FELIZ AÑO 2.010

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La vida nos da oportunidades, la vida nos ofrece caminos, la vida nos golpea, y en la enfermedad aprendemos a vivir intensamente nuestro destino.

GENTE

Hay gente que con decir una sola palabra

enciende la ilusión y los rosales;

que con solo sonreir entre los ojos

nos invita a viajar por otras zonas,

nos hace recorrer toda la magia.

Hay gente que con solo dar la mano

rompe la soledad, pone la mesa,

sirve el puchero, coloca las guirnaldas,

que con solo empuñar una guitarra

hace una sinfonía de entrecasa.

Hay gente que con solo abrir la boca

llega a todos los limites del alma,

alimenta una flor, inventa sueños,

hace cantar el vino en las tinajas,

y se queda después como si nada.

Y uno se va de novio con la vida

desterrando una muerte solitaria

pues sabe que a la vuelta de la esquina

hay gente que es así, tan necesaria.

Hamlet Lima Quintana - Poeta Argentino.

Que el Nuevo Año, nos traiga dicha, prosperidad, y la ilusion de estar una año mas cerca de la cura final. Que todos nuestros deseos se hagan realidad, y que nuestras familias y amigos tengan un excelente año 2.010.

gist.col@gmail.com

FELIZ NAVIDAD

“No estamos seguros de que distancia nos falta recorrer, pero hay luz” FRANCOIS GIRBAUD

Época de Navidad, época de solicitar al niño Dios los deseos que queremos, época de alegría, época de tristeza, época de nostalgia, época de esperanza, pero en fin época de vivir y compartir con la familia, los amigos, y los que leen las letras que escribo en este blog.

Si se nos pudieran cumplir tres deseos, que pediríamos?, hagamos el ejercicio y no es nada fácil clasificar la importancia de nuestras necesidades, o de nuestras utopías, es difícil, pero los sueños, sueños son, y se cumplen en la medida que deseemos y luchemos para que se hagan realidad.

La frase se François Girbaud, es una realidad con nuestra enfermedad, GIST. No estamos seguros que distancia nos falta por recorrer, pero si estamos seguros de la que hemos recorrido, y sabemos que al final se ve una luz, una luz de optimismo, una luz de esperanza. Cada año estamos más cerca de la cura final, y no tenemos por qué enfrentar GIST en soledad, hoy sabemos mas de nuestra enfermedad que hace un año, vivimos en un mundo globalizado conectado minuto a minuto, podemos compartir nuestras experiencias, nuestras angustias, y tendremos eco, ya nos hemos organizado a nivel regional y mundial. Los Gisters, ya somos una comunidad dentro de la sociedad, y como tal debemos actuar.

Mi primer deseo, mi sueño, es llegar al final del túnel, llegar a esa luz, para que obtengamos la CURA FINAL DEL CÁNCER, y que los acompañantes de nosotros los pacientes, puedan dormir y vivir tranquilos, sin la zozobra de un incierto amanecer.

Mi segundo deseo, se encuentra en la siguiente frase: “Yo dormía y soñé que la vida era alegría. Me desperté y vi que la vida era servicio. Serví y comprendí que el servicio era alegría.” Rabindranath Tagore. Poder servir, en el momento oportuno, y desinteresadamente es mi deseo.

Mi tercer deseo, es lo que me cause sosiego, preocupación, inquietud, incertidumbre, se aclare para beneficio y tranquilidad de mi espíritu y por ende de todas las personas que me aprecian.

Bueno ahora les toca a todos Uds. hacer la lista de sus deseos, y sé que se les cumplirán.

RECIBAN UNA FELIZ NAVIDAD, QUE SUS SUEÑOS DEJEN DE SER SUEÑOS Y SE VUELVAN REALIDAD.

FELIZ NAVIDAD AÑO 2.009.

ALICIA EN EL PAIS DE LAS MARAVILLAS

¿Te importaría decirme, por favor, qué camino debo tomar desde aquí? Alicia
Eso depende en gran medida de adónde quieres ir, dijo el Gato.
¡No me importa mucho adónde!, dijo Alicia.
Entonces, da igual la dirección dijo el Gato.
Añadiendo: ¡Cualquiera que tomes está bien!
¡Gracias añadió Alicia a modo de explicación. ¡Ah!, dijo el gato: ten la seguridad de que llegarás, sobre todo si caminas bastante, añadiendo: ¡Nadie camina la vida sin haber pisado en falso muchas veces!

En el ir y venir de mi enfermedad he conocido muchas personas, y esta semana, aunque ya nos habíamos conocido, pude conversar mas cercanamente con Iradia Manzanilla, Venezolana, de gran corazón, comprometida con las causas de las organizaciones de pacientes, mujer muy bien estructurada, que sin pensarlo y fruto de esa conversación, me dio todos los Tics necesarios para escribir la presentada entrada. Gracias Iradia.

Lo mejor de vivir con GIST es la gente que uno conoce y ese calor humano que nos dan.

Gist.col@gmail.com

MI HISTORIA GIST. PARTE 14A

"Julian Dupré, pintor realista Francés 1.851 – 1910"

“Si después de mirar hacia todos los puntos que conforman tu interés en la vida, como la familia, el amor, la amistad, el trabajo, llegas a la conclusión de que has cumplido con cada uno de ellos, entonces disfrútalos” CHABELI – HOROSCOPO – EL TIEMPO.

Solicitar la cita para el PET CT, examen que únicamente se realiza en la Fundación Santa Fe de Bogotá, el propósito de este examen era corroborar que la recidiva tumoral era focalizada, que descartaba metástasis en mi organismo. PET (tomografía por emisión de positrones) permite localizar los focos de crecimiento celular anormal en todo el organismo.

El 7 de febrero del año 2.008 se realiza el PET CT corporal, y se encuentra en el abdomen una masa pararrenal izquierda, hiperdensa que tiene aumento anormal de la captación, de moderada intensidad; esta masa mide 4,5 x 5,5 x 4,3 cms.

CONCLUSION: Masa hipermetabólica pararrenal izquierda que corresponde a recaída del GIST, que no responde al tratamiento con Imatinib. La lesión es única.

Cita con el Dr. Carlos V., analiza los exámenes, el TAC, el PET CT, y conclusión realizar la cirugía para extraer este tumor, aprovechar para hacer estudio de mutaciones, pero el cirujano tendrá que dar su concepto de la viabilidad de esta operación.

Fuimos donde el Dr. Andrés M, más que cirujano, un amigo que la vida puso en mi camino, en este proceso aprendí a no verlo como mi médico, es mi amigo en este tormentoso ir y venir de mi enfermedad. Como siempre, su calma, su tranquilidad y sabiduría, me dan la confianza de estar en excelentes manos. Rafael, se puede realizar la cirugía, fueron sus palabras y la programamos de inmediato para ese 28 de febrero de 2.008.

Analizamos las implicaciones de una tercera cirugía, nada fácil, pero hay que realizarla. He aprendido de la vida, que hay que tener fe, y que no siempre es lo que uno desea, es lo que se nos ofrece, y que no todo depende de nosotros mismos, pero con nuestra voluntad podemos cambiar los números de la ecuación.

Mirar hacia delante, se me ofrece una vez más, una oportunidad de luchar contra este cáncer y voy a dar la batalla, no me siento vencido, en mi interior sufro pero la guerra no se ha perdido, volvieron las noches de insomnio, propias de la incertidumbre de una nueva cirugía. Todos los preparativos previos al procedimiento, mi trabajo, mi familia, mis amigos, siempre han estado a mi lado, esto hace más llevadera la enfermedad.

Es factible vivir con GIST, es factible dar la lucha, es duro llevar la enfermedad, mas no es imposible.

POEMAS DE AMOR

“Mientras me hablabas y yo te miraba,

se detuvo el tiempo en medio instante:

el amor me llamaba y yo le obedecía.

Mientras me susurrabas y yo te amaba,

se alzaron los sentimientos,

mandó tu voz,

el cielo se hizo visible en tus ojos,

y yo pronuncié el querer en tus labios.”

