SEGUNDA JORNADA DE ACTUALIZACION DE MEDICAMENTOS

 PARTICIPACIÓN DE LA FUNDACION GIST COLOMBIA EN LA SEGUNDA JORNADA DE ACTUALIZACION DE MEDICAMENTOS ORGANIZADA POR NOVARTIS

El pasado 22 y 23 de Julio de 2.011, se llevo a cabo dicho evento en el Hotel Sheraton de Bogotá, con la participación de expositores nacionales e internacionales, profesionales en salud y asociaciones de pacientes de diferentes partes del territorio nacional, se enfocaron temas de suma importancia entre ellos:

1.      Implicaciones Económicas y de Seguridad de las actuales alternativas terapéuticas.

2.      Medicamentos falsificados y terapias sub estándar.

3.      Intercambiabilidad de medicamentos.

4.      Vigilancia de eventos adversos post comercialización.

5.      Futuro de los modelos de atención farmacéutica.

6.      Fármaco vigilancia de los biofarmaceuticos

Igualmente se realizaron dos paneles de discusión:

1.- Extrapolación de la equivalencia farmacéutica a la práctica clínica.

2.- Eficacia y Seguridad de los medicamentos: Una responsabilidad compartida

Fue una jornada muy fructífera con oportunidad para intercambiar conocimientos y experiencia entre los diferentes actores.

Destacamos algunas conclusiones de la jornada:

1.- La calidad de los medicamentos es responsabilidad de todos: pacientes, médicos, industria farmacéutica, autoridades sanitarias y todos debemos trabajar bajo esa premisa.

2.- Los procesos de farmacovigilancia deben involucrar a todos los actores.

3.- Existe una necesidad sentida de regular la participación de los pacientes en el proceso de farmacovigilancia en nuestro país, no podemos generar acciones sin reportes.

4.- El fallo terapéutico de un medicamento no necesariamente implica una mala calidad del mismo. Hay que tener en cuenta otros factores entre ellos el tema de adherencia y persistencia al tratamiento (aquí cobra un mayor valor el papel del terapeuta en los procesos de formulación y calidad en el seguimiento de sus pacientes).

5.- Los errores de medicación pueden contribuir importantemente (hasta un 70%) en la presentación de eventos adversos.

Hay mucho para trabajar hacia el interior de cada una de nuestras organizaciones. Agradecemos a NOVARTIS COLOMBIA la invitación que contribuye a reafirmar nuestra labor por el bienestar de la población GIST en nuestra región.

DR. TITO RAFAEL VEGA

Presidente Fundación GIST Colombia

Representante de Colombia

Alianza GIST

gist.col@gmail.com



REGORAFENIB RECIBE STATUS DE MEDICAMENTO HUÉRFANO PARA TUMORES GIST

Oleo del maestro Santandereano Jaime Abril de su obra Eucaristía, Nuevo Realismo. Año 2.006

“Guarda la tristeza para ti mismo y comparte la felicidad con los demás” Mark Twain

REGORAFENIB RECIBE STATUS DE MEDICAMENTO HUÉRFANO PARA TUMORES GIST

Berlín, 4 de febrero de 2011 - Bayer HealthCare ha anunciado hoy que su investigación contra el cáncer regorafenib compuesto (BAY 73-4506) se le ha concedido el estatus de medicamento huérfano para el tratamiento de pacientes con tumores del estroma gastrointestinal (GIST) por la FDA (Food and Drug Administration) de Estados Unidos.

"A pesar de avances en el tratamiento en los últimos años, los GIST continúa siendo una enfermedad potencialmente fatal, y todavía hay una necesidad médica no satisfecha para las opciones de tratamiento adicional para la mayoría de los pacientes", dijo Kemal Malik, MD, Jefe de Desarrollo Global y miembro del Bayer HealthCare Comité Ejecutivo. "Este es un paso importante en el proceso global de desarrollo de este compuesto en investigación".

En enero, Bayer anunció que la compañía comenzó a inscribir a pacientes en un estudio internacional, aleatorio, doble ciego, controlado con placebo, multicéntrico, cross-over de fase III para evaluar regorafenib para el tratamiento de pacientes con cáncer y / o no resecable de tumores del estroma gastrointestinal cuya enfermedad ha progresado a pesar del tratamiento previo con un imatinib y sunitinib. El estudio estima inscribir a 170 pacientes, que serán escogidos al azar en una proporción de 2:1 para recibir regorafenib o placebo. Los sujetos que reciben placebo pero que presenten progresión de la enfermedad podrán tener un tratamiento con regorafenib.

