ANEMIA

"Que el mensaje de Paz de la Navidad recorra el mundo y se instale en todos los corazones.
Muy feliz Navidad y un nuevo año en el que todos los sueños puedan concretarse, son los más sinceros deseos de www.gist-colombia.blogspot para todos los gisters del mundo."

''Un año más cerca de la cura final"

Recopilando información de varios artículos aparecidos en la red y de mi propia experiencia, trato de hacer un resumen los aspectos más relevantes de la anemia que nos afectas a los enfermos de cáncer, y en nuestro caso a los gisters.

ANEMIA:

Trastorno sanguíneo que sucede cuando la cantidad de glóbulos rojos es menor que la normal, o cuando la concentración de hemoglobina en la sangre es baja, y entendiéndose hemoglobina como el elemento sanguíneo cuya función es distribuir el oxigeno desde los pulmones hacia los demás tejidos del cuerpo. La medición de la cantidad de glóbulos rojos que se encuentran en un volumen específico de sangre es lo que conocemos como hematocrito.

Los síntomas se pueden experimentar en forma diferente para cada persona, siendo los más comunes, el cansancio, palidez anormal, fatiga, mareo, dolor de cabeza, ciclos menstruales irregulares, taquicardia, disnea, cicatrización lenta de las heridas, aumento del bazo y el hígado, irritabilidad, son estos, tal vez, los más representativos.

Causas del estado anémico son varias, pero para mi concepto las que mas nos aquejan a los pacientes con Gist, son las originadas por los efectos secundarios de nuestra quimioterapia oral adyuvante (imatinib), y en mi caso particular la generada por la deficiencia de la vitamina B-12.

La vitamina B-12 es esencial para el funcionamiento normal del sistema nervioso y para la producción normal de glóbulos sanguíneos y se encuentra principalmente en carne, productos lácteos y huevos. Para que la vitamina B-12 sea absorbida por el cuerpo, debe estar ligada a un factor intrínseco, una proteína secretadas por las células del estomago.

Por la gastrectomía total a que fui intervenido, la ausencia del estómago, hace que no tenga ese factor intrínseco para que la vitamina B-12 sea absorbida por mi cuerpo. Mi oncólogo me ha recetado un suplemento en hierro para tratar de subir los niveles de hemoglobina.

En el mercado existen varios suplementos de hierro, y ha sido un proceso de ensayo y error, ya que algunos no los pude tolerar. Hoy en día, el que estoy tomando lo he asimilado y me ha ayudado a subir mi concentración de hemoglobina.

Para nosotros los pacientes con Gist, nuestro estado anémico debe ser controlado, y por ende es manejable, no lo podemos descuidar.

AGUA DULCE, AGUA SALÁ

Con el pasar de los años

he aprendido en la vida

que se vive intensamente

porque si no se termina.

Con el pasar de los años

el cariño es más bueno

se aprecia lo que se tiene

y se respeta lo ajeno.

Con el pasar de los años

hay que dar bien los pasos

tomar el mejor camino

aunque se te haga más largo.

Con el pasar de los años

de las penas se aprende

el corazón se hace duro

y el sentimiento más fuerte.

Bendita la vida, te quita y te da.

Estéfano, Donato,

gist.col@gmail.com

DECÁLOGO DE LOS DERECHOS DE LOS PACIENTES

“Una sonrisa significa mucho. Enriquece a quien la recibe; sin empobrecer a quien la ofrece. Dura un segundo pero su recuerdo, a veces, nunca se borra.”

DECÁLOGO DE LOS DERECHOS DE LOS PACIENTES


Adoptar como postulados básicos para propender por la humanización en la atención a los pacientes y garantizar el mejoramiento de la calidad en la prestación del servicio público de salud en las Instituciones Hospitalarias Públicas y Privadas, los Derechos de los pacientes que se establecen a continuación:

Todo paciente debe ejercer sin restricciones por motivos de raza, sexo, edad, idioma, religión, opiniones políticas o de cualquier índole, origen social, posición económica o condición social:

1o. Su derecho a elegir libremente al médico y en general a los profesionales de la salud, como también a las instituciones de salud que le presten la atención requerida, dentro de los recursos disponibles del país.

2. Su derecho a disfrutar de una comunicación plena y clara con el médico, apropiadas a sus condiciones sicológicas y culturales, que le permitan obtener toda la información necesaria respecto a la enfermedad que padece, así como a los procedimientos y tratamientos que se le vayan a practicar y el pronóstico y riegos que dicho tratamiento conlleve. También su derecho a que él, sus familiares o representantes, en caso de inconciencia o minoría de edad consientan o rechacen estos procedimientos, dejando expresa constancia ojalá escrita de su decisión.

