BIENVENIDO A GIST-COLOMBIA. BLOGSPOT.COM

domingo, 30 de noviembre de 2008

MI HISTORIA GIST. PARTE 8A:

Fotografia, aporte de mi hijo R.B.S.

Esa noche salimos rumbo a la casa, no se, pero cuando a uno le dan noticias tan graves como la que acabábamos de recibir, la noche se torna mas lúgubre, cada persona que se le atraviesa a uno en el camino lo impacta pues uno piensa que todo el mundo sabe del dolor que uno lleva por dentro, uno desea gritar, el frío es mas penetrante que cualquier otra noche, la mente trabaja a miles de revoluciones por minuto, se anda como un autómata, se piensa en lo que fué y en lo que será, pero hay que sentar los pies en la tierra recibir el golpe y seguir adelante.

Llegamos a mi casa, se repite la historia, contarle a mis hijos esta triste noticia, para uno siempre los hijos serán sus niños no se da uno cuenta que tan rápido crecieron, siempre tratando de restarle importancia al concepto medico, y hablando con propiedad de científico: hijos no se preocupen, existen medicamentos de ultima generación, hay alternativas y mientras la hayan su papá la va a luchar, hace un año la luche, ahora también, no me dejaré vencer, hoy en día creo que siguieron mi juego, ellos sabían la gravedad de mi salud. Llamar a mis hermanos comentarles lo que estaba pasando, recibir su apoyo incondicional, y simplemente seguir administrando mi adversidad.

Al otro día fui a trabajar, le comente a mis compañeros mas cercanos lo que estaba sucediendo, llamar a mis jefes a darles la noticia, pedir cita donde el oncólogo, Dr. Carlos V, afortunadamente fue rápida su consecución, y la fijamos para el otro día en horas de la mañana. El dolor lumbar seguía, y cada vez era más fuerte, sin embargo me mentalice que no debería tomar las gotas de tramal que me recetó el Dr. Andrés, y así lo hice. La mente es en determinados casos el mejor aliado que uno puede hallar. No tuvimos fuerza para ir sin un refuerzo a la cita oncológica, por tal motivo mi hermano JB nos acompañaría al otro día.

Llegamos con bastante anticipación al consultorio del Dr. Carlos V, lugar mas ameno, mas humano, que el que tuve en esa primera experiencia que fui a donde un oncólogo.

Entramos, nos recibió el Dr. Carlos V, me pidió mi historia clínica, la cual me enorgullezco de la meticulosidad con que la he ordenado, revisa pormenorizadamente mi caso, la cirugía realizada, ve patologías, exámenes, placas del TAC, me realiza un chequeo físico y claramente se hace un concepto.

Es un GIST recidivante post-operatorio, de un tumor original de CD34+, y CD117+, nuevo tumor de 20 cm de diámetro mayor, irresecable en este momento (no operable), susceptible de manejo con imatinib mesilato (Glivec), acorde con respuesta se podrá considerar resección posterior. Se debe iniciar tratamiento con una dosis de 400 mg al día en forma permanente de imatinib mesilato (Glivec).

Dada la formulación tocaba empezar a llenar los tramites para la consecución del medicamento, mi familia, mis jefes, mis amigos, mis compañeros eran una sola cadena, querían que al otro día empezará de una a tomar el Glivec, pero la parte administrativa demoraría tres días en obtener la autorización para retirar el medicamento de La Liga Colombiana contra el Cáncer. Todos nos movíamos, unos por un lado de la ciudad, otros por otra parte, se corría, cada quién aportaba su granito de arena, mis jefes me ponían cheque a la vista para comprar la droga, mis hermanos, mi familia, mis amigos éramos uno solo y en medio de mi dolor me di cuenta que tan afortunado era, que paradoja, por primera vez este cáncer me hizo ver cuanto calor humano había a mi alrededor y yo no me había dado cuenta, se me arruga el corazón y no puedo dejar de derramar algunas lágrimas para decirle a todos: Gracias, Gracias, y mil Gracias. Eso solo hace que respire profundo y tome fuerzas para seguir dando esta lucha.

