demás, y Nury hace esa diferencia. Humildemente, recibe desde este Blog un abrazo de aprecio, y cariño. Sigue adelante con tu hermosa labor.
La página de la fundación aparece en los enlaces amigos.

Gist.col@gmail.com

“Si te sientas en el camino, hazlo mirando el camino que te queda por andar y no al camino ya andado”

SEGUIRÉ ADELANTE

Voy a seguir creyendo, aún cuando la gente lamentablemente pierda la esperanza.
Voy a seguir dando mucho amor, aunque otras personas siembren odio.
Voy a seguir construyendo alrededor mío, aún cuando otros destruyan.
Voy a seguir hablando de paz, aún en medio de una terrible guerra.
Voy a seguir iluminando el camino, aún en medio de la oscuridad total.
Y, seguiré sembrando, aunque otras personas pisen la cosecha.
Y, seguiré gritando al viento y al mundo, aún cuando otros callen.
Y, dibujaré muchas sonrisas, en algunos rostros con lágrimas.
Y, transmitiré alivio, cuando vea que las personas tienen dolor.
Y, regalaré motivos de alegría, donde vea y haya tristezas.
Invitaré a caminar a cualquiera que decidió por su cuenta quedarse en un sitio, y levantaré los brazos a los que se han rendido, y no tienen ninguna esperanza.
Porque en medio de la desolación, y la amargura siempre habrá un niño vigilante que nos mirará esperanzado, y a la vez tratando de esperar algo de nosotros, y aún en medio de una gran tormenta.
Por algún lado saldrá brillante el sol matutino, y en medio del desierto árido crecerá una planta, llena de flores y de frutos.
Siempre habrá un pájaro cantando alrededor nuestro, habrá un niño que nos sonreirá alegremente y una mariposa que nos brinda su belleza silvestre.
Pero… si algún día ves que no sigo al lado tuyo, ya no sonrío o callo, sólo acércate abrázame y dame un beso, un abrazo o simplemente regálame una sonrisa.
Son esas cosas simples las que nunca se olvidan.
Con eso será suficiente por ahora, seguramente ya habrá pasado la tormenta que la vida me abofeteó horriblemente y me sorprendió in fraganti por un segundo.

Autor: Desconocido.

gist.col@gmail.com

MI HISTORIA GIST. PARTE 5A:

Panorama costero. Jacob Van Ruisdael. Paisajista realista del Barroco Holandés. 1628-1682.

Las indicaciones médicas eran ponerse de pie lo más pronto posible, y así lo hice. Al amanecer del segundo día de la cirugía, con ayuda de mi esposa y Rosita mi enfermera, en medio de la incomodidad de sondas y drenes, haciendo un gran esfuerzo, aguantando el dolor y siempre con la consigna en mi mente de que no me dejaría vencer, logre ponerme de pie para dirigirme a la ducha, y hacer mi aseo personal. Aún continuaba con la sensación de haber perdido mi punto de equilibrio. Ese día fue una gran victoria había realizado una proeza, y en el fondo me sentía orgulloso. Había logrado levantarme, caminar, así fueran unos pocos metros, con un poco de mareo, pero lo había logrado.

Para los demás días tenía un incentivo, mi otro Gran Jefe, pasaba puntualmente alrededor de la 8:00 de la mañana a visitarme y a saber como evolucionaba mi postoperatorio, el no lo sabe, pero era mi reto personal diario, que cuando llegará me encontrara perfectamente aseado, afeitado, bien peinado, sentado en la silla de las visitas, oyendo a Julito y leyendo El Tiempo, sabía que al verme así se pondría contento y el le trasmitiría un parte de tranquilidad a mis compañeros de trabajo. Gracias Don R., Ud. sin saberlo, me coloco metas que hacían mas llevadera mi recuperación.

Fueron nueve días en la Clínica del Country, con la compañía de los míos, de amigos, y un excelente trato por todo el personal de enfermería. Días buenos, días regulares, y días malos, pero cada día era ganancia.

No me quede con mi inquietud de haber perdido mi punto de equilibrio y en una de las charlas con Andrés le manifesté la sensación que sentía. Me dijo, has perdido una serie de órganos que han dejado un vació en tu parte abdominal, con el transcurrir de los días los que quedan se reacomodaran y llenaran ese vació. Supongo que por la ley de gravedad esto sucede. Así fue, hoy en día no percibo esa sensación, y a veces se me olvida que adolezco de estomago.