El objetivo primario de este ensayo es la supervivencia libre de progresión (PFS), y los objetivos secundarios  son la supervivencia global (SG), tiempo hasta la progresión (TTP), la tasa de control de la enfermedad (DCR), tasa de respuesta tumoral (RR), la duración de la respuesta (DOR), y la seguridad. Todos los pacientes entrarán en un período de seguimiento tras la interrupción del estudio en tratamiento, durante el cual la evaluación de la condición de supervivencia se realizara cada tres meses.

Para obtener más información acerca de este estudio, por favor visite www.clinicaltrials.gov .

Designación de fármaco huérfano en los Estados Unidos
En los Estados Unidos, la Asociación de medicamentos huérfanos (AOD), prevé la designación de medicamento huérfano que tiene como objetivo fomentar el desarrollo de fármacos implicados en el diagnóstico, prevención o tratamiento de alguna condición médica que afecta a menos de 200.000 personas en el país. La designación otorga la exclusividad para el mercado de los Estados Unidos, a un medicamento para una patología particular por un período de siete años cuando el promotor cumple con ciertas especificaciones de la FDA. Incentivos adicionales para el patrocinador incluyen rebajas fiscales relacionadas con los gastos de ensayos clínicos y una posible exención de la cuota de la FDA de los usuarios. La designación no acorta la duración de la revisión de la regulación y el proceso de aprobación.

Acerca de GIST
GIST es la forma más común de sarcoma que afecta el tracto gastrointestinal.GIST surge en el tracto gastrointestinal, la mayoría de los tumores primarios se originan en el estómago o el intestino delgado. GIST representa un cáncer potencialmente mortal si la enfermedad se ha diseminado a otras partes del cuerpo (metástasis) o si no puede ser extirpado quirúrgicamente con intención curativa. La incidencia de GIST se calcula en 11 a 20 pacientes por millón por año. En los EE.UU., se estima que hay aproximadamente 4,500-6,000 nuevos casos de GIST diagnosticados cada año, de los cuales unos 1.500 ya han hecho metástasis cuando apenas son descubiertos. Los GIST son difíciles de diagnosticar y suelen ser detectados de manera casual cuando el médico está buscando otros problemas.

GIST se ha convertido en un paradigma de la medicina personalizada del cáncer en la última década cuando se descubrió que la mayoría de los GIST son causados por la activación de las mutaciones en el KIT o PDGFR-α del receptor, que conducen a señales descontroladas en el interior de las células tumorales. Con base en este conocimiento los enfoques terapéuticos para GIST se centraron en la inhibición de estas moléculas de los receptores mutados (en adelante, se llama terapia molecular dirigida). Imatinib y sunitinib, que inhiben KIT oncogénico, son actualmente los dos únicos fármacos aprobados para el tratamiento de primera y segunda línea de metástasis y / o GIST inoperable, respectivamente. Eventualmente estas terapias fallan debido a la aparición de clones de mutaciones secundarias en el KIT o PDGFR α-, o como alternativas cascadas de señalización, como la RAF, que conduce a la resistencia a los medicamentos aprobados y a la progresión tumoral.

Acerca de Regorafenib
Regorafenib es una investigación oral multi-kinasa inhibidor de la angiogénesis, estroma y oncogénicos (receptor tirosina) kinasas (TK). Regorafenib inhibe quinasas angiogénicas, como los receptores de VEGF y el receptor TIE2 que desempeñan un papel central en la angiogénesis. También inhibe varias quinasas oncogénico como RAF, RET y el KIT, lo que ayuda a detener la proliferación de células cancerosas. (I) Regorafenib ha demostrado actividad antitumoral en estudios preclínicos, al inhibir el crecimiento tumoral en modelos de xenograf a través de múltiples mecanismos antiangiogénicos y antiproliferativos. Basándose en estos resultados, regorafenib está siendo investigado actualmente en ensayos clínicos por su potencial para tratar a pacientes con varios tipos de tumores.
Regorafenib es un agente de investigación y no está aprobado por la FDA, la Asociación Médica Europea (EMA) u otras autoridades de salud.

