“PRIMER ENCUENTRO DE PACIENTES GIST DE COLOMBIA”“UN SUEÑO HECHO REALIDAD”
El pasado sábado 28 de febrero realizamos el Primer Encuentro de Pacientes GIST de Colombia. Nos reunimos en Bogotá, Hotel Dann Carlton, Pacientes de Bogotá, Cali, Pereira, Neiva, Barrancabermeja, Girardot, Cúcuta.
Se cumplió el programa previsto, y falto tiempo ya que había muchas historias para contar e intercambiar experiencias. La intervención del Dr. Jesús Insuasty, sobre entendimiento de los Tumores del Estroma Gastrointestinal fue magnifica y dio claridad acerca de la enfermedad.
El testimonio del Dr. Rafael Vega, nos mostró la óptica de nuestra enfermedad vista por un medico y a la vez paciente. Muy importante por que unió la parte científica, medica, y teórica de la enfermedad con la parte real vivida como paciente, lo que se siente, y lo que se enfrenta al convivir con GIST y con sus tratamientos adyuvantes.
Mi testimonio, Rafael Becerra, se oriento a la parte humana como paciente, de convivir con la enfermedad y sus opciones de tratamiento, la actitud positiva que debemos tomar frente a la enfermedad, cada día es ganancia, y es posible convivir con GIST, di gracias a nuestros acompañantes en la enfermedad, llámese esposa, esposo, novio, madre, hija, hermanos, núcleo familiar, ellos son los maestros en compartir la enfermedad con el paciente.
Vicky Ossio, Boliviana, representante de Life Raft Group para Latinoamérica, nos hizo ver la importancia de las asociaciones de pacientes, lo esencial que es unirnos en grupos de Autoayuda, nos compartió su historia con LRG, los conoció a raíz del GIST detectado a su hija, y gracias a esta asociación, que hoy en día cuenta con mas de 1.000 afiliados en Estados Unidos, pudo encontrar el apoyo para optar por el mejor camino en el tratamiento para su hija. LRG apoya en la actualidad 10 diez investigaciones tendientes a encontrar la cura de GIST.
Peydi, nos ilustro sobre los beneficios de compartir con otros pacientes, y las motivaciones que debemos tener para pertenecer a un grupo.
Gracias al Dr. Rafael Vega, lo que empezó en una charla como una idea romántica se cristalizó a un sueño hecho realidad. Gracias a todas las personas que nos colaboraron para realizar este Primer Encuentro de Pacientes GIST de Colombia, y en especial, gracias a los participantes, Vicky, Luz Helena, Consuelo, Maria Helena, Fanny, Maria Consuelo, Socorro, Maria Enit, Vilma, Lilia, Simón, Jorge, Luis, Miguel, Rafaeles, Jesús y en especial a Johana que con sus 22 años es la paciente mas joven de nuestro grupo. Pido excusas por algún nombre que haya omitido. Gracias a todos.
Fué el primer paso, y fué todo un éxito. Ahora para adelante Gisters de Colombia.
“CADA DIA MAS CERCA DE LA CURA FINAL”
gist.col@gmail.com
3 comentarios:
Estoy muy orgullosa , de tenerte entre mis amigos , tu eres un reflejo de la lucha por la vida , de la esperanza constante , de la pasión por la causa , GRACIAS en nombre de todos los pacientes con GIST en Colombia , abriste una puerta que transformara DOLOR EN ESPERANZA !!!!
NURY E.
gracias a dios que nos ha permitido estar aqui para luchar por cosas grandes.
gracias a ti por ese ejemplo de vida.
un abrazo
rafael vega.
Que buen bloq, un faro en el mar de la soledad para aquellos con esta enfermedad.
Felicitaciones por el congreso
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