Seguí llevando mi vida, empezando una nueva alimentación, adaptándome a las nuevas circunstancias. Cita donde el oncólogo, la experiencia mas impactante que tendría durante este proceso, cuando uno va donde el odontólogo y está en la sala de espera, sabe que los demás van por algún inconveniente con su salud oral, allí todos los que esperábamos turno teníamos un problema de cáncer, éramos varios pacientes con nuestros acompañantes, era una sala de espera cuadrada con dos recepcionistas, y en cada esquina un consultorio, por lo tanto eran cuatro consultorios oncológicos, ambiente pesado, ese silencio, se sentía ese dolor de los que allí estábamos, los minutos eran horas, nadie hablaba, miraba de reojo a los presentes tratando de identificar al enfermo queriendo saber la historia de cada quien, espero a que me llamen. Entro donde el Doctor, revisa mi historia, confirma el diagnostico es un GIST y en su computador me muestra gráficas de las probabilidades de una recidiva dependen del tamaño del tumor, y la mitosis del mismo, me acuerdo de los números, en el 70% de los casos al año vuelve aparecer el tumor, el 30% es indiferente, a los dos, tres años y ha habido casos de cura total. Pregunto por el camino a seguir, y es el de esperar que sea un afortunado de ese 30%. Y de no ser así, que hay que hacer? Hay un medicamento de alto costo, muy bueno que sirve para atacar la enfermedad se llama Glivec, relativamente es nuevo en el mercado, en el año 2.003 fue aprobado por FDA en los Estados Unidos. Sentía y reconozco, tal vez equivocado por las circunstancias que estaba viviendo, que no había química entre mi personalidad y la de mi oncólogo. Pensaba, no soy un número, soy humano, pienso, siento, sufro. Creo que la profesión del oncólogo es difícil, no se como actuaría si estuviera en su bata. Salimos con mi señora, compartimos nuestras impresiones, y concluimos en seguir las indicaciones.

Primer error que se cometió en esa oportunidad. No por culpa del Oncólogo, sino por los protocolos a seguir que en ese momento se tenía acerca de la enfermedad. Si no hay tumor, no hay cáncer, por lo tanto no hay que seguir con un tratamiento para algo que no existe. Hoy en día, esta tesis este revaluada, y después de la cirugía hay que empezar con el tratamiento para evitar la recidiva.

“El hombre grande tiene dos corazones: uno que sufre y otro que resiste"

SI

Si conservas tu juicio, aunque los otros
estén perdiendo el suyo, y te culpen de ello.
Si crees en ti mismo, aunque otros duden,
pero eres indulgente ante sus dudas.
Si sabes esperar pacientemente
y, aun viviendo rodeado de mentira,
la mentira nunca está en tu boca.
Si eres a un tiempo odiado y no respondes con iguales armas
y no te muestras falsamente santo
ni finges al hablar mucho talento.

Si puedes soñar, sin que te domine el sueño,
y pensar, sin ser esclavo de la mente.
Si eres inmune al triunfo y al fracaso
y tratas a estos dos impostores del mismo modo.
Si escuchas tu verdad en otras bocas
Que de ella se sirven para fines propios.
Si ves desmoronarse aquello por lo has dado tu vida
y te inclinas para volver a construirlo de nuevo con útiles gastados.

Si puedes arriesgar cuanto ganaste
a una carta, y perder, y retirarte
y volver a empezar como si nada
y no pronunciar palabra sobre tu pérdida:
si puedes forzar todo tu cuerpo
corazón, nervios y músculos
para que te sirvan aunque ya no tengan fuerzas

y mantenerte firme cuando nada queda salvo

la voluntad que dice: "Aguanta"

Si hablas con la gente y conservas tu virtud,
si estas entre reyes y no pierdes tu integridad.
Si no pueden herirte tus enemigos
ni tampoco tus amigos.
Si todos ponen en ti su confianza y
y ésta no queda nunca defraudada:
si puedes llenar cada minuto implacable
con sesenta segundos que merezcan haber sido vividos,

el mundo es tuyo, con todos sus tesoros,
y aún mas, hijo mío: ¡serás hombre!

Rudyard Kipling
(1865-1936)

gist.col@gmail.com

MI HISTORIA GIST. PARTE 4A:

Autorretrato. David Manzur. 1.997.