Efectivamente tres días después, viernes 16 de Junio de 2.006 en horas de la tarde, minutos antes de cerrar la atención en la liga Colombiana contra el Cáncer, mi señora retira la primera caja de Glivec, llama al celular de mi hermano, nosotros estábamos en otro extremo de la ciudad buscando el medicamento. Júbilo completo, felicidad, pasarles la voz a todos, al fin ya empezaría mi tratamiento. Mi señora llevo sola sobre sus espaldas toda la tensión de ese viernes, pero su temple salio a relucir y salimos victoriosos. Gracias Lilia.

A partir de ese viernes hasta el día de hoy, me volvería Glivec-dependiente, es la droga que me mantiene con una expectativa de Vida. A Novartis, laboratorio que tiene la patente y realizó la investigación de este medicamento: Gracias, por mí, y por todos los gisters del mundo.

La muerte sólo tiene importancia en la medida en que nos hace reflexionar sobre el valor de la vida.”
André Malraux. 1.901 – 1.976. Escritor y político Francés.

HAGAMOS UN TRATO

Compañera usted sabe
puede contar conmigo
no hasta dos o hasta diez
sino contar conmigo

Si alguna vez advierte
que la miro a los ojos
y una veta de amor
reconoce en los míos
no alerte sus fusiles
ni piense qué delirio
a pesar de la veta
o tal vez porque existe
usted puede contar conmigo

si otras veces
me encuentra huraño sin motivo
no piense qué flojera
igual puede contar conmigo

Pero hagamos un trato
yo quisiera contar con usted
es tan lindo saber que usted existe
uno se siente vivo
y cuando digo esto
quiero decir contar
aunque sea hasta dos
aunque sea hasta cinco
no ya para que acuda
presurosa en mi auxilio
sino para saber a ciencia cierta
que usted sabe que
puede contar conmigo.

MARIO BENEDETTI

NOTICIAS GIST

Lamentablemente el primer encuentro nacional de pacientes con Gist en Colombia que realizaríamos en la ciudad de Bucaramanga se aplazó ya que se presentaron algunos inconvenientes para el traslado de varios pacientes a la ciudad de Bucaramanga. Circunstancias de último momento que se nos salieron de las manos al Dr. Rafael Vega, y a mí. Ya para ésta época de fin de año es un poco complicado reorganizarlo, sin embargo, seguiremos adelante con este propósito para el año 2.009.

Gracias a Life Raft Group por su apoyo, tanto espiritual como material por el aporte de los folletos que teníamos previsto repartir en ese encuentro, sabemos el esfuerzo que realizaron para brindarnos este apoyo. Pero, dimos un traspié no nos hemos caído, y se que nuestro primer encuentro de pacientes con Gist en Colombia lo vamos a llevar a cabo
.

Gist.col@gmail.com

domingo, 23 de noviembre de 2008

MI HISTORIA GIST. PARTE 7A:


Payaso, óleo de la pintora Mexicana Emilia Zacarías Maillo

“Las tristezas de hoy son el recuerdo de la felicidad pasada”

Salí de la clínica, fui al parqueadero, camufle mis exámenes y resultados en el baúl de mi auto, no quería que nadie en mi casa los viera, ya era suficiente dolor con que yo conociera que mi cuerpo había cedido ante la enfermedad, no debía preocuparlos, mas bien, trataría de compartir un fin de semana como si nada pasara en mi vida.

Tenía que seguir administrando mi adversidad. Pero hasta cuando? Más bien trataría de olvidar mi adversidad. Hay que ser el payaso de la comedia de tu propia vida, creo que todos nacemos con el don de la actuación en nuestra sangre y la vida es nuestro propio teatro. Somos payasos de nacimiento, reímos por fuera y lloramos por dentro.