Acerca de Bayer HealthCare
El Grupo Bayer es una empresa multinacional con competencias clave en los ámbitos de la salud, nutrición y materiales de alta tecnología. Bayer HealthCare, un subgrupo de Bayer AG con ventas anuales de 15.988 millones de euros (2009), es uno de los líderes mundiales entre las empresas innovadoras en la salud y la industria de productos médicos, con sede en Leverkusen, Alemania. La compañía combina las actividades globales de Animal Health, Consumer Care, Medical Care y Farma. El objetivo de Bayer HealthCare es descubrir y fabricar productos que mejoren en todo el mundo la salud humana y animal. Bayer HealthCare tiene una fuerza de trabajo de 53.400 empleados y está presente en más de 100 países. Encuentre más información en www.bayerhealthcare.com

http://www.press.bayer.com/baynews/baynews.nsf/id/FDA-Grants-Orphan-Drug-Designation-Regorafenib-Treatment-Gastrointestinal-Stromal-Tumors

GLOSARIO

CÁNCER:

El cáncer no es una sola enfermedad sino más bien un grupo de enfermedades que hacen que las células del cuerpo cambien y crezcan sin control. La mayoría de los tipos de células cancerosas forman una protuberancia o masa llamada tumor. El tumor puede invadir y destruir los tejidos sanos. Las células del tumor pueden desprenderse y trasladarse a otras partes del cuerpo y continuar su crecimiento (metástasis). Cuando el cáncer se propaga, mantiene el nombre de la parte del cuerpo en la cual se originó. Por ejemplo, si el cáncer del seno se propaga a los pulmones, sigue siendo cáncer de seno, no cáncer de pulmón.

No todos los tumores son cáncer. A un tumor que no es cáncer se llama benigno. Los tumores benignos no crecen ni se propagan por igual que el cáncer. Por lo general no representan una amenaza para la vida.

TUMORES MALIGNOS:

Los tumores malignos, enfermedades cancerosas los podemos dividir en dos grupos:

•Tumores sólidos que a su vez se clasifican en:

Sarcomas Tumores de partes blandas. Por ejemplo: Tumores del estroma gastrointestinal GIST

Carcinomas por ejemplo cáncer de intestino o de estomago.

•Leucemias y linfomas.

SARCOMA:

Tumor maligno que crece desde los tejidos conectivos, tales como cartílagos, la grasa, los musculos o los huesos.

CARCINOMA:

Cáncer que empieza en la piel o en tejidos que revisten o cubren órganos internos (células epiteliales). Al menos el 80% de todos los tumores cancerosos son carcinomas, y casi todos los cánceres del seno son carcinomas.

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PRIMER ENCUENTRO CONVOCADO PARA MÉDICOS DE LATINOAMÉRICA SOBRE TUMOR GIST

PRIMER ENCUENTRO CONVOCADO PARA MÉDICOS DE LATINOAMÉRICA SOBRE TUMOR GIST

Evento en ASCO  destaca cuestiones médicas que requieren atención en América Latina

Chicago, IL, EE.UU. -- Alianza GIST, en colaboración con El Life Raft Group, The Max Foundation, y el Tecnológico de Monterrey organizó un evento para médicos de Latinoamérica el domingo 05 de junio, durante la conferencia de la American Society of Clinical Oncology (ASCO). La reunión convocó a médicos de muchos países, que debatieron acerca de las mejores prácticas en América Latina para el tratamiento del Tumor del Estroma Gastrointestinal (GIST), y a un panel que analizó casos clínicos. Los panelistas fueron el Dr. Matías Chacón, del Instituto Alexander Fleming (Buenos Aires, Argentina), el Dr. Christopher Corless, Oregon Health and Science University (Portland, Oregon), el Dr. Eduardo Guzmán, del Tecnológico de Monterrey (Monterrey, México), y el Dr. Jonathan Trent, del MD Anderson Cancer Center (Houston, Texas).

Rodrigo Salas, presidente de la Fundación GIST México, presentó un curso de entrenamiento con acreditación CME, disponible en español a través del Tecnológico de Monterrey. El objetivo es invitar a los médicos de Latinoamérica a que tomen  este curso de educación para ampliar sus conocimientos sobre el tratamiento y el manejo del GIST. Para obtener más información, por favor visitar http://www.fundaciongist.org.