“Fue una mirada,

un frenesí de besos,

una lujuria de sentimientos.

Fue un instante sin fin,

sin tiempo para soñar.

Y entonces despertamos,...

y seguimos amándonos.”

http://poemasdeamor.org/poemas1.htm

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MEDICAMENTOS QUE NO ESTAN EN EL POS SE COMPRARAN POR CAPRECOM

"Julian Dupré, pintor realista Francés 1.851 – 1910"

“La felicidad generalmente no se logra con grandes golpes de suerte, que pueden ocurrir pocas veces, sino con pequeñas cosas que suceden todos los días” Benjamín Franklin

Vuelvo a escribir, un pequeño quebranto de salud me alejo unas semanas de realizar entradas y estar en contacto con Uds.

Nosotros, los pacientes oncológicos debido a la enfermedad, a las quimioterapias, y a los tratamientos adyuvantes, unos más fuertes que otros, permanecemos bajos de defensas, y estamos propensos a contraer gripas, infecciones respiratorias y contagiarnos fácilmente, se nos conoce como población vulnerable, superamos la etapa y aquí estamos.

MEDICAMENTOS QUE NO ESTAN EN EL POS SE COMPRARAN A TRAVES DE CAPRECOM

Los medicamentos que nos prescriben en Colombia a nosotros los Gisters, son medicamentos no POS (plan obligatorio de salud), por lo cual llegar a adquirirlos a través de las EPS (empresas promotoras de salud), es una odisea que incluye hasta una querella jurídica a través de tutelas, esto debido a su alto costo y a que a nivel gobierno no se ha asumido una política clara de seguridad social para su población, y sobre todo a las enfermedades que tristemente se llaman catastróficas.

Hoy en día, cuando al fin logramos nuestros medicamentos, después de pasar el comité técnico de la EPS, lo reclamamos en la farmacia que nos indiquen, a su vez la EPS factura este valor al FOSYGA (Fondo de Solidaridad y Garantía), y luego la EPS inicia una odisea para cobrar su valor.

Aparentemente, la cadena de intermediarios hace que el valor del medicamento se encarezca y que este alto costo lo tenga que pagar el FOSYGA, por eso el Ministerio de Protección Social concentrará en al EPS Caprecom entidad del gobierno, los medicamentos más recobrados y/o los más costosos, con el fin de comprarlos a precios más bajos.

Filosóficamente la cosa pinta bien, pero en la práctica lo único que exigimos es el respeto con nuestros tratamientos, y que no se vuelva una tramitología burocrática para tener acceso a un derecho adquirido. Esperemos, seamos positivos, como dice Julito en la W, a la gente hay que creerle.

Se puede leer la totalidad del artículo relacionado a la entrada de este blog, COMPRAS A TRAVÉS DE CAPRECOM COMENZARAN ESTE MES en:

http://www.eltiempo.com/archivo/documento/MAM-3700665

El Amor

Cuando el amor te llame, síguelo.
Aunque su camino sea arduo y penoso.
Y cuando sus alas te envuelvan, entrégate.
Aunque la espada, entre ellas
disimulada, te lastimara.

Y cuando te hable, cree en él.
Aunque su voz desgarre tus sueños,
Como el viento del norte agosta el jardín.
Porque así como el amor te enaltece, así te crucifica.

Así como te acrece, así te poda.
Así como te eleva a lo más alto,
y acaricia tus ramas más tiernas,
Que palpitan bajo el sol,
así descenderá hasta tus raíces
y las conmoverá en un abrazo con la tierra.

Todo esto hará el amor en ti,
para que puedas entender los secretos de tu corazón.
Y convertirte, por ese entendimiento,
En un fragmento del corazón de la vida.

Khalil Gibrán (1.883 – 1.931)

gist.col@gmail.com

www.colombia-blogspot.com

“Amar no es solamente querer, es sobretodo comprender”. Francoise Sagan. 1.935-2.004

PRIMER AÑO:

Se cumple el primer año de esta iniciativa: tener un sitio para reunir a pacientes, familiares de los que padecemos de GIST (Tumor del Estroma Gastrointestinal), catalogado como un tipo raro de cáncer. Contar mi propia historia de lucha contra GIST, compartirla con todos, amigos, familiares, profesionales de la medicina, y toda aquella persona que se interese por el tema.
Ha sido un año interesante, de aprender, de conocer, de sufrir, pero con logros como haber podido organizar el Primer Encuentro de Pacientes con GIST de Colombia, celebrado el pasado 28 de Febrero en Bogotá D.C, un año en que afianzamos vínculos de amistad con pacientes y familiares, un año en que hicimos un equipo para dar los primeros pasos para conformar nuestra propio grupo GIST COLOMBIA, grupo que atenderá las necesidades y las expectativas de pacientes y familiares. Nuestros lazos se estrecharon con Life Raft Group y se logro por intermedio de Vicky Ossio la apertura de un capitulo para América Latina. En este año no hemos estado quietos, hemos avanzado, y seguimos avanzando en pro de nuestra propia organización.

Tal vez, lo más significativo, es que los que hemos liderado esta idea somos pacientes. Positivo: compartimos nuestras angustias e inquietudes, vividas de primera mano y tristemente en carne propia, pero esto nos da fuerzas para tomar un segundo aire y seguir adelante. Negativo: Que no podemos dedicar todo el tiempo que quisiéramos, ya que como pacientes, debido al metabolismo de la enfermedad y de sus tratamientos oncológicos, tenemos crisis que nos impiden un mayor compromiso.

Este año, en lo personal, mi lucha sigue, mi tratamiento con GLIVEC dejo de funcionar, y ahora estoy con SUTENT, con efectos secundarios diferentes, pero agresivos. En estos días, me acordaba de una película que tuve la oportunidad de ver, protagonizada por Robin Willians, y que se titula JACK, que su trama era de un niño que padecía una rara enfermedad misteriosa que lo hacía envejecer a gran velocidad, y cuando se graduó de secundaria su apariencia era de un octogenario. SUTENT, ha logrado, en parte, envejecer mi apariencia, mi cabello y bigote se tornaron blancos, mi piel es amarilla cadavérica, envejecí sin darme cuenta. Hay personas cercanas, que me han dejado de ver por un tiempo, y cuando me las he encontrado no me han reconocido. Mi apariencia es una cosa, mi corazón es otra, sigo con la misma fuerza desde que asumí mi enfermedad. No todo es malo con SUTENT, hemos logrado contralar el tumor, y eso me proporciona continuar con una expectativa de vida, la cual aprovecho con los míos. Sigo pendiente de una cirugía, a la cual no le tengo muchas ganas.

Agradecer a todos, a mi esposa, a mis hijos, a mi familia por su apoyo, a mis amigos y compañeros por su solidaridad, a los médicos por la comprensión y la buena receptibilidad de lo que he escrito, a mis jefes por su colaboración, a los parnés míos, pacientes, por ver en mí un líder, un luchador, por ser ejemplo. Por la lucha que cada uno debemos librar contra la enfermedad. Gracias a las instituciones que me han atendido, Clínica del Country, Fundación Santa Fe de Bogotá, a los cirujanos y oncólogos que me han tratado, en especial a Dr. Andrés M, y Dr. Carlos V. La noche pasará y vendrá un mejor día.

Gracias, Gracias, muchas gracias a los que sacan tiempo de su tiempo para leer las entradas de este Blog.

"UN AÑO QUE PASO, UN AÑO MAS CERCA DE LA CURA FINAL “

Rafael Becerra
Gist.col@gmail.com

TE QUIERO

Tus manos son mi caricia

mis acordes cotidianos

te quiero porque tus manos

trabajan por la justicia

si te quiero es porque sos

mi amor mi cómplice y todo

y en la calle codo a codo

somos mucho más que dos

tus ojos son mi conjuro

contra la mala jornada

te quiero por tu mirada

que mira y siembra futuro

tu boca que es tuya y mía

tu boca no se equivoca

te quiero porque tu boca

sabe gritar rebeldía

si te quiero es porque sos

mi amor mi cómplice y todo

y en la calle codo a codo

somos mucho más que dos

y por tu rostro sincero

y tu paso vagabundo

y tu llanto por el mundo

porque sos pueblo te quiero

y porque amor no es aureola

ni cándida moraleja

y porque somos pareja

que sabe que no está sola

te quiero en mi paraíso

es decir que en mi país

la gente viva feliz

aunque no tenga permiso

si te quiero es porque sos

mi amor mi cómplice y todo

y en la calle codo a codo

somos mucho más que dos.