Caminé por las calles adyacentes a la clínica y fui a comprar los suministros que requerían mis hijos para sus estudios, llegue a mi casa, y pasamos un fin de semana en familia. Mi mente no dejaba de pensar en lo que estaba sucediendo en mi organismo, además al pasar las horas el dolor se acentuaba más, y los calmantes que tomaba solamente mitigaban levemente mi dolor. Ese lunes, en horas de la noche teníamos la cita con Andrés, y no me imaginaba cual iba a hacer su concepto médico. La noche de ese domingo la pase sin poder conciliar el sueño, me aliste para irme a trabajar, deseando que el tiempo pasara lo más rápido posible, de salida mi señora me dice déjame el recibo para retirar el TAC, le dije: no te preocupes yo lo reclamé el sábado, inmediatamente sus ojos se llenaron de lágrimas y me dijo el resultado no es bueno, -“no es bueno, pero no te preocupes esta noche los vemos con Andrés”-, cuando salga de la fábrica te llamo para que nos encontremos.

Llegamos al consultorio del Dr. Andrés, esa misma sala de espera, ya tan familiar para nosotros, mi señora empieza a leer el resultado del TAC y su rostro refleja la preocupación, esa misma preocupación que minuto a minuto golpeaba mi mente.

Llego el momento, nuestro turno, entramos, saludamos a Andrés e inmediatamente solicitó los exámenes, siempre he tenido un gran respeto por su profesionalismo, jamás lee de primero un resultado, siempre prende su monitor de tubos fluorescentes y con la sabiduría de su profesión analiza una a una las imágenes diagnosticas y se va creando su propio concepto, por último lee el resultado de radiología, me pide permiso para tomar fotografías de las placas, toma unas pocas fotos, y se dirige a nosotros:

Lamentablemente hay una recidiva de GIST, un tumor de 20x13 cms con alta actividad tumoral, colindando y aprisionando el riñón izquierdo, en el estado en que esta no es viable practicar una cirugía, no te preocupes hay alternativas pero tu caso debe ser estudiado y tratado por un oncólogo. Para mitigar el dolor, te voy a prescribir tramal en gotas.

Desconociendo que oncólogo en Colombia estaba familiarizado con el GIST, solicito a Andrés orientación al respecto, y así llego a donde el Dr. Carlos V.


REIR LLORANDO

Viendo a Garrik-actor de Inglaterra
el pueblo al aplaudirlo decía:
"Eres el mas gracioso de la tierra
y más feliz.." y el cómico reía.

Victimas del spleen, los altos lores
es sus noches más negras y pesadas
iban a ver al rey de los actores,
y cambiaban su spleen por carcajadas.

Una vez, ante un médico famoso,
llegóse un hombre de mirar sombrío:
sufro-le dijo-, un mal tan espantoso
como esta palidez del rostro mío.

Nada me causa encanto ni atractivo;
no me importan mi nombre ni mi suerte;
en un eterno spleen muriendo vivo,
y es mi única pasión mi muerte.

-Viajad y os distraeréis. - ¡Tanto he viajado!
-Las lecturas buscad. -¡Tanto he leído!
-Que os ame una mujer. -¡Si soy amado!
-Un título adquirid. -¡Noble he nacido!

-Pobre seréis quizá? - tengo riquezas
-¿de lisonjas gustáis? - ¡Tantas escucho!
-¿Que tenéis de familia? - Mis tristezas.
-¿Vaís a los cementerios? -Mucho...mucho.

-De vuestra vida actual ¿tenéis testigos?
- Sí mas no dejo que me impongan yugos:
yo le llamo a los muertos mis amigos;
y le llamo a los vivos, mis verdugos.

Me deja -agrega el médico- perplejo
vuestro mal, y no debe acobardaros;
tomad hoy por receta este consejo:
"Sólo viendo a Garrik podréis curaros".

-A Garrik? - Sí a Garrik... La más remisa
y austera sociedad le busca ansiosa;
todo aquel que lo ve muere de risa;
¡Tiene una gracia artística asombrosa!

-¿Y a mí me hara reír? - Ah sí, os lo juro;
él sí; nada más él; más ...¿que os inquieta?
-Así dijo el enfermo-, no me curo:
¡Yo soy Garrik!... Cambiadme la receta.