El Dr. Chacón y el Dr. Guzmán presentaron a discusión casos que planteaban un desafío. Un tema clave fue el diagnóstico erróneo, seguido por un extenso diálogo sobre modos para optimizar este proceso. El caso analizado dejó al descubierto la necesidad de trabajar con patólogos que traten a muchos pacientes con GIST.

En otro caso se debatió acerca de las causas y posibles soluciones para la progresión de la enfermedad. Muchos  de los panelistas hicieron hincapié en la importancia de la determinación del genotipo como factor de predicción de la respuesta del GIST a la terapia de drogas. El Life Raft  Group ofrece pruebas de mutación  gratuitas a los pacientes con GIST en América Latina a través de su programa de colaboración GIST Banco de Tejidos. Por favor visite: http://www.liferaftgroup.org/TissueBank.html

Casos como los que presentaron el Dr. Chacón y el Dr. Guzmán no son raros en Latinoamérica, así como tampoco lo son en otras partes del mundo. Estos problemas alcanzan dimensiones globales, y se hace necesario abordar diversos temas tales como:

• Diagnóstico incorrecto
• Escasa disponibilidad de estudios clínicos
• Falta de pruebas de mutación
• Limitado acceso a un tratamiento seguro, eficaz y accesible

Este foro fue un primer paso importante para reducir la brecha de información dentro de la comunidad médica, y aumentar del índice de sospecha de GIST entre quienes reciben pacientes. La idea de convocar un panel sienta un precedente para el establecimiento de una estructura más formal entre los médicos para continuar el diálogo sobre temas regionales y globales que afectan a los pacientes en Latinoamérica.

 Acerca de la Alianza GIST:
Alianza GIST se formó en 2009 con el objetivo de mejorar la supervivencia de las personas que viven con GIST en América Latina. Cada año, más de 5.000 personas en los Estados Unidos son diagnosticadas con GIST, una forma rara de cáncer para la cual no hay cura conocida. Desafortunadamente no existen estadísticas sobre la incidencia de esta enfermedad en América Latina, pero ya se está investigando a nivel regional. Actualmente el grupo está compuesto por defensores de pacientes de trece países cuyo objetivo es ayudar a reducir la brecha entre el conocimiento científico y el tratamiento clínico del GIST, identificar y educar a más pacientes y a los principales profesionales de la salud, capacitar a los pacientes para hacerse cargo de su propio cuidado, y mejorar el acceso a tratamientos seguros y eficaces.
www.alianzagist.org

Acerca del Life Raft Group:
El Life Raft Group (LRG) es una organización sin fines de lucro con un enfoque simple: procurar la cura de esta rara forma de cáncer - GIST (tumor del estroma gastrointestinal) - y ayudar a las personas que viven con el mismo hasta que llegue ese momento. Nuestra misión es asegurar la supervivencia de los pacientes con GIST mediante un enfoque integral, conectando las necesidades individuales de los pacientes con la comunidad mundial de defensores de GIST y el ámbito de la salud mundial y la investigación.
www.liferaftgroup.org

Acerca de la Fundación Max:
La Fundación Max se dedica a mejorar las vidas y los índices de supervivencia de los pacientes con cáncer de la sangre y cánceres poco comunes en todo el mundo. La visión de la Fundación Max es un mundo en el que todos los pacientes con cáncer tengan acceso a los mejores tratamientos, atención y apoyo disponibles. A través de una línea internacional de ayuda a pacientes, cada año la Fundación Max proporciona apoyo y servicios a más de 20.000 familias en más de 100 países. La Fundación Max ayuda a las personas a ingresar a programas de acceso a medicamentos e identificar vías de acceso a los tratamientos, abogando en su nombre, siempre cuidando su salud emocional. www.themaxfoundation.org

Acerca del Tecnológico de Monterrey:
El Tecnológico de Monterrey (ITESM) es una institución de educación superior que enseña a los estudiantes a ser ciudadanos responsables capaces de impulsar el desarrollo de sus comunidades. El Tecnológico de Monterrey promueve en sus alumnos los valores humanistas, una perspectiva internacional, y una cultura empresarial. El Tecnológico de Monterrey está presente en todo México con 31 campus y en varios otros países a través de sus sitios y oficinas de enlace.
www.itesm.edu