Mario Benedetti.

EL DOCTOR ESTA AQUI: RESPUESTAS A PREGUNTAS COMUNES DE LOS PACIENTES CON GIST

HOLANDA 1.994. MARC RIBOUD

“Abre los ojos a la verdad y tu corazón a Dios”

El doctor está aquí: respuestas a preguntas comunes de los pacientes

Por el Dr. Jonathan Trent
MD Anderson Cáncer Center

Esta es la primera parte de dos, respondiendo a preguntas hechas regularmente por pacientes de GIST.

Pregunta: Yo tengo GIST y me preocupa que mis hijos puedan adquirirlo. ¿Es este cáncer hereditario?
Respuesta: GIST hereditario es extremadamente raro, de manera que es muy poco probable que sus hijos hereden este cáncer. Sin embargo, si usted tiene varios miembros de su familia que han tenido GIST, leiomiosarcoma gastrointestinal o cáncer del estómago usted debe notificarlo a su médico. Si usted quisiera conocer mas acerca de la herencia del GIST hay varias publicaciones sobre este tema (Kleinbaum et al, Internacional Journal of Cancer 2008 Feb 1;122 (3):711-8).

Pregunta: Tengo una acidez terrible. ¿Es esto causado por el Glivec? ¿Qué puedo hacer para aliviarla?
Respuesta: Este no es un efecto secundario común del Glivec, pero se lo ha descrito. Puede ser también un efecto secundario de la resección quirúrgica. De todas maneras, yo me inclino por un uso inicial de antiácidos que contengan calcio que se pueden encontrar en las farmacias. Esto puede ayudar con la acidez y también proporcionar una buena fuente de calcio, y ayudar con calambres musculares que los pacientes sufren mientras toman Glivec. Si esto no ayuda con la acidez se debe consultar con el médico para una evaluación diagnóstica.

Pregunta: Ha fallado Glivec y Sutent. ¿Cuál debe ser mi siguiente opción de tratamiento?
Respuesta: Cuando veo a pacientes GIST que han fallado Glivec y Sutent comienzo nuevamente desde el comienzo. Nuestros patólogos de sarcoma revisan la muestra de tumor para asegurar que es verdaderamente un GIST. Algunas veces los pacientes pueden tener otros tipos de sarcoma como el leiomiosarcoma, tumor desmoide, o schwannonma en vez de GIST. Estos tipos de sarcoma son tratados de maneras muy diferentes al GIST por lo que el diagnóstico es importante. Un buen número de investigadores están tratando de encontrar formas para mejorar el diagnóstico del GIST (para un ejemplo ver Price ND,
Trent JC, El-Naggar AK, Cogdell D, Taylor E, Hunt KK, Pollock RE, Hood L,
Shmulevich I, Zhang W. Highly accurate two-gene classifier for differentiating Gastrointestinal Stromal Tumors and Leiomyosarcomas. PNAS 2007 104: 3414-3419).

Pregunta: ¿Cuál es la diferencia entre los criterios RECIST y Choi?
Respuesta: RECIST utiliza el tamaño del tumor para definir cuantitativamente la disminución o el crecimiento de un tumor. El criterio CHOI utiliza el tamaño del tumor (similar al RECIST), pero también incluye los cambios en las características internas de un GIST, con una ingestión de un contraste intravenoso. Esto se usa en ensayos clínicos para definir respuesta completa, respuesta parcial, enfermedad estable, y progresión de la enfermedad.

Pregunta: ¿Qué quiere decir que yo sea c-kit negativo?
Respuesta: Esto quiere decir que no se ha detectado ninguna proteína Kit en sus células tumorales por la inmunohistoquímica realizada por el patólogo. Yo normalmente pido que se repita la prueba inmunohistoquímica y me aseguro que este tumor no es otro tipo de sarcoma. Una prueba mutacional de kit y PDGFR-alfa podría ayudar.

Pregunta: ¿Cómo puedo lidiar con los calambres musculares?
Respuesta: Normalmente recomiendo aumentar la cantidad de líquidos como primer paso. He comprobado que tomar más agua ayuda, pero tomar bebidas deportivas como Gatorade o POWER son particularmente beneficiosas. Un suplemento diario como el carbonato de calcio puede también ayudar a algunos pacientes.

Pregunta: Acabo de tener una cirugía y estoy NED (sin evidencia de la enfermedad). El médico me recomendó que tome Glivec como una base preventiva, pero me preocupan los efectos secundarios. ¿Debo considerarlo?
Respuesta: Este es un tema de debate actual. No existen estudios publicados ni existe la aprobación del FDA que apoye el uso de Glivec después de la resección del tumor primario (esto se llama normalmente “adyuvante” o “postquirúrgico”) (*) Sin embargo, los pacientes con GIST primario de riesgo de recurrencia deben considerar tomar Glivec después de la cirugía. Esta es una decisión individual tomada entre el paciente y su médico. Cuando yo veo un paciente a quien le han removido el tumor primario GIST, a veces decidimos tomar Glivec y otras veces no.

(*)Posteriormente a esta entrevista, la FDA ha aprobado el uso de Glivec en tratamientos adyuvantes.

LRD. LIFE RAFT GROUP

EN EL UMBRAL DEL TIEMPO

Necesito mirarte, necesito admirarte
necesito amarte, necesito escucharte
y que tu voz sea
música que llene el alma
para saber que existes.
En el umbral del tiempo
estaré esperándote
al final de todo, y cuando todo termine
seguiré amándote

Estrellita. www.blogdepoesia.com

Agregaría: “Al final de todo, y cuando todo termine, ten presente que siempre te amé”

Gist.col@gmail.com

MI HISTORIA GIST. PARTE 13A

Edouard Manet (1832 – 1883) Impresionista


“No tiene caso ser el hombre más rico del cementerio, de todos modos, no se pueden hacer negocios desde ahí” El Coronel Sanders, fundador de KFC.

MI HISTORIA GIST. PARTE 13A

Primeros días de Enero de 2.008, regresamos de nuestras vacaciones a Bogotá D.C. nuestra ciudad, acogedora, agradable, estábamos en casa, recorríamos nuestras calles, nuestros trancones, nuestros sitios. Volveríamos a nuestros restaurantes, zona T: Crepes, Oma, Luna, Bellini. La Macarena: la Juguetería, los de la Zona G, La 93 con Pescadería Jaramillo, Café Renault, Azurro, los sandwiches de Subway. Ir a Club Colombia, Casa vieja, Yanuba, Corral Gourmet, ir a mi pescadería favorita Isla del Mar, lugar modesto, donde se aprecia la tenacidad del colombiano, su trabajo, su familia y sus ganas de salir adelante, es su dueño eso, un luchador, un forjador de su familia.

Me había despedido de mi suegra, mujer de temple, no me imagine que esa despedida sería la última, pues el creador la llamaría a sus filas, a descansar del mundo de los mortales. Sigo sosteniendo, la filosofía popular es más sabia que la académica, y eso tenía mi suegra a flor de piel. En mi mente quedan esas tardes de conversación, esas tardes en que aprendí que hay dos maneras de vivir la vida: Una la complicada, otra la sencilla, y todo depende de cómo quieras vivir la tuya, y a que le das trascendencia.

Mi control estaba programado para fines de ese Enero, y ya había sentido dolores en la región lumbar izquierda. Realizaríamos un TAC de tórax y abdomen, requisito de cada tres y/o cuatros meses para nosotros los gisters, mas los exámenes mensuales rutinarios. Continuaba con Glevec e una dosificación de 400 mg al día, sobrellevando sus efectos secundarios.