3. Su derecho a recibir un trato digno respetando sus creencias y costumbres, así como las opiniones personales que tenga sobre la enfermedad que sufre.

4. su derecho a que todos los informes de la historia clínica sean tratados de manera confidencial y secreta y que, sólo con su autorización, puedan ser conocidos.

5. Su derecho a que se le preste durante todo el proceso de la enfermedad, la mejor asistencia médica disponible, pero respetando los deseos del paciente en el caso de enfermedad irreversible.

6. Su derecho a revisar y recibir explicaciones acerca de los costos por los servicios obtenidos, tanto por parte de los profesionales de la salud como por las instituciones sanitarias. Al igual que el derecho a que en casos de emergencia, los servicios que reciba no estén condicionados al pago anticipado de honorarios.

7. Su derecho a recibir o rehusar apoyo espiritual o moral cualquiera que sea el culto religioso que profesa.

8. Su derecho a que se le respete la voluntad de participar o no en investigaciones realizadas por personal científicamente calificado, siempre y cuando se haya enterado acerca de los objetivos, métodos, posibles beneficios, riegos previsibles e incomodidades que el proceso investigativo pueda implicar.

9. Su derecho a que se le respete la voluntad de aceptación a rehusar la donación de sus órganos para que estos sean transplantados a otros enfermos.

10. Su derecho a morir con dignidad y a que se le respete su voluntad de permitir que el proceso de la muerte siga su curso natural en la fase terminal de su enfermedad.

RESOLUCION 13437 DE 1991. MINISTERIO DE SALUD. COLOMBIA.

CON LOS AÑOS QUE ME QUEDAN (AMOR Y SUERTE)

Sé que aún me queda una oportunidad.
Sé que aún no es tarde para recapacitar.
Sé que nuestro amor es verdadero,
y con los años que me quedan por vivir
demostraré cuánto te quiero.

Con los años que me quedan,
yo viviré por darte amor,
borrando cada dolor
con besos llenos de pasión,
como te amé por vez primera.

Con los años que me quedan
te haré olvidar cualquier error.
No quise herirte, mi amor.
Sabes que eres mi adoración,
y lo serás mi vida entera.

No puedo imaginar vivir sin ti.
No quiero recordar cómo te perdí.
Quizás fue inmadurez de mi parte.
No te supe querer.

Y te aseguro que los años que me quedan
con los años que me quedan
los voy a dedicar a ti para ti
Hacerte tan feliz
que te enamores más de mí.

Yo te amaré hasta que muera.
Como comprobar que no soy quien fui.
El tiempo te dirá, si tienes fe en mí,
que como yo te amé más nadie
te podrá amar jamás.
Dime que no es el final.

Sé que aún me queda una oportunidad.
Sé que aún no es tarde para recapacitar.
Sé que nuestro amor es verdadero,
y con los años que me quedan por vivir
demostraré cuánto te quiero,

Sé que nuestro amor es verdadero,
y con los años que me quedan por vivir
demostraré cuánto te quiero,
cuánto te quiero.

GLORIA ESTEFAN

gist.col@gmail.com

MI HISTORIA GIST. PARTE 9A:

EPOCA DE NAVIDAD, EPOCA DE PAZ, EPOCA DE AMOR

“Cuando la vida te presente razones para llorar, demuéstrale que tienes mil y una razones para reír.” Anónimo

Encontrándonos ya en casa, reunidos con mi hermano, abrimos la primera caja de Glivec en presentación de 400 mg que empezaría a tomar. JB empezó a leer en voz alta el plegable que viene dentro del medicamento, y no se si fue buena idea pero cada vez que avanzaba en su lectura, de las advertencias y precauciones especiales de uso, interacciones, efectos sobre la capacidad para conducir y utilizar maquinas, hacíamos pausa y en nuestra lógica analizábamos que efectos me podrían dar de los que estaban escritos. Pero cuando llegamos a la parte de las reacciones adversas notificadas en los estudios clínicos, mi ánimo bajo a su nivel mínimo, eran tantas las reacciones adversas que para mi era imposible que alguna de las descritas no me fueran a dar, infecciones, trastornos de sangre, trastornos del metabolismo, trastornos psiquiátricos, trastornos del sistema nervioso, trastornos oculares, trastornos del oído, trastornos cardiacos, trastornos vasculares, trastornos y mas trastornos, creo que ningún organismo normal quedaba por fuera de alguna reacción adversa, y vino a mi mente la historia del final de Sócrates, el sabia que en su copa estaba bebiendo la cicuta para acabar con su existencia, otra paradoja de mi vida, un medicamento con tantas reacciones adversas podía brindarme nuevas expectativas de vida.