CONTACTOS DE PRENSA:          Sara Rothschild (srothschild@liferaftgroup.org)

The Life Raft Group: 973- 837-9092

Erin Schwartz (erin.schwartz@themaxfoundation.org)

The Max Foundation: 425-778-8660

FELIZ DIA DE LA MADRE

Esperando nacer. Marco Ortolan

"Madre: Eres la única persona del mundo que siempre está de forma incondicional. Si te rechazo, me perdonas. Si me equivoco, me acoges. Si los demás no pueden conmigo, me abres una puerta. Si estoy feliz, celebras conmigo. Si estoy triste, no sonríes hasta que me hagas reír. Si estoy enfermo, tu vives la enfermedad conmigo. Eres mi amiga incondicional."

Para las madres que leen este blog un reconocimiento en su día. Para las madres que padecen GIST, para las madres que acompañan a su hijo(a) a llevar la enfermedad, para las madres esposas que acompañan al ser amado a vivir con GIST, un FELIZ DIA por ser tan especiales con los que padecemos la enfermedad, merecen mis respetos, un abrazo, un beso y un día muy especial al lado de los suyos.



Mi madre partió hace ya unos años, pero siempre la recuerdo coma la persona que formo mi carácter, me acogió en su seno, me seco las lágrimas cuando llore, curo mis heridas cuando resbale, y sus remedios, caseros, fueron la mejor medicina para mi cuerpo. Sé que donde estés siempre cuidas mis caminos y bendice mi hogar. Partió con la satisfacción de haber realizado la tarea que en la vida emprendió. Gracias Madre Mía.

ESA MUJER

Esa mujer
que noche a noche me arrulló en sus brazos,

que es dulzura, belleza y amor,

que es poesía, paz y canción,

que es gracia y me tomó en sus manos.

Esa mujer

es la luz en la más negra noche,

es un ángel que cayó del cielo,

es mi alma, mi amor y mi anhelo,

es la paz que mis penas conoce.

Esa mujer

es la más linda estrella del firmamento,

es la Luna con su sonrisa de plata,

es el consuelo que mis penas mata,

es de amor un eterno juramento.

Esa mujer

que con sus lágrimas me hiere el alma

y con su amor día tras día me embelesa

es el beso que borra mi tristeza

y mis miedos y temores calma.

A esa mujer

le dedico mis cantos y eternos alardes,

le regalo una rosa sin razón

que entre pétalos lleva mi corazón,

le llamo con amor mi querida madre.

Leticia Guadalupe Garibay López

NOTICIAS GIST

El autor de este blog, como persona, como paciente, como miembro de una asociación de pacientes, está indignado con los hechos que han salido a la luz pública en relación al manejo de la salud en Colombia.



Primero: Que las empresas promotoras de salud (EPS), hagan una cuerdo para negar sistemáticamente procedimientos a sus pacientes afiliados, es lo mas aberrante que un sistema de seguridad social puede ofrecer. Todos tenemos derecho a la salud, y nadie puede negarla.



“Una investigación de la superintendencia de industria y comercio contra 14 empresas promotoras de salud y Acemi -gremio que agrupa a las más importantes EPS del país- concluyó que estas organizaciones hicieron un acuerdo para negar "de manera concertada y sistemática" servicios y procedimientos médicos incluidos en el plan obligatorio de salud (pos), falsearon y manipularon la información que le entregaban al estado y aumentaron sus ingresos recobrando al Fosyga por atenciones cubiertas por el pos.”

CATORCE EPS SERIAN MULTADAS POR HACER "PACTO" PARA NEGAR SERVICIOS
 Para más información siga el siguiente link:

http://www.eltiempo.com/justicia/catorce-eps-serian-multadas-por-hacer_9215969-4

Segundo: La corrupción que desangra lar arcas de las finanzas para atender a los pacientes, con el ánimo de enriquecer a unos corruptos.
EPS GANARON CASI UN BILLON POR MEDICAMENTOS QUE NO DEBERIAN COBRAR

Para más información siga el siguiente link:

http://www.eltiempo.com/vida-de-hoy/salud/eps-ganaron-casi-un-billn-por-drogas-que-no-deberan-cobrar_9304302-4