Por más que uno desee, no puede dejar pasar un día sin pensar en la enfermedad, el tiempo pasa y es implacable. Que estará pasando en nuestro organismo? deseamos que la actividad celular continúe controlada por el medicamento, que no se presente resistencia al mismo, que no existan clonaciones, que logremos asimilar los efectos secundarios, sin que se afecten nuestras rutinas diarias, a nivel familiar y laboral.

Enero 28, ir a Country Scan a reclamar el resultado del TAC, el protocolo obligado leer que dice radiología, buscar un sitio cómodo, y como si se fuera abrir la caja de Pandora, sacar la hoja que resumen los hallazgos encontrados, los segundos son eternos, la soledad me acompaña, pasan personas por mi lado, posiblemente con su historia a cuestas, más sencilla o más complicada que la mía, no lo sé.

OPINION:
“Notable aumento de tamaño de la lesión pararrenal izquierda, debiéndose considerar como primera posibilidad diagnostica la de recidiva tumoral a este nivel”

Una lesión de 4,5 cms de diámetro máximo, adyacente al polo superior del riñón izquierdo. Lo que mi corazón deseaba no leer: recidiva tumoral. Leer y re-leer, no dar crédito a lo que está escrito, qué hacer? Para donde ir? como afrontar a los míos, como darles esta noticia? Bueno, es lo que la vida me seguía ofreciendo, no podía huir de mi destino. Cuál sería el concepto de mi oncólogo el Dr. Carlos V? Lo sabría en dos días.

Enero 30. Día de mi control. Asistí con mi señora, compañera incondicional, y compañera de mi dolor en todo este proceso. Nos recibió el Dr. Carlos V, analizó los exámenes, observo las imágenes diagnosticas, y su análisis fue que se observa una progresión de la enfermedad con una recidiva que puede corresponder a clones mutados no sensibles al medicamento y que no corresponden a la totalidad de la enfermedad. Si es resecable debe intentarse la cirugía, pero antes se debe hacer un PET CT para ver si la actividad actual es focal únicamente.

En buen cristiano, si es factible la operación debe hacerse, pero antes de recurrir a este procedimiento, asegurarnos que la recidiva tumoral sea únicamente la encontrada y que no existan otros focos en formación.

Nos despedimos del Dr. Carlos V con la esperanza de seguir en la lucha contra el monstruo llamado cáncer, con la inquietud que el PET CT confirmara que solamente era el hallazgo encontrado, y que el resto de mi organismo estuviera limpio de la enfermedad, que no hubiera metástasis.

Como saberlo? La angustia invade nuestra mente, llegan miles de pensamientos, la negación de la razón, inquietudes, temor, dolor, y la depresión desestabiliza tu estado anímico.

Continuaría aprendiendo a manejar la adversidad, sacar fuerzas de donde no se tienen, soy un luchador de la vida, otra batalla se gestaba, y estaba de pie para afrontarla.

Nuestra lucha es día a día, cada día trae su angustia, pero al mismo tiempo siempre hay que tener fe y esperanza de que salgamos avante.

CALLADA

Me acostumbre a su vaivén de cada día
a su forma de enredarme sin querer estar,
y ya no puedo vivir sin su compañía…
en el amanecer me guía y al anochecer me abriga
me envuelve, me protege y me mima,
es mi mejor amiga y sé que no me fallará.

Desde que te fuiste, ella siempre está presente,
Y ya no deseo despojarme de mi callada oscuridad.

MAR_
Andalucía - España

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NEW HORIZONTS IN TREATING CANCER. 2.009-LISBOA

NEW HORIZONTS IN TREATING CANCER – 2.009 – LISBOA
SEPTIMA CONFERENCIA INTERNACIONAL PARA ORGANIZACIONES REPRESENTANTES DE PERSONAS CON LEUCEMIA MELOIDE CRONICA Y GIST

“MIENTRAS PENSABA QUE ESTABA APRENDIENDO A VIVIR, HE APRENDIDO COMO MORIR”
LEONARDO DA VINCI

El 26, 27 y 28 de Junio pasados se celebro en Lisboa Portugal, New Horizonts in Treating Cáncer. Séptima Conferencia Internacional para Organizaciones Representantes de Personas con Leucemia Mieloide Crónica y GIST. Colombia estuvo presente con la Fundación Esperanza Viva y su Directora Ejecutiva Nury Esperanza Villalba Suarez, Life Raft Group-Colombia y su Presidente Dr. Rafael Vega. También hizo presencia Life Raft Group Latinoamérica con su Administradora Vicky Ossio.

Fue una experiencia muy enriquecedora para nuestros representantes. 49 países presentes, nuestro Presidente del capítulo Life Raft Group-Colombia Dr. Rafael Vega, participo con su intervención: “Asegurando el acceso a medicamentos de alta calidad para el cáncer”.

Intervención que mostro a los participantes, la odisea que pasan los pacientes en nuestro País, para acceder a los medicamentos y al tratamiento integral de la enfermedad, oportunidad para reafirmar nuestros derechos como pacientes. Hicimos contactos, estamos en la era de la globalización, se abren puertas y la comunicación es cada vez más en línea, hoy los pacientes no estamos solos, nos une nuestra enfermedad, pero ya no regionalmente, somos una red alrededor del mundo, únicamente nos limita el idioma.

Como dice el Dr. Andrés M. “Que suerte vivir en esta época”, podemos hacer foros, conferencias telefónicas, videoconferencias, intercambiar nuestras inquietudes, estar al día en el desarrollo de los medicamentos, y compartir la evolución de nuestros tratamientos.

El capitulo Life Raft Group-Colombia se sigue consolidando, Life Raft Group Latinoamérica continua en su misión de agrupar pacientes de habla hispana, cada día crece la familia.
Un sueño, que cada día que pasa se vuelve realidad.

DESEO

Deseo…la ternura de su boca

suave contorno que me tiene loca

La osadía que adivino en esos ojos

que a los míos de ansiedad vuelve rojos

Deseo… internarme en su destino

cruzar nuestras vidas, un mismo sino

enterrar en su alma silenciosa

esta mi alma que está ansiosa

Deseo…ser esa parte de si

lo que busca por ahí

que se complementa conmigo

más que con cualquier amigo

Deseo…ser el amor de su vida

ese que fácil no olvida

adherir su piel a mi piel

sabiendo que me será fiel

Deseo…su amor y aquella rosa

más que cualquier otra cosa

Autor desconocido

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EL E-MAIL DEL DR. ANDRÉS M.

MARC RIBOUD. PARIS 1953. PINTANDO LA TORRE EIFFEL

"¿Preferiría un médico que le coja la mano mientras se muere o uno que le ignore mientras mejora? Aunque yo creo que lo peor sería uno que te ignore mientras te mueres".
DR. GREGORY HOUSE

Leía hace unos días un artículo escrito por empresario Samuel Azout, acerca de la Tercera Fuerza, entendiendo como la tercera fuerza la importancia de la sociedad civil en la gobernabilidad del mundo, organizaciones civiles y coaliciones de ciudadanos se están agrupando para participar de mejor manera en las decisiones de la comunidad y por ende presionar a la clase política para que legislen para beneficio de sus ciudadanos.

Mi deseo al escribir este blog, es presentar desde la óptica de un paciente lo que vive al enfrentar la realidad de una enfermedad, catalogada por nuestro sistema como catastrófica. Es unir fuerzas entre pacientes, profesionales de la medicina, los laboratorios y sus casas matrices, para que con este consenso todos podamos ser ganadores en este juego de la vida. El paciente al poder acceder a su tratamiento integral y obtener una calidad de vida durante el trascurso de su enfermedad. Los profesionales de la medicina al capacitarse, lograr entender la problemática de su paciente, y estar actualizados en el avance científico. Los laboratorios y farmacéuticas por la justa compensación a sus inversiones en el campo investigativo para acercarnos cada día más a la cura final del cáncer, en nuestro caso GIST.