¡Cuántos hay que, cansados de la vida,
enfermos de pesar, muertos de tedio,
hacen reír como el actor suicida,
sin encontrar para su mal remedio!

¡Ay! ¡Cuántas veces al reír se llora¡
¡Nadie en lo alegre de la risa fíe,
por que en los seres que el dolor devora
el alma llora cuando el rostro ríe!

Si se muere la fe, si huya la calma,
si sólo abrojos nuestra planta pisa,
lanza a la faz la tempestad del alma
un relámpago triste: la sonrisa.

El carnaval del mundo engaña tanto,
que las vidas son breves mascaradas;
aquí aprendemos a reír con llanto,
y también a llorar con carcajadas.

JUAN DE DIOS PEZA


NOTICIAS GIST

Bastante adelantados están los preparativos para nuestro primer encuentro nacional de pacientes con GIST que realizaremos en la ciudad e Bucaramanga-Colombia, el próximo sábado 29 de Noviembre. Hay mucho entusiasmo, y se que nos va a ir bien en esta primera cita.

Gracias a Life Raft Group, Vicky Ossio y Sara Rothschild, por estar pendientes y siempre interesadas a ofrecer su colaboración para este primer encuentro.

gist.col@gmail.com

domingo, 16 de noviembre de 2008

MI HISTORIA GIST. PARTE 6A:


MAN RAY (1.890-1.976). FOTOGRAFO SURREALISTA

La vida aterriza al ser humano en el momento menos imaginado. Aún no me reponía del golpe recibido, pero el tiempo es el taxímetro de la vida, el continúa y de ahí la dinámica de la vida.

Para monitorear mi enfermedad, hay que entrar al carrusel de los exámenes, que se pueden resumir en una cita de control mensual en donde hay que llevar resultados de los laboratorios de la química sanguínea, necesarios para analizar el estado general y cada tres y/o cuatro meses un TAC (Tomografía Axial Computarizada) para observar la evolución interna de la parte afectada, y si se presenta alguna duda, o si se desea una comprobación, se realiza un PET SCAN (es una técnica de medicina nuclear que produce una imagen tridimensional con resultados de mayor presición).

Cada tres y/o cuatro meses, cuando se termina la ronda de control, cuando entregan los resultados del TAC, en mí y en mi familia se crea una expectativa muy grande por saber si sigo sin evidencia de la enfermedad. Es volver a vivir por tres y/o cuatro meses más. Es una expectativa corta, pero larga al mismo tiempo.

Trascurrió el año 2.005 con relativa tranquilidad, TAC de Agosto todo en orden, TAC de Noviembre todo en orden, la vida me dio la oportunidad de celebrar una Navidad mas en compañía de los míos. Navidad, época de alegrías y de tristezas, época de familia, época de balances, y el mió, a pesar de todo era favorable. Seguían los altibajos de la alimentación, pero ensayo y error conducían a que cada día me estabilizará más en este aspecto.

Llegó el año 2.006, TAC de Febrero en orden. En el mes de Abril, mis amigos ofrecieron una misa, dándole gracias al creador, había pasado un año sin evidencia de la enfermedad. Mi primer año de una nueva vida.

Mediados de Mayo, empiezo a sentir una molestia lumbar al lado izquierdo, la cual achaco a una posible mala posición al descansar. Con el transcurrir de los días la molestia se fue transformando en dolor, y pensaba será un calculo renal?, empiezo a preocuparme, aunque todavía faltaba tiempo para mi control, pido cita con el Dr. Andrés, mi parte abdominal permanecía en distensión, adolorida.

Fuimos con mi señora a cumplir la cita. El Dr. Andrés, me hace el examen físico y concluimos que algo anormal se presentaba, rápidamente deberíamos hacer un TAC para despejar dudas. Realizamos el TAC, y la incertidumbre del resultado no me dejaba dormir. Ese sábado 10 de Junio, en horas de la tarde, no dije nada en mi casa y salí como si fuera a cotizar la compra de un computador y comprar suministros para mi casa, pero mi objetivo era reclamar el resultado del TAC, ya que los dolores continuaban y ya tenía un mal presentimiento.