SUPER SALUD REALIZA 326 INVESTIGACIONES A EPS POR PRESUNTAS IRREGULARIDADES EN SERVICIOS PRESTADOS

http://www.larepublica.co//archivos/ECONOMIA/2011-05-04/supersalud-realiza-326-investigaciones-a-eps-por-presuntas-irregularidades-en-servicios-prestados_127648.php

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SEGUNDO ENCUENTRO ALIANZA GIST

Rafael Vega (FGC), Norman Scherzer (LRG), Rafael Becerra (FGC), Sara Rothschild (LRG)

“La vida es corta…, rompe las reglas, perdona rápidamente, besa lentamente, ama la verdad, ríe incontrolablemente, y nunca lamentes nada de lo que te hizo sonreír”. Anónimo.

SEGUNDO ENCUENTRO DE LA ALIANZA GIST AMERICA LATINA

Con el patrocinio de Life Raft Group (LRG) y de la industria farmacéutica (NOVARTIS), se llevo a cabo el segundo encuentro de la Alianza Gist América Latina el pasado 11 a 13 de Abril en Sao Paulo-Brasil, en donde se dieron cita los diferentes delegados los países de Latinoamérica y a su vez representantes de las organizaciones de pacientes con Gist de sus respectivos países:

Estados Unidos, Colombia, Argentina, Chile, Bolivia, Republica Dominicana, Nicaragua, México, Brasil, Costa Rica, Perú y la Max Foundation. Se dio paso a una interesante agenda en donde fueron contemplados interesantes tópicos como:

1-Actualización en el tratamiento y procesos de investigación en el GIST
2-Historias personales de GIST y Estrategias de Supervivencia
3-Medicamentos de calidad inferior: debate y esfuerzos de apoyo
4-Panel sobre acceso a información vital, tratamiento y recursos
5-El papel de los grupos de apoyo de GIST en América Latina
6-Actualización de las organizaciones de cada país
7-Estrategías para construir organizaciones exitosas en cada uno de nuestros países.

Como conclusión final, se determinó hacer especial énfasis en varios aspectos:

1-Diagnosticos apropiados.
2-Acceso a tratamiento-droga económicamente accesible.
3-Grupos de investigación relacionados con GIST en los diferentes países.
4-Glivec: primera línea, Sutent: segunda línea, y esfuerzos para establecer una tercera línea.
5-Trabajo individual de cada país para resumir el proceso de acceso a la medicación, incluyendo legislación propia de cada país, etc.

Se determinaron 3 grupos de trabajo:

1-Acciones paciente-paciente: procesos de Registro y Soporte
2-Acciones paciente-Medico: Educacion
3-Acceso a medicamentos: Líneas de tratamiento, control de calidad, recursos legales.

Resaltamos la labor del país anfitrión: Brasil, por su dedicación, hospitalidad y actitud de apoyo.
Estamos seguros de que todos nuestros esfuerzos no quedaran en vano, constituyen un paso seguro en el camino hacia una cura final.

Dr. Rafael Vega
Presidente Fundación GIST Colombia.

NOTICIAS GIST

Asistir a la segunda reunión de la Alianza GIST es reafirmar los lazos de amistad y mas que amistad es re-encontrarse con la familia, familia de héroes anónimos que dan todo de sí para Garantizar que nadie tenga que vivir GIST en soledad, Acompañando a vivir con GIST, o HAGAMOS UN MUNDO SIN CANCER, es sentir la calidad de las personas, es renovar los votos que hicimos cuando nos comprometimos en ayudar a la comunidad gister, es volver a oxigenar nuestro espíritu y volver a nuestros países renovados para continuar nuestra labor. Este cáncer no tiene fronteras, somos una fuerza única: Argentina, Brasil, Bolivia, Chile, Colombia, Costa Rica, Estados Unidos, México, Nicaragua, Perú, República Dominicana, Venezuela.

Resaltar la labor de Norman Scherzer Director Ejecutivo del Life Raft Group en su empeño y propósito en alcanzar la cura para GIST, personas como Norman hacen la diferencia, al mirar el pasado y ver que gracias a su tenacidad hoy muchos gister’s seguimos dando la batalla, solo existe una palabra: ADMIRACION. Si admiración para Norman y su equipo de trabajo.