Mi señora, mis hijos y mi hermano se miraban, y no atinaron a pronunciar palabra, no se encuentran frases para restarle importancia a lo que acabábamos de leer. Otra vez la vida me enfrentaba a otra prueba, pero en mi silencio pensaba, de tantos trastornos de esta quimioterapia adyuvante no habíamos leído nada acerca de trastornos capilares, y me dije: me podrá dar cualquier trastorno pero aparentemente no voy a perder mi cabello. De cualquier forma era la opción que tenía frente a mí, y la tomaba o la tomaba.

Afortunadamente era fin de semana, y en Colombia el siguiente lunes era festivo por lo tanto tendría tres días para asimilar los efectos secundarios del Glivec. Discutimos cuál sería la mejor hora para tomar el medicamento, y llegamos a la conclusión que sería en horas de la noche, después de la comida, ya que cualquier alteración que tuviera no afectaría mi trabajo del siguiente día pues tendría toda la noche para asimilar y si la reacción era fuerte pues podría ir a una clínica a recibir atención. Además mi vanidad no me permitía que mis compañeros de trabajo y mis subalternos me vieran tan golpeado, siempre he deseado que mi cáncer se vea como una gripa la cual estoy tratando, simplemente es eso una gripa. A veces, se encuentra uno con gente que comprende estas circunstancias en la que uno vive, pero también hay gente que no la entiende, pero así es la vida.

Esa noche, cenamos mas temprano que de costumbre, y diez minutos después de haber terminado la cena, con un vaso grande da agua ingerí mi primera dosis. Tome una actitud positiva, me decía: tienes que estar calmado, nada te va a pasar, y si algo sucede lo podrás manejar, repetía y repetía este estribillo como terapia de motivación. Mi hermano ya se había marchado para su casa, pero cada hora llamaba a mi señora para saber como estaba, si se requería su presencia, o en que podía ayudar, que como me veía, que si notaba algún cambio no dudara en llamarlo.

Al fin quede dormido, después de una semana de tanta tensión y de un viernes tan negro, cansado de transportarme de extremo a extremo de la ciudad, mi cuerpo no dio mas, y quedo rendido en la cama, hoy puedo decir, ha sido una de mis mejores noches desde que inicie con este proceso de la quimioterapia oral.

El sábado no salí de casa, me la pase en pijama leyendo, viendo televisión, escuchando música, lo que se requirió mi señora lo atendió, y afortunadamente para esos días no tuve ninguna reacción secundaría, solamente soltura intestinal. El domingo teníamos que salir a hacer las compras de los abarrotes para la casa, mi señora no quería que manejara, le daban nervios que manejando me fuera a dar alguna reacción adversa, pero en mi caso no fué ni ha sido así. Pasaron esos días, y no se si sicológicamente me empecé a sentir bien y mi dolor lumbar disminuyo, esa era mi impresión.

Naturalmente que el medicamento trae sus efectos secundarios, y yo no soy la excepción a ellos, pero estos serán tema de alguna próxima entrada de este blog.

Bogotá sueña. La ciudad por los niños. Melba Escobar

Omar Lanchero, 5 años

No me compraron el ponqué y ya cumplí años. Mi papá no tenía plata. Estoy en el colegio, lejos. Un sueño es dormir. Uno sueña que uno está en la casa. Cuando sea grande quiero tener una bicicleta grande. No me han comprado. Nadie me presta la bicicleta. Estoy acá porque yo quiero. Yo me vengo solo. Mi abuelita vende chorizos en la calle. Pero yo vengo solo. Ella me puede dejar. La casa de mi abuelita es cerquita. La mía es lejos. Cuando estoy almorzando me echan mucho almuerzo y me da mucho sueño. Me gustaría trabajar en lo que mi papá trabaja; él arregla todo. A mi abuelita, por ejemplo, se le daño una silla y mi papá se la llevó y la arregló. Arregló donde se ponen las ollas. El martilla. Yo quiero arreglar carros, grabadoras, chaqueta, bicicleta, todo. Casas, cachuchas, ropa, delantal, sillas, puertas. Nada más.

Plaza de Mercado Las Ferias/Barrio las Ferias Occidental/Localidad Engativá. Bogotá D.C. – Colombia.

“Que en esta navidad le podamos arrancar la sonrisa a un niño pobre”

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MI HISTORIA GIST. PARTE 8A:

Fotografia, aporte de mi hijo R.B.S.

Esa noche salimos rumbo a la casa, no se, pero cuando a uno le dan noticias tan graves como la que acabábamos de recibir, la noche se torna mas lúgubre, cada persona que se le atraviesa a uno en el camino lo impacta pues uno piensa que todo el mundo sabe del dolor que uno lleva por dentro, uno desea gritar, el frío es mas penetrante que cualquier otra noche, la mente trabaja a miles de revoluciones por minuto, se anda como un autómata, se piensa en lo que fué y en lo que será, pero hay que sentar los pies en la tierra recibir el golpe y seguir adelante.

