MI HISTORIA GIST. PARTE 8A:

Fotografia, aporte de mi hijo R.B.S.

Esa noche salimos rumbo a la casa, no se, pero cuando a uno le dan noticias tan graves como la que acabábamos de recibir, la noche se torna mas lúgubre, cada persona que se le atraviesa a uno en el camino lo impacta pues uno piensa que todo el mundo sabe del dolor que uno lleva por dentro, uno desea gritar, el frío es mas penetrante que cualquier otra noche, la mente trabaja a miles de revoluciones por minuto, se anda como un autómata, se piensa en lo que fué y en lo que será, pero hay que sentar los pies en la tierra recibir el golpe y seguir adelante.

Llegamos a mi casa, se repite la historia, contarle a mis hijos esta triste noticia, para uno siempre los hijos serán sus niños no se da uno cuenta que tan rápido crecieron, siempre tratando de restarle importancia al concepto medico, y hablando con propiedad de científico: hijos no se preocupen, existen medicamentos de ultima generación, hay alternativas y mientras la hayan su papá la va a luchar, hace un año la luche, ahora también, no me dejaré vencer, hoy en día creo que siguieron mi juego, ellos sabían la gravedad de mi salud. Llamar a mis hermanos comentarles lo que estaba pasando, recibir su apoyo incondicional, y simplemente seguir administrando mi adversidad.

Al otro día fui a trabajar, le comente a mis compañeros mas cercanos lo que estaba sucediendo, llamar a mis jefes a darles la noticia, pedir cita donde el oncólogo, Dr. Carlos V, afortunadamente fue rápida su consecución, y la fijamos para el otro día en horas de la mañana. El dolor lumbar seguía, y cada vez era más fuerte, sin embargo me mentalice que no debería tomar las gotas de tramal que me recetó el Dr. Andrés, y así lo hice. La mente es en determinados casos el mejor aliado que uno puede hallar. No tuvimos fuerza para ir sin un refuerzo a la cita oncológica, por tal motivo mi hermano JB nos acompañaría al otro día.

Llegamos con bastante anticipación al consultorio del Dr. Carlos V, lugar mas ameno, mas humano, que el que tuve en esa primera experiencia que fui a donde un oncólogo.

Entramos, nos recibió el Dr. Carlos V, me pidió mi historia clínica, la cual me enorgullezco de la meticulosidad con que la he ordenado, revisa pormenorizadamente mi caso, la cirugía realizada, ve patologías, exámenes, placas del TAC, me realiza un chequeo físico y claramente se hace un concepto.

Es un GIST recidivante post-operatorio, de un tumor original de CD34+, y CD117+, nuevo tumor de 20 cm de diámetro mayor, irresecable en este momento (no operable), susceptible de manejo con imatinib mesilato (Glivec), acorde con respuesta se podrá considerar resección posterior. Se debe iniciar tratamiento con una dosis de 400 mg al día en forma permanente de imatinib mesilato (Glivec).

Dada la formulación tocaba empezar a llenar los tramites para la consecución del medicamento, mi familia, mis jefes, mis amigos, mis compañeros eran una sola cadena, querían que al otro día empezará de una a tomar el Glivec, pero la parte administrativa demoraría tres días en obtener la autorización para retirar el medicamento de La Liga Colombiana contra el Cáncer. Todos nos movíamos, unos por un lado de la ciudad, otros por otra parte, se corría, cada quién aportaba su granito de arena, mis jefes me ponían cheque a la vista para comprar la droga, mis hermanos, mi familia, mis amigos éramos uno solo y en medio de mi dolor me di cuenta que tan afortunado era, que paradoja, por primera vez este cáncer me hizo ver cuanto calor humano había a mi alrededor y yo no me había dado cuenta, se me arruga el corazón y no puedo dejar de derramar algunas lágrimas para decirle a todos: Gracias, Gracias, y mil Gracias. Eso solo hace que respire profundo y tome fuerzas para seguir dando esta lucha.

Efectivamente tres días después, viernes 16 de Junio de 2.006 en horas de la tarde, minutos antes de cerrar la atención en la liga Colombiana contra el Cáncer, mi señora retira la primera caja de Glivec, llama al celular de mi hermano, nosotros estábamos en otro extremo de la ciudad buscando el medicamento. Júbilo completo, felicidad, pasarles la voz a todos, al fin ya empezaría mi tratamiento. Mi señora llevo sola sobre sus espaldas toda la tensión de ese viernes, pero su temple salio a relucir y salimos victoriosos. Gracias Lilia.

A partir de ese viernes hasta el día de hoy, me volvería Glivec-dependiente, es la droga que me mantiene con una expectativa de Vida. A Novartis, laboratorio que tiene la patente y realizó la investigación de este medicamento: Gracias, por mí, y por todos los gisters del mundo.

“La muerte sólo tiene importancia en la medida en que nos hace reflexionar sobre el valor de la vida.”
André Malraux. 1.901 – 1.976. Escritor y político Francés.

HAGAMOS UN TRATO

Compañera usted sabe
puede contar conmigo
no hasta dos o hasta diez
sino contar conmigo

Si alguna vez advierte
que la miro a los ojos
y una veta de amor
reconoce en los míos
no alerte sus fusiles
ni piense qué delirio
a pesar de la veta
o tal vez porque existe
usted puede contar conmigo

si otras veces
me encuentra huraño sin motivo
no piense qué flojera
igual puede contar conmigo

Pero hagamos un trato
yo quisiera contar con usted
es tan lindo saber que usted existe
uno se siente vivo
y cuando digo esto
quiero decir contar
aunque sea hasta dos
aunque sea hasta cinco
no ya para que acuda
presurosa en mi auxilio
sino para saber a ciencia cierta
que usted sabe que
puede contar conmigo.

MARIO BENEDETTI

NOTICIAS GIST

Lamentablemente el primer encuentro nacional de pacientes con Gist en Colombia que realizaríamos en la ciudad de Bucaramanga se aplazó ya que se presentaron algunos inconvenientes para el traslado de varios pacientes a la ciudad de Bucaramanga. Circunstancias de último momento que se nos salieron de las manos al Dr. Rafael Vega, y a mí. Ya para ésta época de fin de año es un poco complicado reorganizarlo, sin embargo, seguiremos adelante con este propósito para el año 2.009.

Gracias a Life Raft Group por su apoyo, tanto espiritual como material por el aporte de los folletos que teníamos previsto repartir en ese encuentro, sabemos el esfuerzo que realizaron para brindarnos este apoyo. Pero, dimos un traspié no nos hemos caído, y se que nuestro primer encuentro de pacientes con Gist en Colombia lo vamos a llevar a cabo.

Gist.col@gmail.com