Era el amanecer del día sábado 30 de Abril del año 2.005, preparado y listo a enfrentarme con el quirófano, me aliste para salir de mi apartamento, una última mirada al hogar y el deseo de poder regresar victorioso. Una pequeña maleta con lo necesario, la compañía de mi señora, mi hijo, mi hermano, un auto nos esperaba para dirigirnos a la Clínica del Country. Llegamos a las 5:10 a.m. elaboramos los papeles de ingreso, y cumplimos con el protocolo requerido por la institución. Esperando la hora fijada, en la soledad de una camilla, oigo una voz amiga, la de mi Jefe, antes de su viaje vino y logró entrar para desearme suerte. Nunca olvidaré ese gesto de aprecio y el esfuerzo que realizó para poder estrechar mi mano, abrazarme y darme ánimo para afrontar lo que venía. Gracias Don E., nos despedimos, y quedé en compañía de mi señora. Llego Andrés, muy calmado y siempre trasmitiendo seguridad, tocaba firmar una última autorización que el protocolo lo exige, autorizar a mi cirujano actuar de acuerdo a lo que se le presentará durante el procedimiento quirúrgico. Eran ya pasadas las seis de la mañana cuando fui trasladado al quirófano, era conciente de todo, me prepararon y quede dormido. Desperté a esos de la 1.40 p.m., lo supe por que al frente mío había un reloj que marcaba esa hora. ESTOY VIVO!

Mis recuerdos se trasladaron a la primera cirugía que me habían practicado con anestesia general, eso fue alrededor del año 1.979 por un varicocele. Creo, que de ese tiempo al presente han cambiado las técnicas en esta profesión, en esa oportunidad me desperté con un frío tremendo, todo era oscuridad no podía observar nada, oía gritos y mas gritos de angustia , y el frío penetraba mi cuerpo, llegue a pensar que estaba en el hueco, en el purgatorio, no era el infierno por que tenía mucho frío y además creo no clasificaba para ese piso pues mi vida era normal como la de cualquier cristiano, y tengo entendido que en el infierno el calor es tremendo. De un momento a otro se prendieron las luces, y una enfermera corría como loca por todo el piso, diciendo no se preocupen el temblor ya paso, la situación esta controlada. Fue mi primer acercamiento con la temible anestesia general. Ese día, a esa bendita hora de mi despertar, tembló en la ciudad de Bogotá. Ahora era diferente, me encontraba en una camilla en observación o lo que comúnmente conocemos como cuidados intensivos, me dolía hasta el alma, no sentía mi pierna derecha, aunque la tocaba para asegurarme que allí estaba no la sentía.

Fui trasladado a mi habitación, el dolor seguía aunque me administraron lo que hoy se conoce como manejo del dolor, esa bendita máquina que mitiga nuestro sufrimiento. Varias sondas y drenes estaban en mi cuerpo. Desde muy joven he sido matemático y posiblemente esta afición a los números la asumí desde aquel día que leí el libro de El Hombre que Calculaba de Malba Tahan. Empecé con la sensación que mi punto de equilibrio había cambiado, pues ya no tenía estomago, por lo tanto estaba completamente tenso, mi cuerpo era un completo palo, no me movía ni un milímetro. Al momento llego mi esposa, silencio, lágrimas de felicidad, y un prolongado abrazo. Mi esposa siempre pendiente de mí, me arreglo para recibir la visita de los míos las cuales eran administradas por mi hermano con toda la disciplina del caso, y con el tiempo medido. Era muy estricto, pues me encontraba bajo de defensas y es mejor prevenir que curar.

Andrés llegó a observarme y conversamos, la cirugía fue exitosa, se logro retirar el tumor, gastrectomía total, esplenectomía (extirpación del bazo), pancreatectomía subtotal, vaciamiento ganglionar y reconstrucción en Y de Roux. Empezaría una nueva etapa de mi vida, y habría que asumirla de acuerdo a las circunstancias. Seguiría administrando mi adversidad.

El pasado viernes 10 de Octubre, falleció en la ciudad de San Juan de Pasto Marianita mi suegra, deja un vació enorme en todos nuestros corazones, la jefatura de la familia, su lógica y pensamiento nada tienen que envidiarle a los grandes filósofos. Directa y franca en todas sus apreciaciones. Siempre he pensado que la filosofía popular es la más sensata y creíble.Conversar con Marianita era realmente agradable, podíamos pasar horas y horas y siempre aprendíamos algo nuevo. Cumplió su labor y nos ha dejado sin su presencia. Su sensatez y lucidez eran realmente envidiables. Se del especial cariño que sentía por mi, la reciprocidad es mutua. Acompaño a mi señora y a toda la familia en estos dolorosos momentos.