Llegamos a mi casa, se repite la historia, contarle a mis hijos esta triste noticia, para uno siempre los hijos serán sus niños no se da uno cuenta que tan rápido crecieron, siempre tratando de restarle importancia al concepto medico, y hablando con propiedad de científico: hijos no se preocupen, existen medicamentos de ultima generación, hay alternativas y mientras la hayan su papá la va a luchar, hace un año la luche, ahora también, no me dejaré vencer, hoy en día creo que siguieron mi juego, ellos sabían la gravedad de mi salud. Llamar a mis hermanos comentarles lo que estaba pasando, recibir su apoyo incondicional, y simplemente seguir administrando mi adversidad.

Al otro día fui a trabajar, le comente a mis compañeros mas cercanos lo que estaba sucediendo, llamar a mis jefes a darles la noticia, pedir cita donde el oncólogo, Dr. Carlos V, afortunadamente fue rápida su consecución, y la fijamos para el otro día en horas de la mañana. El dolor lumbar seguía, y cada vez era más fuerte, sin embargo me mentalice que no debería tomar las gotas de tramal que me recetó el Dr. Andrés, y así lo hice. La mente es en determinados casos el mejor aliado que uno puede hallar. No tuvimos fuerza para ir sin un refuerzo a la cita oncológica, por tal motivo mi hermano JB nos acompañaría al otro día.

Llegamos con bastante anticipación al consultorio del Dr. Carlos V, lugar mas ameno, mas humano, que el que tuve en esa primera experiencia que fui a donde un oncólogo.

Entramos, nos recibió el Dr. Carlos V, me pidió mi historia clínica, la cual me enorgullezco de la meticulosidad con que la he ordenado, revisa pormenorizadamente mi caso, la cirugía realizada, ve patologías, exámenes, placas del TAC, me realiza un chequeo físico y claramente se hace un concepto.

Es un GIST recidivante post-operatorio, de un tumor original de CD34+, y CD117+, nuevo tumor de 20 cm de diámetro mayor, irresecable en este momento (no operable), susceptible de manejo con imatinib mesilato (Glivec), acorde con respuesta se podrá considerar resección posterior. Se debe iniciar tratamiento con una dosis de 400 mg al día en forma permanente de imatinib mesilato (Glivec).

Dada la formulación tocaba empezar a llenar los tramites para la consecución del medicamento, mi familia, mis jefes, mis amigos, mis compañeros eran una sola cadena, querían que al otro día empezará de una a tomar el Glivec, pero la parte administrativa demoraría tres días en obtener la autorización para retirar el medicamento de La Liga Colombiana contra el Cáncer. Todos nos movíamos, unos por un lado de la ciudad, otros por otra parte, se corría, cada quién aportaba su granito de arena, mis jefes me ponían cheque a la vista para comprar la droga, mis hermanos, mi familia, mis amigos éramos uno solo y en medio de mi dolor me di cuenta que tan afortunado era, que paradoja, por primera vez este cáncer me hizo ver cuanto calor humano había a mi alrededor y yo no me había dado cuenta, se me arruga el corazón y no puedo dejar de derramar algunas lágrimas para decirle a todos: Gracias, Gracias, y mil Gracias. Eso solo hace que respire profundo y tome fuerzas para seguir dando esta lucha.

Efectivamente tres días después, viernes 16 de Junio de 2.006 en horas de la tarde, minutos antes de cerrar la atención en la liga Colombiana contra el Cáncer, mi señora retira la primera caja de Glivec, llama al celular de mi hermano, nosotros estábamos en otro extremo de la ciudad buscando el medicamento. Júbilo completo, felicidad, pasarles la voz a todos, al fin ya empezaría mi tratamiento. Mi señora llevo sola sobre sus espaldas toda la tensión de ese viernes, pero su temple salio a relucir y salimos victoriosos. Gracias Lilia.

A partir de ese viernes hasta el día de hoy, me volvería Glivec-dependiente, es la droga que me mantiene con una expectativa de Vida. A Novartis, laboratorio que tiene la patente y realizó la investigación de este medicamento: Gracias, por mí, y por todos los gisters del mundo.

“La muerte sólo tiene importancia en la medida en que nos hace reflexionar sobre el valor de la vida.”
André Malraux. 1.901 – 1.976. Escritor y político Francés.