De ahí, que en Colombia no debe ser mezquina a las Asociaciones de pacientes, fundaciones que lideren causas para el bienestar de sus afiliados, es bueno y sano para cualquier sociedad que quiera estar en el grupo de los desarrollados, esto indica la madurez de un pueblo y sus diferentes estamentos sociales. En los Estados Unidos, estas asociaciones contribuyen al bienestar de sus afiliados, familiares, y lideran investigaciones para encontrar la cura final.

Para mí, ha sido muy gratificante recibir un e-mail, de un profesional de la medicina, excelente cirujano, que ha leído este blog, que en el logró ver la preocupación de un paciente y las angustias diarias de los que tenemos que convivir con una enfermedad, la problemática que esta genera a nivel familia, trabajo, y acceso al tratamiento.. Gracias Dr. Andrés por dedicar parte de su precioso tiempo a este humilde servidor.

EL E-MAIL DEL DR. ANDRÉS

Rafael, no había tenido la oportunidad de comentar acerca del blog, el cual me parece un logro bastante estupendo. Estoy seguro que permitirá a los pacientes en condiciones similares a las suyas, y en general con cualquier tipo de neoplasia, asimilar y asumir una circunstancia difícil, que se puede presentar en cualquier etapa de la vida. En el caso específico de los GIST, se trata de una enfermedad cada vez más frecuentemente diagnosticada gracias a los adelantos de la ciencia en las últimas décadas, que antes pasaban por otro tipo de tumores. Desde este punto de vista debemos dar gracias a Dios que ahora, además de los recursos diagnósticos mencionados, también se han desarrollado múltiples alternativas de tratamiento. Aquellos que padecieron esta enfermedad en épocas anteriores a la actual no pudieron entonces beneficiarse de las terapias ahora existentes. Qué suerte que nos toco vivir en esta época!

Por otra parte Rafael, a los médicos nos permiten sus escritos percibir en detalle lo que en ocasiones es difícil transmitir de parte del paciente hacia uno en palabras, durante el escaso tiempo de una consulta: esa gama de emociones, dolor, pensamientos múltiples, ideas acerca de la vida y de la muerte y otros muchos como el futuro de la familia, de los hijos, de la pareja y demás seres queridos, el propio, lo desconocido…. Es una contribución que nos enriquece desde todo punto de vista.

En resumen, a través de su iniciativa se crea un espacio ameno y muy bien presentado, que permite a todo el que tenga que ver con GIST hacer su aporte y alimentarse permanentemente, directa o indirectamente, trátese de pacientes, terapeutas, personal de la salud en general, industria farmacéutica, filántropos o cualquiera que por casualidad entre. Reciba un caluroso abrazo de un amigo,

Andrés M.

EN PAZ


Muy cerca de mi ocaso, yo te bendigo, vida,
porque nunca me diste ni esperanza fallida,
ni trabajos injustos, ni pena inmerecida;
porque veo al final de mi rudo camino

Que yo fui el arquitecto de mi propio destino
que si extraje la miel o la hiel de las cosas,
fue porque en ellas puse hiel o mieles sabrosas:
cuando planté rosales, coseché siempre rosas.

...Cierto, a mis lozanías va a seguir el invierno:
¡mas tú no me dijiste que mayo fuese eterno!
Hallé sin duda largas noches de mis penas;
mas no me prometiste tú sólo noches buenas;
y en cambio tuve algunas santamente serenas...

Amé, fui amado, el sol acarició mi faz.
¡Vida, nada me debes! ¡Vida, estamos en paz!


AMADO NERVO

Gist.col@gmail.com

Desde este blog, lamentamos el fallecimiento del Dr. Fidel Camacho Durán, cirujano, a su familia y a toda la comunidad medica mis mas sentidas condolencias.

TRATAMIENTO INICIAL PARA LOS GIST - GLIVEC

Eucaristía. Óleo 140x90 Cms. Maestro: Jaime O. Abril. Santander-Colombia

“Lo esencial es invisible a los ojos. Solo se ve en el corazón” El Principito

La mayoría de los pacientes GIST (Tumor del estroma Gastrointestinal), tendrá un solo tumor al momento del diagnostico. Sin embargo una minoría significativa tendrá ya una metástasis al momento del diagnostico. El tratamiento inicial dependerá de diversos factores:

1.- Si el paciente tiene metástasis o no.
2.- La dificultad prevista para la cirugía.
3.- El tamaño del tumor primario.
4.- El estado de salud del paciente.

CIRUGIA PARA TUMORES OPERABLES:

La cirugía es en general el tratamiento inicial estándar del GIST. En algunos casos, el paciente podría haber tenido primero una cirugía para remover una masa y haber recibido el diagnostico de GIST después de la cirugía. En otros casos se puede recetar Glivec antes de la cirugía con el objeto de reducir el tamaño del (los) tumor (es) para facilitar la cirugía. Esto es lo que se conoce como “Glivec neoadyuvante”. Boletín de la Red Nacional Comprehensiva de Cáncer, lineamientos sobre GIST. (Journal of National Comprehensive Cancer Network guidelines on GIST). JNCCN.

Los GIST primarios por encima de los 2 Cms en tamaño deben ser removidos (resecados), sin embargo, el manejo de GIST por debajo de los 2 Cms encontrados incidentalmente continúa en controversia. Un seguimiento a largo plazo de pacientes GIST con tumores primarios menores de los 2 Cms, encontró poco o ningún riesgo de enfermedad progresiva (metástasis o muerte relacionada con el tumor).

La cirugía para un GIST primario, ofrece mayor posibilidad de una “cura” o un beneficio a largo plazo. El riesgo de una recurrencia o recidiva esta relacionado al tamaño del tumor, a la rapidez de crecimiento del tumor (rango de mitosis) y la localización del tumor.

Los tumores GIST están normalmente rodeados o envueltos por una “pseudocápsula”. El objetivo de la cirugía es remover completamente es tumor, dejando intacta esta pseudacápsula. Los márgenes del tejido resecado deben estar libres de tumor (márgenes negativos microscópicos).

GLIVEC NEODAYUVANTE

Algunos pacientes, que no tienen la enfermedad metastática, tendrán tumores grandes y difíciles de remover al momento del diagnóstico. En los casos donde la cirugía podría causar una pérdida significante de funciones (como la resección total del estómago), se puede considerar el tratamiento con Glivec antes de la cirugía. Glivec tiene un alto grado de respuesta en aproximadamente 2/3 de los pacientes, experimentando un encogimiento significante.

Los pacientes deben ser cuidadosamente monitoreados para asegurar que no existe progresión. De acuerdo a los lineamientos de JNCCN: “Los pacientes pueden ser tratados con Glivec (imatinib) hasta el momento optimo de la cirugía (cuando el GIST se vuelva resecable y la posibilidad de morbilidad aceptable), lo que puede tomar entre 6 a 12 meses. Tanto para tumores grandes o pequeños en posición de dificultad que son considerados resecables sobre bases técnicas, se recomienda Glivec neodayuvante”. Los pacientes cuyo GIST primario sea considerado inoperable deben también comenzar con Glivec (imatinib).

GLIVEC ADYUVANTE

Muchos pacientes GIST tienen cirugía para remover el tumor primario y no presentan metástasis detectable al momento de la cirugía. El 19 de diciembre de 2.008, la FDA (Food and Drug Administration), aprobó Glivec como terapia adyuvante para pacientes dentro de los Estados Unidos. La terapia adyuvante se refiere al tratamiento adicional otorgado por encima de la terapia principal (siendo el tratamiento principal la cirugía). Por ejemplo, Glivec después de la cirugía es la esperanza de prevenir o retrasar una recurrencia o recidiva, se conoce como terapia adyuvante.

TUMORES METASTATICOS O INOPERABLES

Glivec es el tratamiento estándar para los tumores GIST metastáticos o inoperables. Si un tumor inoperable, muestra una disminución significativa de masa tumoral, se debe reconsiderar la cirugía. En el caso de GIST metastático, se debe continuar con Glivec por toda la vida o hasta que exista la progresión. Los pacientes que no pueden tolerar Glivec pueden tratar con SUTENT (aprobado para pacientes GIST con resistencia o intolerancia al Glivec.