Llegué a la Clínica del Country, a Country Scan a reclamar el resultado de mi examen, lo recibí, me senté en una sala de espera a leer con tranquilidad y corroborar lo que mi mente ya imaginaba, no lo podía creer una gran masa tumoral en la región suprarrenal izquierda de tamaño 20 x13 cms. tumor de doble tamaño del que ya me habían operado. No se cuanto tiempo estuve sentado allí, el silencio volvía a ser el rey en mi vida. Por que la vida me estaba tratando así?

Nacemos para crecer, crecemos para envejer, envejecemos para morir.
El dolor físico es inaguantable, el dolor del alma nos destruye el corazón,
pero mientras haya vida hay esperanza.

El dolor es inevitable pero el sufrimiento es opcional.
Buda (563 AC-486 AC) Fundador del budismo.


Miércoles 23 de febrero de 1.944

Miré por la ventana abierta: se divisaba una gran parte de Ámsterdam; y por sobre los tejados, la línea del horizonte, de un azul tan límpido que ya no se distingue la línea divisoria. Me dije: “Mientras esto exista y yo pueda disfrutarlo-este sol radiante, este cielo sin nubes-, no puedo estar triste”.

Para quien tenga miedo, se sienta triste o desdichado, el mejor remedio es salir al aire libre, y buscar un lugar donde esté solo con el cielo, la naturaleza y Dios. Únicamente entonces se siente que todo está bien así, y que Dios quiere ver a los hombres felices en la naturaleza simple pero bella. Mientras esto exista, e indudablemente será siempre así, estoy segura de que todo pesar hallará su consuelo, fueran cuales fueren las circunstancias. Quizá no tenga que esperar mucho tiempo para compartir este arrobador sentimiento de felicidad con alguien que experimente cosas semejantes.

Fragmento del diario de Ana Frank (1.929-1.945)

Ana Frank escribe su diario desde el domingo 14 de junio de 1.942 hasta el martes 1 de agosto de 1.944. Aquí Ana nos da un ejemplo de esperanza, ver la vida como se ve el vaso a medio llenar y no ver la vida con el vaso medio vacío.

sábado, 8 de noviembre de 2008

TUMOR DEL ESTROMA GASTROINTESTINAL (GIST)



ANGEL DEL DOLOR. 1894. WILLIAN WETMORE.

Protege la tumba del artista y su esposa en el cementerio protestante de Roma. Hizo esta tumba en honor de su esposa Emelyn, le sobrevivió un año más. Ambos están enterrados bajo las lágrimas de este ángel eterno.


El Amor puede perdurar a través del tiempo como legado para las nuevas generaciones. Y eso es lo que nos dejo Willian Wetmore.

Varios de mis amigos y conocidos, me preguntan acerca de los orígenes, evolución y tratamiento de esta enfermedad. Que como inició?, que cuales fueron sus síntomas?, que cuales son las expectativas de vida?, que cual es el desarrollo científico para el tratamiento de este tipo de cáncer?. Les explico de una manera sencilla, y haciendo entender las limitaciones que aún hoy existen acerca de la enfermedad y su tratamiento.

Pero, sin temor a equivocarme, en los últimos años se ha avanzado a pasos agigantados para poder controlar y frenar el avance de este tipo de cáncer, no muy común en nuestro medio. En lo que he leído, este es uno de los tumores malignos que se ha logrado detener, ofreciendo a los pacientes una buena expectativa de vida.

“La historia de GIST es una de las más asombrosas en la oncología, bien se dice que probablemente no existe otro caso en el que una enfermedad maligna haya sufrido tal revolución en tan escaso tiempo, un fármaco empleado para otra enfermedad, aparentemente sin relación alguna con el GIST, permite controlar la enfermedad con una eficacia inusitada”.


¿Que es el GIST?
¿Cómo surge?
¿Cómo se manifiesta?
¿Cómo se diagnostica?
¿Cómo se trata?
¿Qué se puede esperar del tratamiento con Glivec?
¿Qué efectos adversos produce el tratamiento?
¿Qué pasa cuando Glivec deja de funcionar?
La nueva oncología.