HAGAMOS UN TRATO

Compañera usted sabe
puede contar conmigo
no hasta dos o hasta diez
sino contar conmigo

Si alguna vez advierte
que la miro a los ojos
y una veta de amor
reconoce en los míos
no alerte sus fusiles
ni piense qué delirio
a pesar de la veta
o tal vez porque existe
usted puede contar conmigo

si otras veces
me encuentra huraño sin motivo
no piense qué flojera
igual puede contar conmigo

Pero hagamos un trato
yo quisiera contar con usted
es tan lindo saber que usted existe
uno se siente vivo
y cuando digo esto
quiero decir contar
aunque sea hasta dos
aunque sea hasta cinco
no ya para que acuda
presurosa en mi auxilio
sino para saber a ciencia cierta
que usted sabe que
puede contar conmigo.

MARIO BENEDETTI

NOTICIAS GIST

Lamentablemente el primer encuentro nacional de pacientes con Gist en Colombia que realizaríamos en la ciudad de Bucaramanga se aplazó ya que se presentaron algunos inconvenientes para el traslado de varios pacientes a la ciudad de Bucaramanga. Circunstancias de último momento que se nos salieron de las manos al Dr. Rafael Vega, y a mí. Ya para ésta época de fin de año es un poco complicado reorganizarlo, sin embargo, seguiremos adelante con este propósito para el año 2.009.

Gracias a Life Raft Group por su apoyo, tanto espiritual como material por el aporte de los folletos que teníamos previsto repartir en ese encuentro, sabemos el esfuerzo que realizaron para brindarnos este apoyo. Pero, dimos un traspié no nos hemos caído, y se que nuestro primer encuentro de pacientes con Gist en Colombia lo vamos a llevar a cabo.

Gist.col@gmail.com

MI HISTORIA GIST. PARTE 7A:

Payaso, óleo de la pintora Mexicana Emilia Zacarías Maillo

“Las tristezas de hoy son el recuerdo de la felicidad pasada”

Salí de la clínica, fui al parqueadero, camufle mis exámenes y resultados en el baúl de mi auto, no quería que nadie en mi casa los viera, ya era suficiente dolor con que yo conociera que mi cuerpo había cedido ante la enfermedad, no debía preocuparlos, mas bien, trataría de compartir un fin de semana como si nada pasara en mi vida.

Tenía que seguir administrando mi adversidad. Pero hasta cuando? Más bien trataría de olvidar mi adversidad. Hay que ser el payaso de la comedia de tu propia vida, creo que todos nacemos con el don de la actuación en nuestra sangre y la vida es nuestro propio teatro. Somos payasos de nacimiento, reímos por fuera y lloramos por dentro.

Caminé por las calles adyacentes a la clínica y fui a comprar los suministros que requerían mis hijos para sus estudios, llegue a mi casa, y pasamos un fin de semana en familia. Mi mente no dejaba de pensar en lo que estaba sucediendo en mi organismo, además al pasar las horas el dolor se acentuaba más, y los calmantes que tomaba solamente mitigaban levemente mi dolor. Ese lunes, en horas de la noche teníamos la cita con Andrés, y no me imaginaba cual iba a hacer su concepto médico. La noche de ese domingo la pase sin poder conciliar el sueño, me aliste para irme a trabajar, deseando que el tiempo pasara lo más rápido posible, de salida mi señora me dice déjame el recibo para retirar el TAC, le dije: no te preocupes yo lo reclamé el sábado, inmediatamente sus ojos se llenaron de lágrimas y me dijo el resultado no es bueno, -“no es bueno, pero no te preocupes esta noche los vemos con Andrés”-, cuando salga de la fábrica te llamo para que nos encontremos.

Llegamos al consultorio del Dr. Andrés, esa misma sala de espera, ya tan familiar para nosotros, mi señora empieza a leer el resultado del TAC y su rostro refleja la preocupación, esa misma preocupación que minuto a minuto golpeaba mi mente.

Llego el momento, nuestro turno, entramos, saludamos a Andrés e inmediatamente solicitó los exámenes, siempre he tenido un gran respeto por su profesionalismo, jamás lee de primero un resultado, siempre prende su monitor de tubos fluorescentes y con la sabiduría de su profesión analiza una a una las imágenes diagnosticas y se va creando su propio concepto, por último lee el resultado de radiología, me pide permiso para tomar fotografías de las placas, toma unas pocas fotos, y se dirige a nosotros:

Lamentablemente hay una recidiva de GIST, un tumor de 20x13 cms con alta actividad tumoral, colindando y aprisionando el riñón izquierdo, en el estado en que esta no es viable practicar una cirugía, no te preocupes hay alternativas pero tu caso debe ser estudiado y tratado por un oncólogo. Para mitigar el dolor, te voy a prescribir tramal en gotas.