NOTICIAS GIST

Estamos organizando para el próximo mes de Noviembre, El Primer Encuentro Nacional de Pacientes GIST. Pronto confirmaremos ciudad, fecha y cursaremos las invitaciones correspondientes.

gist.col@gmail.com

MI HISTORIA GIST. PARTE 3A:

Este trabajo corresponde a la fotografa rusa Ana Glasova, de la cual me agrada su portafolio.



Manejando camino a mi casa solamente pensaba como iba a decirles a mis hijos y a los míos lo que estaba padeciendo, y lo que tendríamos que afrontar. Llegue a mi casa, mis hijos esperaban noticias, nos acomodamos en la sala, sitio de reuniones, de momentos alegres, de oír mi musica, de compartir con los míos y con mis amigos. Sitio de bohemia, de tragos, de momentos gratos. Mi amor comprendía las circunstancias, pero el vocero tenía que ser yo. Como explicarle a mi hija universitaria, a mi hijo de secundaría y en plena adolescencia que su padre tenía cáncer, y que daría una lucha que jamás quisiera ser humano dar. Era lo que la vida me ofrecía.

Hijos, acabamos de llegar donde Andrés mi médico, el cual conocían, y después de analizar todos mis exámenes encontramos un tumor que hay que operar, es una cirugía complicada. No se por que y desde cuando, aprendí a mirar fijamente a los ojos de mi interlocutor y tratar de ver lo que la otra persona piensa, y vi que para ellos era algo nuevo e impactante. Sus rostros me conmovieron, no estábamos preparados para afrontar estas circunstancias. No se preocupen su papá siempre ha sido un luchador: Hijos no me dejaré vencer!. Hasta ahí no había derramado lágrima alguna, me mantenía firme sin desmoronarme, aunque mi corazón se encontraba totalmente arrugado. Mis hijos trataron de comprender, preguntas van, preguntas vienen, respuestas van y contra preguntas vienen, salí bien librado, aunque ellos no quedaron muy satisfechos con mis explicaciones, las aceptaron. Pues en todo momento mi posición fue la que era una cirugía, una cirugía, y nada más, con sus complicaciones pero simplemente una cirugía. Siempre trataba restarle la importancia al procedimiento y a la gravedad de mi estado de salud.

Luego, llamar a mi hermano, a mi hermana, a mis jefes, explicar mi situación, se hablaba de pedir una segunda opinión, de viajar y/o mandar los exámenes a Estados Unidos, todos trataban de ayudar, quien es el cirujano?, que experiencia tiene?, de donde es egresado?, en que clínica te van a practicar la cirugía, el teléfono no paraba de timbrar. Que si es mejor tal o cual clínica. Por fin, en medio de mi dolor, no estaba solo.

Agradezco a mi familia, a mis jefes, a mis compañeros de trabajo, a mis amigos, desde ese momento jamás me han desamparado, ha sido muy grande el calor humano recibido, faltarían muchos blogs para poder describir tanto aprecio y deferencias conmigo. Todos tienen un lugar especial en mi corazón.

La suerte estaba echada, Andrés realizaría la cirugía. Quedaban ocho días para exámenes, entregar mi cargo en la empresa, despedirme de unos y otros, arreglar documentos. Una mañana, después de exámenes de sangre y cardiología, y estando desayunando en la cafetería de la Clínica del Country en compañía de mi señora, la fortaleza cedió: lloré y lloré como un niño, no pude administrar mi adversidad, jamás me pregunte por que a mi?, no ese reproche no estaba en mi mente, simplemente me dolía el tiempo perdido, ese tiempo no compartido con los míos. Y si no resistía a la cirugía?, cada día perdía sangre y mi estado era anémico. Iba a dejar a mi familia sin la presencia de ese esposo, de ese padre padre, de cómo cariñosamente me dicen mis hijos, sin su yoyito. El destino me iría a impedir verlos desarrollados en la vida? No poder asistir a sus momentos especiales? Que dolor tan grande sufría mi corazón. De la fortaleza de mi señora, estaba seguro, sabía del dolor que dejaría, pero también sabía de su templanza. Es hierro puro.