MEDICINAS PARA GIST

Glivec y Sutent son potentes medicinas contra el cáncer que están construyendo puentes para encontrar la cura para GIST. Si bien ambas tienen efectos positivos y negativos, para la mayoría de las personas los efectos positivos pesan mucho más que los negativos.

Sin embargo, los efectos secundarios pueden tener impactos negativos en el día a día. Las personas reaccionan de diferentes maneras a la misma medicina; algunas no tienen efectos secundarios, otras tienen todos, y la mayoría cae entre ambos extremos.

Aprender a manejar los efectos secundarios, o en algunos casos, a cómo vivir con ellos, no solo mejora la calidad de vida, sino que permite a los pacientes tomar estas medicinas en horarios y dosis apropiadas, que es la clave para un tratamiento exitoso.

Para mucha gente, los efectos secundarios pueden ser tan intolerables que los pacientes deciden descontinuar su medicación o, por lo menos, no tomarla de acuerdo a lo prescrito. Aún cuando se tengan efectos secundarios menores, es igualmente importante tomar su medicación. Los tumores GIST pueden crecer rápidamente, y no tomar la medicina puede afectar enormemente su salud. Es importante tomar la dosis apropiada que ha sido recetada por su Doctor.

GLIVEC: Marca registrada de NOVARTIS
SUTENT: Marca registrada de PFIZER

Life Raft Group
Life Raft Group en Latinoamérica

Gist.col@gmail.com


AMOR MIO, MIA AMOR…

Amor mío, mi amor, amor hallado
de pronto en la ostra de la muerte.
Quiero comer contigo, estar, amar contigo,
quiero tocarte, verte.

Me lo digo, lo dicen en mi cuerpo
los hilos de mi sangre acostumbrada,
lo dice este dolor y mis zapatos
y mi boca y mi almohada.

Te quiero, amor, amor absurdamente,
tontamente, perdido, iluminado,
soñando rosas e inventando estrellas
y diciéndote adiós yendo a tu lado.

Te quiero desde el poste de la esquina,
desde la alfombra de ese cuarto a solas,
en las sábanas tibias de tu cuerpo
donde se duerme un agua de amapolas.

Cabellera del aire desvelado,
río de noche, platanar oscuro,
colmena ciega, amor desenterrado,

voy a seguir tus pasos hacia arriba,
de tus pies a tu muslo y tu costado.

JAIME SABINES

SUTENT (Sunitinib)

“No hay nada imposible, porque los sueños de ayer son las esperanzas de hoy y pueden convertirse en realidad mañana.”

SUTENT

En entradas anteriores hemos visto que una de las opciones primarias de tratamiento para los Tumores del Estroma Gastrointestinal (GIST), cuando son operables, es la cirugía que debe ir acompañada de un tratamiento adyuvante conocido como Glivec (imatinib) que se ofrece en presentación de 100, 200, 400 mg. Glivec da una esperanza de vida a miles de pacientes. Quimioterapico oral, nos hace ver el mañana con una nueva expectativa, es una opción en nuestro diario vivir.
Pero existe la probabilidad de que algunos pacientes creemos una resistencia al medicamento, y otros que no toleran la toxicidad a los efectos del mismo, y viene la pregunta: Qué hacer, qué camino seguir?
Hoy en día, se nos abre otra puerta para tratar nuestra enfermedad, SUTENT (sunitinib).
SUTENT, fue aprobado el 26 de enero de 2006, por FAD (Food and Drug Administration) para pacientes dentro de Estados Unidos, para el tratamiento del cáncer renal metastático y de tumores del estroma gastrointestinal (GIST) resistentes o intolerantes al tratamiento estándar con imatinib.
COMO FUNCIONA?
SUTENT, pertenece a la nueva familia de medicamentos conocidos como inhibidores de la tirosina quinasa. Funciona mediante el bloqueo de 2 procesos básicos que causan que los tumores tiendan a crecer y propagarse. Estos procesos se denominan proliferación y la angiogénesis.

SUTENT puede ayudar a detener la proliferación y la angiogénesis mediante el bloqueo de las señales que la causan. Sin estos 2 procesos, los tumores no pueden crecer.
EFECTOS SECUNDARIOS COMUNES
● Sensación de cansancio/fatiga
● Problemas gastrointestinales (Diarrea, nauseas, vomito, llagas en la boca/estomatitis, malestar estomacal, dolor abdominal, estreñimiento, flatulencia)
● Cambios en piel, y cabello (tenga presente que puede ponerse la piel amarillenta y hacer que el pelo se aclare y pierda color, al parecer, esto se debe al color amarillento del medicamento)
● También es posible que la piel se seque, se ponga más gruesa, o se agriete. Es posible salgan ampollas o tenga salpullido en las palmas de las manos y las plantas de los pies. Síndrome de pies y manos.
● Alteraciones en el sentido del gusto
● Hinchazón
● Pérdida de apetito
● Depresión
● La presión arterial alta
● Sangrado (por ejemplo, hemorragias nasales o sangrado de cortes)
● No debe quedar embarazada mientras este tomando SUTENT.
Si lo hace dígale a su médico enseguida
● Puede interactuar con otros tratamientos o productos.
Dígale a su médico acerca de cada medicamento, vitamina o productos naturales que Ud. este tomando.
● Agujero en la pared del estomago o del intestino (perforación). O que el tumor sangre.
Ambos efectos pueden causar síntomas tales como dolor, hinchazón de abdomen, tos o vómitos de sangre y deposición negra.
● Puede causar problemas cardíacos.
Dígale a su médico si se siente cansado, se siente débil o mareado, o tiene hinchado pies y tobillos.
● Hipotiroidismo (actividad insuficiente de la glándula tiroides)
● Trombocitopenia (bajo recuento de plaquetas sanguíneas)
● Anemia (concentración baja de glóbulos rojos)
● Neutropenia (concentración baja de glóbulos blancos)

CONSEJOS PRÁCTICOS SOBRE EL CUIDADO PERSONAL CON SUTENT

● Beba diariamente bastante liquido, a menos que se le indique lo contrario.
● Puede estar en riesgo de infección, por lo que trate de evitar multitudes o las personas resfriadas, e informe a su médico si tiene fiebre u observa otros síntomas de infección.
● Lávese las manos con frecuencia.
● Para ayudar a tratar y prevenir las llagas en la boca, utilice un cepillo de dientes de cerdas suaves y enjuáguese la boca tres veces al día con una solución de una cucharadita de bicarbonato de sodio en un vaso con ocho onzas de agua.
● Para minimizar las posibilidades de sangrar, utilice una afeitadora eléctrica y un cepillo de dientes de cerdas suaves.
● Evite los deportes de contacto y las actividades que puedan provocar lesiones.
● Para reducir las nauseas, tome medicamentos antieméticos de acuerdo con las instrucciones de su médico y coma con frecuencia porciones pequeñas de alimentos.
● Prevención de síndrome de pies y manos. Modificación de las actividades normales en la vida diaria para reducir la fricción y la exposición al calor de las manos y los pies, durante alrededor de una semana después del tratamiento.
● Mantenga las palmas de las manos y las plantas de los pies humectadas por medio del uso de emolientes.
● Evite la exposición al sol. Use protector solar con factor de protección (SPF) 15 o superior y ropa protectora.
● Por lo general, se debe reducir al mínimo o evitar por completo el consumo de bebidas alcohólicas. Consulte a su médico.
● Descanse mucho.
● Mantenga una buena nutrición.
● Si experimenta síntomas o efectos secundarios, asegúrese de hablar de ellos con su médico. El puede recetarle medicamentos u ofrecerle otros consejos que sean eficaces para controlar este tipo de problemas.

Mi oncólogo, el Dr. Carlos V., me prescribió SUTENT, 50 mg, 4 x 2, terminé mi tercer ciclo, y en mi caso ha dado los resultados esperados, logramos controlar y reducir el tumor, nos encontramos contentos de haber tenido la oportunidad de atacar mi GIST con este nuevo medicamento, la vida me brinda una nueva oportunidad, y sin importar sus efectos secundarios, los cuales he sufrido, hoy, en esta agradable noche Bogotana, puedo estar escribiendo esta entrada de este blog, para compartir con todos Uds. esta nueva expectativa de vida que tenemos los gister’s. SUTENT.