Desconociendo que oncólogo en Colombia estaba familiarizado con el GIST, solicito a Andrés orientación al respecto, y así llego a donde el Dr. Carlos V.


REIR LLORANDO

Viendo a Garrik-actor de Inglaterra
el pueblo al aplaudirlo decía:
"Eres el mas gracioso de la tierra
y más feliz.." y el cómico reía.

Victimas del spleen, los altos lores
es sus noches más negras y pesadas
iban a ver al rey de los actores,
y cambiaban su spleen por carcajadas.

Una vez, ante un médico famoso,
llegóse un hombre de mirar sombrío:
sufro-le dijo-, un mal tan espantoso
como esta palidez del rostro mío.

Nada me causa encanto ni atractivo;
no me importan mi nombre ni mi suerte;
en un eterno spleen muriendo vivo,
y es mi única pasión mi muerte.

-Viajad y os distraeréis. - ¡Tanto he viajado!
-Las lecturas buscad. -¡Tanto he leído!
-Que os ame una mujer. -¡Si soy amado!
-Un título adquirid. -¡Noble he nacido!

-Pobre seréis quizá? - tengo riquezas
-¿de lisonjas gustáis? - ¡Tantas escucho!
-¿Que tenéis de familia? - Mis tristezas.
-¿Vaís a los cementerios? -Mucho...mucho.

-De vuestra vida actual ¿tenéis testigos?
- Sí mas no dejo que me impongan yugos:
yo le llamo a los muertos mis amigos;
y le llamo a los vivos, mis verdugos.

Me deja -agrega el médico- perplejo
vuestro mal, y no debe acobardaros;
tomad hoy por receta este consejo:
"Sólo viendo a Garrik podréis curaros".

-A Garrik? - Sí a Garrik... La más remisa
y austera sociedad le busca ansiosa;
todo aquel que lo ve muere de risa;
¡Tiene una gracia artística asombrosa!

-¿Y a mí me hara reír? - Ah sí, os lo juro;
él sí; nada más él; más ...¿que os inquieta?
-Así dijo el enfermo-, no me curo:
¡Yo soy Garrik!... Cambiadme la receta.

¡Cuántos hay que, cansados de la vida,
enfermos de pesar, muertos de tedio,
hacen reír como el actor suicida,
sin encontrar para su mal remedio!

¡Ay! ¡Cuántas veces al reír se llora¡
¡Nadie en lo alegre de la risa fíe,
por que en los seres que el dolor devora
el alma llora cuando el rostro ríe!

Si se muere la fe, si huya la calma,
si sólo abrojos nuestra planta pisa,
lanza a la faz la tempestad del alma
un relámpago triste: la sonrisa.

El carnaval del mundo engaña tanto,
que las vidas son breves mascaradas;
aquí aprendemos a reír con llanto,
y también a llorar con carcajadas.

JUAN DE DIOS PEZA

NOTICIAS GIST

Bastante adelantados están los preparativos para nuestro primer encuentro nacional de pacientes con GIST que realizaremos en la ciudad e Bucaramanga-Colombia, el próximo sábado 29 de Noviembre. Hay mucho entusiasmo, y se que nos va a ir bien en esta primera cita.

Gracias a Life Raft Group, Vicky Ossio y Sara Rothschild, por estar pendientes y siempre interesadas a ofrecer su colaboración para este primer encuentro.

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MI HISTORIA GIST. PARTE 6A:

MAN RAY (1.890-1.976). FOTOGRAFO SURREALISTA

La vida aterriza al ser humano en el momento menos imaginado. Aún no me reponía del golpe recibido, pero el tiempo es el taxímetro de la vida, el continúa y de ahí la dinámica de la vida.

Para monitorear mi enfermedad, hay que entrar al carrusel de los exámenes, que se pueden resumir en una cita de control mensual en donde hay que llevar resultados de los laboratorios de la química sanguínea, necesarios para analizar el estado general y cada tres y/o cuatro meses un TAC (Tomografía Axial Computarizada) para observar la evolución interna de la parte afectada, y si se presenta alguna duda, o si se desea una comprobación, se realiza un PET SCAN (es una técnica de medicina nuclear que produce una imagen tridimensional con resultados de mayor presición).

Cada tres y/o cuatro meses, cuando se termina la ronda de control, cuando entregan los resultados del TAC, en mí y en mi familia se crea una expectativa muy grande por saber si sigo sin evidencia de la enfermedad. Es volver a vivir por tres y/o cuatro meses más. Es una expectativa corta, pero larga al mismo tiempo.

Trascurrió el año 2.005 con relativa tranquilidad, TAC de Agosto todo en orden, TAC de Noviembre todo en orden, la vida me dio la oportunidad de celebrar una Navidad mas en compañía de los míos. Navidad, época de alegrías y de tristezas, época de familia, época de balances, y el mió, a pesar de todo era favorable. Seguían los altibajos de la alimentación, pero ensayo y error conducían a que cada día me estabilizará más en este aspecto.