Lo mejor desde que me diagnosticaron GIST hace seis años es la oportunidad que la enfermedad me ha dado en conocer gente tan especial que hace más llevadero el diagnostico.

Gracias familia de ALIANZA GIST, un abrazo a todos.

Rafael Becerra
Vicepresidente Fundación GIST Colombia
Alianza GIST – Representante de Colombia


Invito a mis lectores entrar a nuestra página Web la cual ha sido actualizada de manera más dinámica. Aquí podrán encontrar artículos de interés para la comunidad gister y podrán hacer parte integral de este Club de Amigos.

www.fundaciongistcolombia.org

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FORO: ENFERMEDADES HUERFANAS EN EL SISTEMA DE SEGURIDAD SOCIAL EN SALUD

Foro de Enfermedades Huérfanas en el Sistema de Seguridad Social en Salud, realizado en la Academia Nacional de Medicina Bogotá D.C. – Colombia.

Febrero 25 de 2.011

Intervención del Dr. Rafael Vega Presidente de la Fundación GIST Colombia.

La Fundación GIST Colombia hizo presencia en el foro de Enfermedades Huérfanas, atendiendo la invitación de la Academia Nacional de Medicina y la Asociación Colombiana de Enfermedades Raras. La Fundación GIST Colombia participó en dicho foro que conto con la presencia del Dr. Orlando Gracia (Director de Gestión de la Demanda del Ministerio de Protección Social) y su grupo de asesores, la Dra. Clara Isabel Rodríguez Serrano en representación del INVIMA, la comunidad científica y las Asociaciones de pacientes.

La temática del foro estuvo centrada en la pertinencia de la reglamentación de la Ley 1392 de Julio 2 de 2.010, cuyo objetivo se centra en la atención integral del paciente con enfermedades huérfanas y sus cuidadores, y sobre la situación actual de los Medicamentos Huérfanos en Colombia. La Fundación GIST Colombia hizo énfasis en la necesidad de desarrollar programas de investigación y educación en el campo de los tumores del estroma gastrointestinal, así mismo en la necesidad de cumplir por parte del estado en la elaboración de un registro nacional de pacientes con GIST, la elaboración de las guías de manejo y la asistencia integral a los pacientes.

La Fundación GIST Colombia mira con preocupación la información suministrada por el Dr. Orlando Gracia, Director de Gestión de la Demanda. Ministerio de Protección Social, sobre la falta de recursos económicos para soportar la viabilidad de la Ley, independientemente de haber sido aprobada desde el año pasado.

Durante el foro se llevó a cabo una convocatoria por parte de las Asociaciones de Pacientes para firmar un manifiesto exigiendo la reglamentación de la Ley, y de otra forma se pacto con la Dra. Clara Isabel Rodríguez S. una reunión con las Asociaciones de Pacientes para tratar temas de vital importancia en relación con los medicamentos huérfanos.

La Fundación GIST Colombia reitero su apoyo incondicional con la causa del trabajo mancomunado por  el bienestar de los pacientes y sus familias.

Dr. Rafael Vega Roa

Presidente Fundación GIST Colombia

El autor de este blog resalta la intervención en este foro del Dr. Luis Alejandro Barrera. Director del Instituto de Errores Innatos del Metabolismo, conocedor a fondo de la Ley 1392 de 2.010. Así mismo lamenta la ausencia del Dr. Orlando Gracia y su equipo de asesores que aprovechando un receso abandonó el auditorio, sin aún haber empezado en foro. Además es de resaltar el compromiso del INVIMA por intermedio de la Dra. Clara Isabel Rodríguez. Un foro es para escuchar las partes involucradas y llegar a una conclusión. Agradecemos a la Academia Nacional de Medicina, a su Presidente Dr. Gustavo Malagón abrir este tipo de espacios para tratar temas de la salud que afecta a una buena parte de la población nacional.

FEBRERO 28 DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

“No se puede olvidar la dignidad y calidad de vida, cuando se está legislando entre la vida y la muerte”

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NILOTINIB OPCION DE TERCERA LINEA PARA TRATAMIENTO DE GIST?

“Rojo, verde, amarillo y azul”  Marco Ortolan

“En la vida hay algo peor que el fracaso: el no haber intentado algo”

Franklin D. Roosevelt

NILOTINIB OPCION DE TERCERA LINEA PARA TRATAMIENTO DE GIST?

