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“Amar no es solamente querer, es sobretodo comprender”. Francoise Sagan. 1.935-2.004

PRIMER AÑO:

Se cumple el primer año de esta iniciativa: tener un sitio para reunir a pacientes, familiares de los que padecemos de GIST (Tumor del Estroma Gastrointestinal), catalogado como un tipo raro de cáncer. Contar mi propia historia de lucha contra GIST, compartirla con todos, amigos, familiares, profesionales de la medicina, y toda aquella persona que se interese por el tema.
Ha sido un año interesante, de aprender, de conocer, de sufrir, pero con logros como haber podido organizar el Primer Encuentro de Pacientes con GIST de Colombia, celebrado el pasado 28 de Febrero en Bogotá D.C, un año en que afianzamos vínculos de amistad con pacientes y familiares, un año en que hicimos un equipo para dar los primeros pasos para conformar nuestra propio grupo GIST COLOMBIA, grupo que atenderá las necesidades y las expectativas de pacientes y familiares. Nuestros lazos se estrecharon con Life Raft Group y se logro por intermedio de Vicky Ossio la apertura de un capitulo para América Latina. En este año no hemos estado quietos, hemos avanzado, y seguimos avanzando en pro de nuestra propia organización.

Tal vez, lo más significativo, es que los que hemos liderado esta idea somos pacientes. Positivo: compartimos nuestras angustias e inquietudes, vividas de primera mano y tristemente en carne propia, pero esto nos da fuerzas para tomar un segundo aire y seguir adelante. Negativo: Que no podemos dedicar todo el tiempo que quisiéramos, ya que como pacientes, debido al metabolismo de la enfermedad y de sus tratamientos oncológicos, tenemos crisis que nos impiden un mayor compromiso.

Este año, en lo personal, mi lucha sigue, mi tratamiento con GLIVEC dejo de funcionar, y ahora estoy con SUTENT, con efectos secundarios diferentes, pero agresivos. En estos días, me acordaba de una película que tuve la oportunidad de ver, protagonizada por Robin Willians, y que se titula JACK, que su trama era de un niño que padecía una rara enfermedad misteriosa que lo hacía envejecer a gran velocidad, y cuando se graduó de secundaria su apariencia era de un octogenario. SUTENT, ha logrado, en parte, envejecer mi apariencia, mi cabello y bigote se tornaron blancos, mi piel es amarilla cadavérica, envejecí sin darme cuenta. Hay personas cercanas, que me han dejado de ver por un tiempo, y cuando me las he encontrado no me han reconocido. Mi apariencia es una cosa, mi corazón es otra, sigo con la misma fuerza desde que asumí mi enfermedad. No todo es malo con SUTENT, hemos logrado contralar el tumor, y eso me proporciona continuar con una expectativa de vida, la cual aprovecho con los míos. Sigo pendiente de una cirugía, a la cual no le tengo muchas ganas.

Agradecer a todos, a mi esposa, a mis hijos, a mi familia por su apoyo, a mis amigos y compañeros por su solidaridad, a los médicos por la comprensión y la buena receptibilidad de lo que he escrito, a mis jefes por su colaboración, a los parnés míos, pacientes, por ver en mí un líder, un luchador, por ser ejemplo. Por la lucha que cada uno debemos librar contra la enfermedad. Gracias a las instituciones que me han atendido, Clínica del Country, Fundación Santa Fe de Bogotá, a los cirujanos y oncólogos que me han tratado, en especial a Dr. Andrés M, y Dr. Carlos V. La noche pasará y vendrá un mejor día.

Gracias, Gracias, muchas gracias a los que sacan tiempo de su tiempo para leer las entradas de este Blog.

"UN AÑO QUE PASO, UN AÑO MAS CERCA DE LA CURA FINAL “

Rafael Becerra
Gist.col@gmail.com

TE QUIERO

Tus manos son mi caricia

mis acordes cotidianos

te quiero porque tus manos

trabajan por la justicia

si te quiero es porque sos

mi amor mi cómplice y todo

y en la calle codo a codo

somos mucho más que dos

tus ojos son mi conjuro

contra la mala jornada

te quiero por tu mirada

que mira y siembra futuro

tu boca que es tuya y mía

tu boca no se equivoca

te quiero porque tu boca

sabe gritar rebeldía

si te quiero es porque sos

mi amor mi cómplice y todo

y en la calle codo a codo

somos mucho más que dos

y por tu rostro sincero

y tu paso vagabundo

y tu llanto por el mundo

porque sos pueblo te quiero

y porque amor no es aureola

ni cándida moraleja

y porque somos pareja

que sabe que no está sola

te quiero en mi paraíso

es decir que en mi país

la gente viva feliz

aunque no tenga permiso

si te quiero es porque sos

mi amor mi cómplice y todo

y en la calle codo a codo

somos mucho más que dos.

Mario Benedetti.