GLIVEC: Marca registrada de NOVARTIS
SUTENT: Marca registrada de PFIZER

http://sutent.com/GIST/gist_home.aspx

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DEJAME SUELTAS LAS MANOS…

Déjame sueltas las manos

y el corazón, déjame libre!

Deja que mis dedos corran

por los caminos de tu cuerpo.

La pasión —sangre, fuego, besos—

me incendia a llamaradas trémulas.

Ay, tú no sabes lo que es esto!

Es la tempestad de mis sentidos

doblegando la selva sensible de mis nervios.

Es la carne que grita con sus ardientes lenguas!

Es el incendio!

Y estás aquí, mujer, como un madero intacto

ahora que vuela toda mi vida hecha cenizas

hacia tu cuerpo lleno, como la noche, de astros!

Déjame libre las manos

y el corazón, déjame libre!

Yo sólo te deseo, yo sólo te deseo!

No es amor, es deseo que se agosta y se extingue,

es precipitación de furias,

acercamiento de lo imposible,

pero estás tú,

estás para dármelo todo,

y a darme lo que tienes a la tierra viniste—

como yo para contenerte,

y desearte,

y recibirte!

Pablo Neruda

NOTICIAS GIST

Estaremos presente en Lisboa el próximo 26 a 28 de Junio, en la Séptima Conferencia Internacional de Organizaciones de personas que representan a personas con GIST, por Life Raft Group Colombia estará el Dr. Rafael Vega, por Life Raft Group Latinoamérica estará Vicky Ossio, desde este blog les deseamos suerte en sus actividades en el viejo continente, ya que se tienen agendadas reuniones en España con grupo de pacientes GIST. Además, tendremos otra participación de una amiga de este Blog, y de la lucha contra LMC Nury Esperanza Villalba, Fundación Esperanza Viva.
Suerte en este viaje, y noticias frescas de que como va la causa en Europa.

En julio, nos reuniremos para seguir en la formación de nuestro grupo GIST COLOMBIA, a medida que se vaya avanzando los mantendremos informados.

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REFLEXIONES ACERCA DE...EL AMOR

“MI INTERPRETACIÓN” Arturo Morin Año 2.008. Lienzo 200 x 100 CMS. Pintor Mexicano. Arte Conceptual.

“En asuntos de amor los locos son los que tienen más experiencia. De amor no preguntes nunca a los cuerdos, los cuerdos aman cuerdamente, que es como no haber amado nunca" Jacinto Benavente

Sentado frente a mi computador, busco ideas positivas para trasmitir a los que leen este Blog, tratando de llevar un mensaje de optimismo, de esperanza para los que llevamos nuestra lucha diaria con la realidad de convivir y afrontar GIST. Mi nuevo tratamiento con SUTENT, ha sido complejo de llevar, pero siempre veo la vida desde la óptica de lo positivo y no desde lo negativo. Con limones puedes hacer la mejor limonada del mundo.

En la red, he encontrado un Blog de una joven sicóloga Costarricense que trasmite mensajes muy bonitos, y de ayuda para poder ver la vida desde la mirada de un futuro mejor.

Quiero compartir con Uds., un escrito de este magnifico Blog, que a mi concepto es una vivencia que vivimos los que luchamos contra C…

REFLEXIONES ACERCA DE…EL AMOR

Cuando el amor se te acerca no lo rehúses pensando que no lo mereces. Lo mereces, o el amor no se hubiera cruzado en tu camino.

La gente dice a menudo que el amor curará al mundo. Pero eso no es exactamente cierto. Es el amar, lo que cura al mundo.

Amar es acción. Amar es manifestación.
Amar es movimiento.
Amar es la conciencia de dar.

Hay una parte de "tomador" en cada uno que dice:

"¿Y a mí cuándo me toca?" Eso es el ego hablando. La forma más pura del amor es siempre incondicional. No hay ataduras, no hay condiciones, y no hay expectativas de recibir nada. El dar es puro. Si das ciento por ciento y amas totalmente, no necesitas recibir nada. Si amas ciento por ciento, puedes curar cualquier cosa.

Cuando actúas desde el corazón, desde el centro del amor, no actúas a partir de la mente o las emociones. No actúas desde el ego, tratando de controlar a otros o de forzarlos a que hagan algo.

Da amor. Da en silencio. No le digas a la gente lo que haces. En cambio, apóyalos con tu amor. Es el mejor regalo de todos.

Si quieres amor puro, entonces ve a donde reside el amor puro. El amor puro es el Alma. Está dentro de ti y no necesita interpretación.

El amor no es entonces como nos enseñan a pensar que es....el amor es más que eso

R3B3

http://sobrevivientes-online.blogspot.com/

Solo me resta agregar, si tuviera el poder de trasportarme en el tiempo, regresaría a la época en que conocí a mi Lilia, para volver a vivir todo lo que hemos vivido, y haría más locuras de las que hicimos en nuestra juventud. Volvería a disfrutar cada momento de nuestras quimeras. Hoy, conviviendo con GIST puedo decir, que el amor hace más llevadera cualquier enfermedad. Es duro ver sufrir a la persona que uno ama, uno sabe que esta ahí para luchar hombro a hombro, y ella sabe, que yo hubiese hecho lo mismo si las circunstancias fueran al contrario.

El amor por los hijos, y el amor de los hijos por uno, hace que se tenga fuerza para afrontar la diaria batalla de los que somos guerreros de nuestra lucha.

COMO SENTIRTE LEJOS

Como sentirte lejos
si en cada momento
habitas en mis recuerdos

Como sentirte lejos
si cuando miro el espejo
veo en mis ojos tu reflejo

Como sentirte lejos
si al leer tus versos
a tu alma me acerco

Como sentirte lejos
si con solo cerrar los ojos
mi alma viaja a tu encuentro

Como sentirte lejos
si vives en mi corazón
y lo has llenado de amor

gist.col@gmail.com

Johana, estamos contigo, tus exámenes van a estar bien. Un beso y un abrazo.

LA CARTA DE CAROLINA PONCE DE WILLIANS

“UNA FAMILIA” FERNADO BOTERO. 1.989
Óleo sobre lienzo 241 x 195 CMS.

“Mientras que objetivamente estamos mejor que nunca, subjetivamente nos encontramos profundamente insatisfechos”. José Antonio Marina

En el momento menos esperado la vida nos aterriza a una realidad que no quisiéramos vivir: tú medico te dice que tienes GIST cáncer. Tener que afrontar este hecho, hace que nuestro pensamiento reaccione, algunos toman la noticia de una manera negativa dándose por vencidos, sin aún empezar la lucha. Otros, aceptamos la realidad, estamos listos para dar las batallas que nos toque afrontar.

Vivir con GIST no es fácil. He tenido la oportunidad de leer en un blog una carta de una paciente que le envió a una excompañera de la universidad, es un claro ejemplo de la actitud que debemos tomar para poder llevar nuestra nueva vida con GIST.

LA CARTA DE CAROLINA PONCE DE WILLIANS

Hace exactamente un año recibí la llamada menos esperada de mi vida. Mi cirujano me llamo para decirme que mi tumor no era benigno como el me lo diagnostico originalmente, era un tumor del estroma gastrointestinal, también conocido como GIST. Sin saber realmente que significaba, le pregunte: "Es eso cáncer?" Cuando escuche la esa palabra que comienza con "C" pensé en muchas cosas, condena, confusión, contemplación... Como profesora de 4º básico tiendo a pensar de esta manera y a tener mi vida bajo control, de la misma forma como controlo mi aula en el colegio en el que trabajo en Texas.