Llegó el año 2.006, TAC de Febrero en orden. En el mes de Abril, mis amigos ofrecieron una misa, dándole gracias al creador, había pasado un año sin evidencia de la enfermedad. Mi primer año de una nueva vida.

Mediados de Mayo, empiezo a sentir una molestia lumbar al lado izquierdo, la cual achaco a una posible mala posición al descansar. Con el transcurrir de los días la molestia se fue transformando en dolor, y pensaba será un calculo renal?, empiezo a preocuparme, aunque todavía faltaba tiempo para mi control, pido cita con el Dr. Andrés, mi parte abdominal permanecía en distensión, adolorida.

Fuimos con mi señora a cumplir la cita. El Dr. Andrés, me hace el examen físico y concluimos que algo anormal se presentaba, rápidamente deberíamos hacer un TAC para despejar dudas. Realizamos el TAC, y la incertidumbre del resultado no me dejaba dormir. Ese sábado 10 de Junio, en horas de la tarde, no dije nada en mi casa y salí como si fuera a cotizar la compra de un computador y comprar suministros para mi casa, pero mi objetivo era reclamar el resultado del TAC, ya que los dolores continuaban y ya tenía un mal presentimiento.

Llegué a la Clínica del Country, a Country Scan a reclamar el resultado de mi examen, lo recibí, me senté en una sala de espera a leer con tranquilidad y corroborar lo que mi mente ya imaginaba, no lo podía creer una gran masa tumoral en la región suprarrenal izquierda de tamaño 20 x13 cms. tumor de doble tamaño del que ya me habían operado. No se cuanto tiempo estuve sentado allí, el silencio volvía a ser el rey en mi vida. Por que la vida me estaba tratando así?

Nacemos para crecer, crecemos para envejer, envejecemos para morir.
El dolor físico es inaguantable, el dolor del alma nos destruye el corazón,
pero mientras haya vida hay esperanza.

El dolor es inevitable pero el sufrimiento es opcional.

Buda (563 AC-486 AC) Fundador del budismo.

Miércoles 23 de febrero de 1.944

Miré por la ventana abierta: se divisaba una gran parte de Ámsterdam; y por sobre los tejados, la línea del horizonte, de un azul tan límpido que ya no se distingue la línea divisoria. Me dije: “Mientras esto exista y yo pueda disfrutarlo-este sol radiante, este cielo sin nubes-, no puedo estar triste”.

Para quien tenga miedo, se sienta triste o desdichado, el mejor remedio es salir al aire libre, y buscar un lugar donde esté solo con el cielo, la naturaleza y Dios. Únicamente entonces se siente que todo está bien así, y que Dios quiere ver a los hombres felices en la naturaleza simple pero bella. Mientras esto exista, e indudablemente será siempre así, estoy segura de que todo pesar hallará su consuelo, fueran cuales fueren las circunstancias. Quizá no tenga que esperar mucho tiempo para compartir este arrobador sentimiento de felicidad con alguien que experimente cosas semejantes.

Fragmento del diario de Ana Frank (1.929-1.945)

Ana Frank escribe su diario desde el domingo 14 de junio de 1.942 hasta el martes 1 de agosto de 1.944. Aquí Ana nos da un ejemplo de esperanza, ver la vida como se ve el vaso a medio llenar y no ver la vida con el vaso medio vacío.

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TUMOR DEL ESTROMA GASTROINTESTINAL (GIST)

ANGEL DEL DOLOR. 1894. WILLIAN WETMORE.

Protege la tumba del artista y su esposa en el cementerio protestante de Roma. Hizo esta tumba en honor de su esposa Emelyn, le sobrevivió un año más. Ambos están enterrados bajo las lágrimas de este ángel eterno.

El Amor puede perdurar a través del tiempo como legado para las nuevas generaciones. Y eso es lo que nos dejo Willian Wetmore.

Varios de mis amigos y conocidos, me preguntan acerca de los orígenes, evolución y tratamiento de esta enfermedad. Que como inició?, que cuales fueron sus síntomas?, que cuales son las expectativas de vida?, que cual es el desarrollo científico para el tratamiento de este tipo de cáncer?. Les explico de una manera sencilla, y haciendo entender las limitaciones que aún hoy existen acerca de la enfermedad y su tratamiento.

Pero, sin temor a equivocarme, en los últimos años se ha avanzado a pasos agigantados para poder controlar y frenar el avance de este tipo de cáncer, no muy común en nuestro medio. En lo que he leído, este es uno de los tumores malignos que se ha logrado detener, ofreciendo a los pacientes una buena expectativa de vida.