Aproveche para ponerme al día con el creador, soy católico, asistí con mi familia a una misa, pedí al altísimo su bendición, y me encomendé al Señor de los Milagros de Buga. Para esa fecha, Juan Pablo II había fallecido, y siempre fui un seguidor de su labor apostólica, y también me encomendé a el.

Andrés reviso los exámenes, y concluimos seguir adelante con la cirugía, soy un enfermo sano, mi corazón funciona bien, no padezco hipertensión, no sufro de azúcar en la sangre, mi coagulación es manejable. Lo único que nos preocupaba era mi estado anémico que cada día empeoraba, y teníamos que prever esa circunstancia para la cirugía, necesitaría sangre extra. No soy amigo de este procedimiento, pero no era cuestión de gustos. Tocaba aceptar la transfusión.

No soy escritor, no soy poeta, espero que mis lectores así lo entiendan, trato a través de este blog de trasmitir los sentimientos que vive un paciente que se enfrenta a esta enfermedad. Escribí unas letras dedicadas a mi señora: Lilia. Sin ella hubiera sido imposible luchar y convivir con mi enfermedad. Espero les agraden. Salen de mi corazón.

AMOR

AMOR…. AMOR….AMOR….
Mis alegrías son tus alegrías
Mis angustias son tus angustias
Mis tristezas son tus tristezas
Mi enfermedad es tu enfermedad.

AMOR… AMOR…. AMOR…
Me dejaste entrar en tu vida
Me abriste tu corazón.
Cómplice de mis quimeras
Compañera de mis infortunios.

AMOR…. AMOR… AMOR…
La vida nos sonrió
La vida nos engaño.
Destino injusto y cruel
En el horizonte busco el por que?

AMOR… AMOR… AMOR…
De repente me doy cuenta
Lo que sufres por mí
Como hago para no verte sufrir?
Si siempre estas pendiente de mi.

AMOR… AMOR… AMOR…
En mis noches de insomnio
Cuando te veo dormida
Doy gracias a dios
Por tenerte a mi lado.

AMOR… AMOR… AMOR…
No hay mejor remedio para mi enfermedad
Que sentir tu cuerpo calentando el mío
Te amo, te amo y jamás dejare de amarte
Eres todo para mí.

AMOR… AMOR… AMOR…
Ilusiones de un futuro mejor
Cada día es ganancia
Vivo el hoy, el mañana es incierto
Pero el hoy eres tú, y solamente tú.

Te amo.

gist.col@gmail.com

MI HISTORIA GIST. PARTE 2A:

Vincent Van Gogh, neo-impresionista, Holandés. 1853 - 1890. Puente de la Gran Jatte

Acudimos a la cita con el Dr. Andrés. Entre mi señora y yo se levanto el muro del silencio, yo en mi mente sabía la gravedad de mi estado de salud y sabía que mi señora por ser enfermera profesional también lo entendía, no pronunciamos palabras. Andrés, siempre tiene su agenda copada, hay que tener paciencia y esperar nuestro turno.

Llego nuestro momento, entramos y Andrés nos recibió con su acostumbrada amabilidad, entregamos los exámenes y analizo una a una las imágenes diagnosticas en su monitor de tubos fluorescentes. Otra vez el silencio, leyó el resultado de imágenes diagnosticas de Country Scan, empezó a explicarnos la existencia de un tumor del estroma gastrointestinal ulcerado, tumor maligno dependiendo de la pared gástrica y colindando con la cola del páncreas, y que el camino a seguir era el de cirugía por laparotomía. Afortunadamente para mi Andrés no solamente es gastroenterólogo, también es cirujano gastro-oncológico. Nos propone gastrectomía total con vaciamiento ganglionar y reconstrucción en Y de Roux. Inmediatamente mi pregunta fue: en buen cristiano que significa el procedimiento a seguir, no he sido muy bueno para términos médicos, favor me aclaras. Hay que retirar el estomago, extraer el tumor y hacer una reconstrucción en Y de Roux para que te alimentes, además aprovechamos y hacemos un vaciamiento ganglionar.