Después de esto pase por todas las etapas que tendemos a vivir a través de las situaciones cambiantes de la vida... Siendo una persona de 28 años que solamente esta casada hace 2 años y comenzó a ejercer su profesión hace 5 años, tengo muchos planes para el futuro... muchos que tendré que alcanzar de diferentes maneras que las que había esperado o querido.
Se que voy a tener muchas historias para contar, como todos ustedes, acerca de mis hijos y de mis nietos, y como alguna vez en mi vida tuve que tomar una medicina llamada Glivec.

Esta experiencia que cambió mi vida, no solo me hizo una mejor persona, sino también me convirtió en un ser humano comprensivo, no solo con los demás sino también conmigo misma.
Esta frase me ayudo a entender mejor la vida: "La supervivencia de los vigorosos es la eterna ley de la naturaleza, pero los mas vigorosos son rara vez los mas fuertes. Los mas vigorosos son aquellos que están dotados con la habilidad de adaptarse, de aceptar lo inevitable y conformarse con aquellas cosas que no pueden esquivarse, de armonizar con las condiciones cambiantes o existentes.” (Dave E. Smalley).

Ser fuerte, según lo que yo pensaba, era tener la piel gruesa y sobrevivir a cualquier cosa; ahora entiendo que sobrevivir es en realidad aceptar los obstáculos, aprender lecciones, y después… enseñarlas.
Ahora, mi plan es vivir, aprender, y ayudar a otros… de la mejor manera que conozco… Se que tengo mucho que aprender y mucho que madurar… pero acepto mis errores y ahora puedo seguir adelante…
Soy de Bolivia, Sudamérica, y vivo en Plano, Texas. Me diagnosticaron con GIST: Tumor del Estroma Gastrointestinal el 09-Sep.-2006, mi tumor tenia el tamaño de una sandía. Fue extraído con bordes claros, y estoy en este momento con tratamiento de 600 mg. de Glivec, estoy manejando los efectos secundarios muy bien y tratando de vivir mi vida al máximo y lo mas normal que se pueda.
La Vida es grandiosa!

Carolina Ponce de Williams, Enero 2007

He deseado compartir la carta de Carolina, ya que en su contexto nos deja muchas enseñanzas, es observar la vida desde otra óptica, la óptica de los que convivimos con GIST. Hoy en día Carolina continua viviendo su vida y dándonos ejemplo de actitud positiva.

Carolina, es hija de una gran amiga, luchadora incansable de la causa de los gister’s de habla hispana, y motor del grupo LRG en Latinoamérica, Vicky Ossio Boliviana, persona de un gran corazón.

SE FELIZ

Se feliz aunque esté la pena
que en tu sonrisa se ahogan,
las lágrimas que se marchan,
en tus gestos de alegría.

Un suspiro profundo,
una mirada a lo lejos,
a un distante punto,
y un feliz recuerdo.

El recuerdo sea,
al menos una tenue sonrisa,
traviesa o pasajera,
en una cara amiga.

Se feliz aunque esté la pena,
que en tu sonrisa se ahoga.
Una alegría, en su brillar,
intenta en cada día, en tu andar.

JAVIER R. CINACCHI


Gist.col@gmail.com

NOTICIAS GIST

“LA VERDADERA AMISTAD NO DEBE SER SOSPECHOSA EN NADA””
Miguel de Cervantes Saavedra

El pasado sábado 9 de Mayo, nos reunimos en Bogotá D.C. pacientes con GIST de Colombia, para darle forma al grupo que reunirá a los pacientes de nuestra enfermedad.

Inquietud que surgió en la mente del Dr. Rafael Vega y compartida desde un primer momento por el autor de este Blog, y que fue una necesidad sentida por todos los pacientes que participaron el pasado 28 de Febrero, en el Primer Encuentro de Pacientes GIST de Colombia, realizado en el Hotel Dann Carlton de Bogotá.

Asistimos: María Helena, María Consuelo, José Angel, Dr. Rafael Vega y yo, cada uno con la problemática propia de nuestra enfermedad, pero con mucho entusiasmo de servicio, es muy agradable observar la calidad humana de cada uno, la voluntad de colaboración, se siente tanta vida en el grupo, tanto dinamismo, que ha sido la mejor medicina que he recibido. Lo bueno de mi enfermedad es conocer tanto calor humano, este equipo demuestra que estamos en la lucha, y muy dispuestos a sembrar las bases para dar a conocer y hacer mas llevadera la enfermedad.

El grupo ya despego, esta en la etapa de formación, analizamos nuestra problemática y necesidades como pacientes GIST, la necesidad de agruparnos, ser pioneros en reunir a los pacientes y poder compartir nuestra experiencia en el manejo del GIST, para beneficio de todos.
Ya redactamos nuestra Misión y Visión, definimos estrategias, y creamos nuestra oficina virtual para estar en permanente comunicación.

Damos gracias a Martha Bazzani por su facilitación, por compartir sus conocimientos con nosotros para darle forma y estructura al grupo, para que este sueño se vuelva realidad.

USTEDES Y NOSOTROS

Ustedes cuando aman
exigen bienestar
una cama de cedro
y un colchón especial

nosotros cuando amamos
es fácil de arreglar
con sábanas qué bueno
sin sábanas da igual

ustedes cuando aman
calculan interés
y cuando se desaman
calculan otra vez

nosotros cuando amamos
es como renacer
y si nos desamamos
no la pasamos bien

ustedes cuando aman
son de otra magnitud
hay fotos chismes prensa
y el amor es un boom

nosotros cuando amamos
es un amor común
tan simple y tan sabroso
como tener salud

ustedes cuando aman
consultan el reloj
porque el tiempo que pierden
vale medio millón

nosotros cuando amamos
sin prisa y con fervor
gozamos y nos sale
barata la función

ustedes cuando aman
al analista van
él es quien dictamina
si lo hacen bien o mal

nosotros cuando amamos
sin tanta cortedad
el subconsciente piola
se pone a disfrutar

ustedes cuando aman
exigen bienestar
una cama de cedro
y un colchón especial

nosotros cuando amamos
es fácil de arreglar
con sábanas qué bueno
sin sábanas da igual.

Mario Benedetti

Falleció el pasado 13 de Mayo en la ciudad de Bogotá D.C. el maestro Rafael Calixto Escalona Martínez, músico y compositor vallenato, uno de los grandes y apreciado por su música, pero mas por su calidad humana. Paz en su tumba, nos deja todo un legado musical.

Gist.col@gmail.com

FELIZ DIA DE LA MADRE

“Una flor con todo mi aprecio y cariño para las madres que leen este Blog. Quisiera haber tenido una fotografía mía con una flor, se que les hubiera encantado más, pero no fue posible encontrarla"


FELIZ DÍA DE LA MADRE

Día muy especial para todos, no podía dejar pasar las horas de este día sin escribir unas letras a aquella mujer que nos dio la vida, la que nos guía con sus consejos y oraciones por el sendero de nuestras ilusiones.

Felicidades a este ser tan especial que es la madre, los que tienen la fortuna de tenerla a su lado, aprecien y compartan con ese tesoro que los acompaña. Todo viene, todo pasa, y el tiempo sigue marcando las horas, ahora que estamos con ella, aprovechémosla, abrasémosla, y digámosle cuanto la queremos.

Para los que nos dejo, rendimos homenaje a su vida, a su dedicación, y donde este siempre vigilara el paso que demos, y aunque presencialmente no está, en mis noches de soledad y angustia hablo con ella, le pido ilumine mi vida, y aunque físicamente no me contesta, el sol se ilumina más y se encuentra la solución a la intranquilidad vivida, y se que me escuchó, no estoy solo, ahí estas tú madre mía.

CARTA A MI MADRE

Mi madre es un poema de blanca cabellera, que tiene a flor de labios un gesto de perdón.

Cuando tras larga ausencia regreso ella me espera, me abraza como a un niño, me besa con pasión.

Mi madre es pequeñita igual que una violeta, lo dulce esta en su alma, el llanto en el adios.

Es dueña de mis sueños, aunque no soy poeta, los versos a mi madre me los inspira Dios.

Que linda que es mi madre que suerte es tenerla y que dichoso al verla feliz en el hogar.

Julio Jaramillo

gist.col@gmail.com