Rafael Vega (FGC), Norman Scherzer (LRG), Rafael Becerra (FGC), Sara Rothschild (LRG)
“La vida es corta…, rompe las reglas, perdona rápidamente, besa lentamente, ama la verdad, ríe incontrolablemente, y nunca lamentes nada de lo que te hizo sonreír”. Anónimo.
SEGUNDO ENCUENTRO DE LA ALIANZA GIST AMERICA LATINA
Con el patrocinio de Life Raft Group (LRG) y de la industria farmacéutica (NOVARTIS), se llevo a cabo el segundo encuentro de la Alianza Gist América Latina el pasado 11 a 13 de Abril en Sao Paulo-Brasil, en donde se dieron cita los diferentes delegados los países de Latinoamérica y a su vez representantes de las organizaciones de pacientes con Gist de sus respectivos países:
Estados Unidos, Colombia, Argentina, Chile, Bolivia, Republica Dominicana, Nicaragua, México, Brasil, Costa Rica, Perú y la Max Foundation. Se dio paso a una interesante agenda en donde fueron contemplados interesantes tópicos como:
1-Actualización en el tratamiento y procesos de investigación en el GIST
2-Historias personales de GIST y Estrategias de Supervivencia
3-Medicamentos de calidad inferior: debate y esfuerzos de apoyo
4-Panel sobre acceso a información vital, tratamiento y recursos
5-El papel de los grupos de apoyo de GIST en América Latina
6-Actualización de las organizaciones de cada país
7-Estrategías para construir organizaciones exitosas en cada uno de nuestros países.
Como conclusión final, se determinó hacer especial énfasis en varios aspectos:
1-Diagnosticos apropiados.
2-Acceso a tratamiento-droga económicamente accesible.
3-Grupos de investigación relacionados con GIST en los diferentes países.
4-Glivec: primera línea, Sutent: segunda línea, y esfuerzos para establecer una tercera línea.
5-Trabajo individual de cada país para resumir el proceso de acceso a la medicación, incluyendo legislación propia de cada país, etc.
Se determinaron 3 grupos de trabajo:
1-Acciones paciente-paciente: procesos de Registro y Soporte
2-Acciones paciente-Medico: Educacion
3-Acceso a medicamentos: Líneas de tratamiento, control de calidad, recursos legales.
Resaltamos la labor del país anfitrión: Brasil, por su dedicación, hospitalidad y actitud de apoyo.
Estamos seguros de que todos nuestros esfuerzos no quedaran en vano, constituyen un paso seguro en el camino hacia una cura final.
Dr. Rafael Vega
Presidente Fundación GIST Colombia.
NOTICIAS GIST
Asistir a la segunda reunión de la Alianza GIST es reafirmar los lazos de amistad y mas que amistad es re-encontrarse con la familia, familia de héroes anónimos que dan todo de sí para Garantizar que nadie tenga que vivir GIST en soledad, Acompañando a vivir con GIST, o HAGAMOS UN MUNDO SIN CANCER, es sentir la calidad de las personas, es renovar los votos que hicimos cuando nos comprometimos en ayudar a la comunidad gister, es volver a oxigenar nuestro espíritu y volver a nuestros países renovados para continuar nuestra labor. Este cáncer no tiene fronteras, somos una fuerza única: Argentina, Brasil, Bolivia, Chile, Colombia, Costa Rica, Estados Unidos, México, Nicaragua, Perú, República Dominicana, Venezuela.
Resaltar la labor de Norman Scherzer Director Ejecutivo del Life Raft Group en su empeño y propósito en alcanzar la cura para GIST, personas como Norman hacen la diferencia, al mirar el pasado y ver que gracias a su tenacidad hoy muchos gister’s seguimos dando la batalla, solo existe una palabra: ADMIRACION. Si admiración para Norman y su equipo de trabajo.
Lo mejor desde que me diagnosticaron GIST hace seis años es la oportunidad que la enfermedad me ha dado en conocer gente tan especial que hace más llevadero el diagnostico.
Gracias familia de ALIANZA GIST, un abrazo a todos.
Rafael Becerra
Vicepresidente Fundación GIST Colombia
Alianza GIST – Representante de Colombia
Invito a mis lectores entrar a nuestra página Web la cual ha sido actualizada de manera más dinámica. Aquí podrán encontrar artículos de interés para la comunidad gister y podrán hacer parte integral de este Club de Amigos.
www.fundaciongistcolombia.org
No hay comentarios.:
Publicar un comentario