Mire a mi señora, sus ojos, su mirada lo decía todo, sobraban las palabras. Simplemente volví a preguntar: hay riesgo en esta cirugía?. Cual va a ser la calidad de vida que voy a llevar? Andrés respondió, sí en toda cirugía hay riesgos y más en esta, es una intervención quirúrgica larga y delicada pero no te preocupes es mi especialidad y estoy en condiciones de realizarla. En cuanto a la calidad de vida, tendrás tu post-operatorio y podrás tener una vida común y corriente con las limitaciones de tu estado. No volverás a engordar, bajarás de peso y te estabilizaras. (Mientras Andrés hablaba mi mente no dejaba de pensar, de preguntarme que va a pasar, aunque mi constitución no es la de un obeso, con mis 1,81 cms. de estatura y los 74 Kilos promedio de peso, que va a pasar?. Eran tantos mis pensamientos, que supongo que era como una olla de presión pronta a estallar). Andrés siempre me ha trasmitido seguridad, programamos la fecha para la cirugía el 30 de Abril. Hay que llenar papeleos, autorizaciones, exámenes pre-operatorios, además la vida me agarro sin estar preparado para afrontar esta circunstancia, tenía que llenar documentos en la notaría para no dejar nada pendiente. Nos despedimos, salimos a la calle, el silencio era el rey, mi mente no paraba de hacer conjeturas, el frío de la noche, las luces de la ciudad, observaba a toda persona que en esos momentos pasaba, y me decía cual será su historia, será tan complicada como la que estoy viviendo, o será peor.

Timbró el celular, contesto y mi sorpresa es mayúscula, me hablaba el presidente, fundador de la empresa en que trabajo, persona que admiro y quiero, es ese padre que me dio el mundo, persona ya retirada de la organización, pero que siente por mi el mismo apreció que yo profeso por el. Somos de la vieja guardia, 37 años de conocernos, de trabajar y ayudarle a formar industria, de momentos gratos, de momentos difíciles, pero siempre estábamos ahí, para lo que humildemente yo pudiera ofrecer, y yo siempre contaba con su apoyo, con sus palabras, mi ángel. Hacia por lo menos seis meses que no conversábamos, y empecé a comentarle lo que me sucedía, y como siempre recibí de su parte las mejores palabras, y me hizo volver a la realidad, y me dio esa tranquilidad espiritual que en esos momentos necesitaba. Nos despedimos con los mejores augurios para cada uno.

Mire a mi señora, testigo de mi sufrimiento, le dije vamos al parqueadero, y pensé para mi: “HAY QUE APRENDER A MANEJAR LA ADVERSIDAD”, y eso es lo que empezaría desde ese momento a hacer.

gist.col@gmail.com

MI HISTORIA GIST. PARTE 1A:

“Hay una fuerza motriz más poderosa que el vapor, la electricidad y la energía atómica: La Voluntad”. Albert Einstein.


Frase dedicada por mi hijo al ver el esfuerzo, lucha y voluntad que he optado para llevar mi enfermedad y poder salir adelante.


Los primeros síntomas de distensión estomacal, dolor abdominal se manifestaron en Diciembre de 2.004, a los cuales no les preste atención, ya que mi última endoscopia había sido a principios del anterior mes y desde hacía un tiempo venia padeciendo de úlceras y gastritis. Yo suponía que era debido al estrés de trabajo que estaba viviendo para esa fecha. Trabajé todo ese diciembre de recorrido, y empecé a sentir cansancio, mi señora me decía que me veía pálido, a lo cual yo con mi clásico humor le decía que me iba a tocar maquillarme, y me daba palmaditas en mis mejillas en son de broma, supuestamente para que me salieran colores. Para principios de marzo del 2.005, decidí tomar unos días de descanso y visitar a mi hermana en New York, ciudad llena de emociones, desde que la conocí me enamore de sus museos, de su historia y de sus días y noches. Realmente descanse, dormí, camine Manhattan, fui a buenos restaurantes como el Olive Garden de Broadway, ver el arte, caminar la quinta avenida, los síntomas desaparecieron por completo. Fueron diez días agradables con la excelente hospitalidad de mi hermana, buena comida buen trago. Llego el momento del regreso era un día gris y lluvioso, no me acuerdo por que motivo mi vuelo demoro en despegar, pero desde que me ubique en mi silla empecé a sentir un dolor abdominal que con el transcurrir de las horas se hizo aun mas fuerte. A punta de aguas aromáticas logré aplacarlo y llegar a mi Bogotá.