Para responder a estas preguntas, encontré ya hace algún tiempo un artículo muy interesante que apareció en el diario El Mundo de España, en su sección de salud, el cual resume de una manera muy clara y concisa las respuestas a los interrogantes planteados y que decidí colocarlo como enlace de páginas GIST de este Blog, con un simple tecleo del mouse en el enlace página GIST parte derecha, podrán acceder a esta información. Es lectura obligatoria para pacientes, familiares, y las personas que deseen conocer acerca de este tipo de cáncer.

La investigación científica ha seguido avanzando y existen nuevas alternativas farmacológicas para el tratamiento de la enfermedad, una cura total no existe, pero tenemos alternativas y hay que ser positivos para nuestra recuperación. Digo, y digo sin cansarme: “Cada día es ganancia”.


“QUEDA PROHIBIDO”

Queda prohibido llorar sin aprender,
levantarte un día sin saber qué hacer,
tener miedo a tus recuerdos.

Queda prohibido no sonreír a los problemas,
no luchar por lo que quieres,
abandonarlo todo por miedo,
no convertir en realidad tus sueños.

Queda prohibido no demostrar tu amor,
hacer que alguien pague tus dudas y mal humor.
Queda prohibido dejar a tus amigos,
no intentar comprender lo que vivieron juntos,
llamarles sólo cuando los necesitas.

Queda prohibido no ser tú ante la gente,
fingir ante las personas que no te importan,
hacerte el gracioso con tal de que te recuerden,
olvidar a toda la gente que te quiere.

Queda prohibido no hacer las cosas por ti mismo,
no creer en Dios y hacer tu destino,
tener miedo a la vida y a sus compromisos,
no vivir cada día como si fuera un último suspiro.

Queda prohibido echar a alguien de menos sin alegrarte,
olvidar sus ojos, su risa, todo
porque sus caminos han dejado de abrazarse,
olvidar su pasado y pagarlo con su presente.

Queda prohibido no intentar comprender a las personas,
pensar que sus vidas valen más que la tuya,
no saber que cada uno tiene su camino y su dicha.

Queda prohibido no crear tu historia,
dejar de dar las gracias a Dios por tu vida,
no comprender que lo que la vida te da,
también te lo quita.

Queda prohibido no buscar tu felicidad,
no vivir tu vida con una actitud positiva,
no pensar en que podemos ser mejores,
no sentir que sin ti este mundo no sería igual.

PABLO NERUDA


gist.col@gmail.com

sábado, 1 de noviembre de 2008

NOTICIAS GIST


Realizaremos el Primer encuentro Nacional de pacientes con Gist el próximo 29 de Noviembre en la Ciudad de Bucaramanga. Estamos organizando la Agenda de las actividades que realizaremos en ese día, con temas interesantes y de actualidad, tendremos la asistencia de profesionales con conocimientos de nuestra enfermedad, es una gran oportunidad para conocernos, interactuar e intercambiar ideas.

Se esta llevando a cabo el evento Congreso Cáncer 2.008 en la ciudad de Cali-Colombia, organizado por la Asociación Pro Congreso Cáncer 2.008 con la participación de reconocidos lideres internacionales en las respectivas áreas y además, con una muestra de la buena medicina que desarrollamos en Colombia, se están presentando trabajos de investigación en todas las áreas.

Hoy se tiene programado un simposio sobre GIST, a cargo de Dr. Shreyaskumar Patel, de Houston Texas y el Dr. Camilo Jiménez. Estarán médicos, oncólogos, y profesionales de la salud.

Asistirá el Dr. Rafael Vega, médico, y paciente con Gist, persona muy comprometida con la investigación GIST en Colombia. Pronto tendremos noticias sobre el desarrollo de este simposio.




Life Raft Group

Entró en formación el grupo LRG en Español, aún se encuentra en pruebas y ajustes, pero ya existe y es una gran noticia para todos los gisters hispano parlantes. Gracias a LRG por atender nuestra solicitud.