Para los pacientes que hemos sido diagnosticados de GIST (Tumor del Estroma Gastrointestinal) el medicamento de primera línea es Imatinib el cual ha logrado una excelente supervivencia global de 5 (cinco) años, dato promedio, ya que conozco pacientes medicados desde hace 10 años y están libres de progresión.

En segunda línea encontramos a Sunitinib con una supervivencia libre de progresión de aproximadamente 2 (dos) años.  Imatinib como Sunitinib son medicamentos llamados inhibidores de la enzima tirosincinasa, han revolucionado el tratamiento de GIST y han creado excelentes expectativas de vida para nosotros los pacientes.

Lamentablemente algunos pacientes  nos volvemos resistentes o intolerantes a Imatinib  primera línea y a Sunitinib segunda línea,  con un pronóstico pobre y pocas opciones terapéuticas.

Afortunadamente la investigación farmacéutica es dinámica y continúa sus estudios encontrando nuevas opciones que son las que nos hace tener ilusiones para ver un mañana mejor.

NILOTINIB otro inhibidor de la tirosincinasa está siendo considerado como medicamento de tercera línea, ha demostrado que una monoterapia con Nilotinib tiene una excelente actividad clínica en GIST. En los informes de ASCO (American Society of Clinical Oncology) sobre estudios de las pruebas en primera y tercera línea realizados en pacientes, se ha pronunciado al respecto y no descarta la actividad de Nilotinib en poblaciones de pacientes con GIST bien definidas está garantizado.

En publicaciones como European Journal of Cancer, también hacen referencia a estudios realizados en Europa sobre “Nilotinib en el tratamiento de tumores avanzados del Estroma Gastrointestinal, resistentes a Imatinib y Sunitinib” concluyendo que Nilotinib tiene una actividad clínica en este grupo de pacientes con GIST,  y que fue generalmente bien tolerado. Los resultados justifican una evaluación adicional de NILOTINIB para el tratamiento de GIST avanzado.

NOVARTIS Oncology ha investigado el papel potencial de Nilotinib en el tratamiento de los Tumores del Estroma Gastrointestinal (GIST), una Monografía para la Educación, concluyendo que sobre las bases de datos disponibles y derivados, NILOTINIB puede presentar el paso siguiente en la gestión de GIST avanzado y metastásico y, potencialmente, puede proporcionar una efectiva  pero más tolerable opción de tratamiento.

Confió en que NILOTINIB sea el medicamento, monoterapia, tercera línea para tratamiento de GIST avanzado y metastásico.

Referencias:

2008 ASCO Annual Meeting

2010 ASCO Annual Meeting

European  Journal  of Cancer  45. Journal homepage: www.ejconline.com



NO ESPERES

No esperes una sonrisa para ser gentil. . .

No esperes ser amado para amar. . .

No esperes estar solo para reconocer el inmenso valor de un amigo. . .

No esperes el luto del mañana para reconocer la importancia de quienes están hoy en tu vida...

No esperes tener el mejor de los empleos
para ponerte a trabajar ...

No esperes la nostalgia del otoño para recordar un consejo . . .

 No esperes ...

No esperes la enfermedad para reconocer
que tan frágil es la vida . . .

No esperes a la persona perfecta para entonces enamorarte . . .

No esperes el dolor para pedir perdón . . .

No esperes la separación para buscar la reconciliación . . .

No esperes el dolor para elevar una oración...

No esperes elogios para creer en ti mismo...

No esperes ...

No esperes que los demás tomen la iniciativa, cuando sabes que tú has sido el culpable . . .

No esperes el "yo también" para decir "te amo" . . .

No esperes tener dinero por montones
para entonces ayudar al pobre ...

No esperes el día de tu muerte si aún no has amado la vida . .

NOTICIAS GIST

La academia Nacional de Medicina con participación de las sociedades científicas y de las asociaciones de pacientes que existen en el país nos ha invitado a participar el próximo 25 de febrero al foro "Enfermedades huérfanas en el Sistema de Seguridad Social en Salud". Haremos presencia y participaremos activamente en este foro, GIST está catalogado como Enfermedad Huérfana, Enfermedad Rara.

“28 DE FEBRERO DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS”

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