Solicite una cita a mi gastroenterólogo el Dr. Andrés y me programo una endoscopia para poder dar un diagnostico acerca del malestar que me aquejaba, nos dimos cuenta que había perdido peso, presentaba cuadro de severa distensión abdominal, deposición diarreica, aunque no había perdido mi apetito, si sentía temor de comer por temor a los dolores que me daban después de alimentarme. La endoscopia mostró un hallazgo de tres ulceras, dos de ellas confluentes entre si, penetradas y de gran tamaño ubicadas en la pared posterior del estomago. Me expide una incapacidad por diez días, inicie a tomar Nexum 80 mg al día y quedamos a espera del resultado de las biopsias, que para mi eran parte de tranquilidad, ya que siempre habían salido bien y sin problema.


Como siempre, hago caso omiso a la incapacidad y sigo trabajando, hay que cumplir con el deber adquirido, la responsabilidad ante todo. Tres días después mi señora recibe una llamada del consultorio del Dr. Andrés que requerida conversar conmigo personal e inmediatamente a lo cual mi señora le informa que yo estoy trabajando. Recibo la llamada de Dr. Andrés en mi trabajo, me manifiesta su inquietud del resultado de la biopsia, y como trabajo fuera de la ciudad de Bogotá es imposible verme con el en ese día, por lo cual programamos una cita a primera hora del siguiente día. Acudí acompañado de mi señora a la cita, y me informa que patología dice que las biopsias de las ulceras muestran evidencia de un GIST (tumor del estroma gastrointestinal). Que es eso? Fue mi primera reacción. Es un tumor maligno, y hay que encontrarlo lo más rápidamente posible. Por lo tanto hay que realizar un TAC, rayos x de tórax exámenes de laboratorio. Leemos con mi señora el resultado del TAC, el cual muestra una masa de 10 x 10 cms. dependiente de la pared gástrica, colindando con la cola del páncreas.

Un frió corrió por mi cuerpo, mi vida empezó a cambiar. Que va a seguir? Que va a decir mi medico? Como vamos a tratar esta pelota?. Realmente no sabía que hacer, fueron minutos, horas, en que por mi mente pasaron gran cantidad de películas incluyendo la película de mi vida. El único que daría la ultima palabra era mi medico. Y esa noche tenía la cita con el.

POESIA

CUANDO ERAMOS NIÑOS

Cuando éramos niños

los viejos tenían como treinta

un charco era un océano

la muerte lisa y llana

no existía

luego cuando muchachos

los viejos eran gente de cuarenta

un estanque era un océano

la muerte solamente

una palabra

ya cuando nos casamos

los ancianos estaban en los cincuenta

un lago era un océano

la muerte era la muerte

de los otros

ahora veteranos

ya le dimos alcance a la verdad

el océano es por fin el océano

pero la muerte empieza a ser

la nuestra.

MARIO BENEDETTI

Falleció en Bogotá en la madrugada de hoy Sandra Ceballos congresista Colombiana, que venía padeciendo un cáncer de seno. Lideró causas en pro de quienes padecen esta enfermedad. Impulsó proyectos de ley a favor de las personas que padecen cáncer.
Desde este blog deseamos Paz en su tumba, y gracias por su lucha en favor de la causa.

QUE ES GIST?

Por que escribir un blog sobre GIST (Tumor del Estroma Gastrointestinal). Es un tipo de sarcoma. Sarcoma es un cáncer. No pretendo tener una página sobre salud, eso se lo dejo a los médicos y a las instituciones especializadas. YO SOY UN GIST. Solo deseo, a nivel Colombia, saber cuantos somos, saber que no estamos solos, compartir nuestras inquietudes, crear una guía para pacientes y ayuda a los familiares, agruparnos e intercambiar todas nuestras experiencias y cual es la incidencia de este cáncer a nivel de nuestro país. Interactuar con pacientes de países hispano parlantes de esta enfermedad. YO SOY UN GIST, cuando me diagnosticaron mi enfermedad, no encontré nada acerca de este tipo de cáncer, me sentía con los ojos vendados, y en una oscuridad completa, estaba solo, en compañía de los míos que menos sabían de mi enfermedad. Poder compartir con todos uds. nuestras ilusiones por vivir, poesía, música, arte, humor. Cada día es una ganancia en nuestras vidas. Dar espacio a profesionales que deseen colaborar con sus opiniones acerca de GIST. Proporcionar información sobre los últimos avances científicos de control y tratamiento.

gist.col@gmail.com