“La historia de GIST es una de las más asombrosas en la oncología, bien se dice que probablemente no existe otro caso en el que una enfermedad maligna haya sufrido tal revolución en tan escaso tiempo, un fármaco empleado para otra enfermedad, aparentemente sin relación alguna con el GIST, permite controlar la enfermedad con una eficacia inusitada”.

¿Que es el GIST?
¿Cómo surge?
¿Cómo se manifiesta?
¿Cómo se diagnostica?
¿Cómo se trata?
¿Qué se puede esperar del tratamiento con Glivec?
¿Qué efectos adversos produce el tratamiento?
¿Qué pasa cuando Glivec deja de funcionar?
La nueva oncología.

Para responder a estas preguntas, encontré ya hace algún tiempo un artículo muy interesante que apareció en el diario El Mundo de España, en su sección de salud, el cual resume de una manera muy clara y concisa las respuestas a los interrogantes planteados y que decidí colocarlo como enlace de páginas GIST de este Blog, con un simple tecleo del mouse en el enlace página GIST parte derecha, podrán acceder a esta información. Es lectura obligatoria para pacientes, familiares, y las personas que deseen conocer acerca de este tipo de cáncer.

La investigación científica ha seguido avanzando y existen nuevas alternativas farmacológicas para el tratamiento de la enfermedad, una cura total no existe, pero tenemos alternativas y hay que ser positivos para nuestra recuperación. Digo, y digo sin cansarme: “Cada día es ganancia”.

“QUEDA PROHIBIDO”

Queda prohibido llorar sin aprender,
levantarte un día sin saber qué hacer,
tener miedo a tus recuerdos.

Queda prohibido no sonreír a los problemas,
no luchar por lo que quieres,
abandonarlo todo por miedo,
no convertir en realidad tus sueños.

Queda prohibido no demostrar tu amor,
hacer que alguien pague tus dudas y mal humor.
Queda prohibido dejar a tus amigos,
no intentar comprender lo que vivieron juntos,
llamarles sólo cuando los necesitas.

Queda prohibido no ser tú ante la gente,
fingir ante las personas que no te importan,
hacerte el gracioso con tal de que te recuerden,
olvidar a toda la gente que te quiere.

Queda prohibido no hacer las cosas por ti mismo,
no creer en Dios y hacer tu destino,
tener miedo a la vida y a sus compromisos,
no vivir cada día como si fuera un último suspiro.

Queda prohibido echar a alguien de menos sin alegrarte,
olvidar sus ojos, su risa, todo
porque sus caminos han dejado de abrazarse,
olvidar su pasado y pagarlo con su presente.

Queda prohibido no intentar comprender a las personas,
pensar que sus vidas valen más que la tuya,
no saber que cada uno tiene su camino y su dicha.

Queda prohibido no crear tu historia,
dejar de dar las gracias a Dios por tu vida,
no comprender que lo que la vida te da,
también te lo quita.

Queda prohibido no buscar tu felicidad,
no vivir tu vida con una actitud positiva,
no pensar en que podemos ser mejores,
no sentir que sin ti este mundo no sería igual.

PABLO NERUDA

gist.col@gmail.com

NOTICIAS GIST

Realizaremos el Primer encuentro Nacional de pacientes con Gist el próximo 29 de Noviembre en la Ciudad de Bucaramanga. Estamos organizando la Agenda de las actividades que realizaremos en ese día, con temas interesantes y de actualidad, tendremos la asistencia de profesionales con conocimientos de nuestra enfermedad, es una gran oportunidad para conocernos, interactuar e intercambiar ideas.

Se esta llevando a cabo el evento Congreso Cáncer 2.008 en la ciudad de Cali-Colombia, organizado por la Asociación Pro Congreso Cáncer 2.008 con la participación de reconocidos lideres internacionales en las respectivas áreas y además, con una muestra de la buena medicina que desarrollamos en Colombia, se están presentando trabajos de investigación en todas las áreas.

Hoy se tiene programado un simposio sobre GIST, a cargo de Dr. Shreyaskumar Patel, de Houston Texas y el Dr. Camilo Jiménez. Estarán médicos, oncólogos, y profesionales de la salud.

Asistirá el Dr. Rafael Vega, médico, y paciente con Gist, persona muy comprometida con la investigación GIST en Colombia. Pronto tendremos noticias sobre el desarrollo de este simposio.

Life Raft Group

Entró en formación el grupo LRG en Español, aún se encuentra en pruebas y ajustes, pero ya existe y es una gran noticia para todos los gisters hispano parlantes. Gracias a LRG por atender nuestra solicitud.

gist.col@gmail.com