GIST - DIAGNOSTICO

VIOLACION A LA INTIMIDAD – JAIME O. ABRIL B. - COLOMBIA
Obra realizada en óleo/lienzo

El maestro Jaime O. Abril B. nacido en Bucaramanga – Colombia, artista plástico ha tenido la gentileza de autorizar a este humilde blog que en mis próximas entradas publique y comparta con ustedes parte de su excelente obra. Gracias por su generosidad para con este enamorado del arte.

Cada pintura transporta la imaginación del observador, sus colores, su ambiente, la sensualidad, el manejo sencillo de la figura humana, todo muy bien logrado. En resumen su obra es una delicia para la vista. Y compartirla con todos Uds. es muy placentero.

“Si quieres triunfar, no te quedes mirando la escalera. Empieza a subir, escalón por escalón, hasta que llegues arriba”

GIST- DIAGNOSTICO

Es muy importante que estemos muy seguros del diagnóstico de nuestra enfermedad para poderla entender y saber las opciones que la medicina nos brinda.

“El diagnostico, el tratamiento y el seguimiento de los GIST requieren una colaboración estrecha entre distintos especialistas, principalmente de patología, radiología, gastroenterología, cirugía y oncología. Dos criterios principales determinan si un tumor de tejidos blandos es reconocido como GIST; por un lado la localización del tumor, y por el otro, el gen estropeado (mutado), a lo que se suele denominar KIT (o CD117) positivo. Los modernos métodos de patología son cruciales para comprobar, sin lugar a dudas, la presencia de este gen defectuoso mediante el examen de las muestras de tejidos o biopsias.

Los patólogos experimentados en GIST están en condiciones de diferenciar al GIST de otros sarcomas parecidos, de diagnosticar el GIST KIT negativo (sólo el 5% de todos los casos, aproximadamente) así como de llevar a cabo un análisis de la mutación subyacente. Esta denominada, determinación de exones, establece el lugar exacto de la mutación en el receptor y será cada vez más importante para estimar el desarrollo de la enfermedad en el futuro y para decidir acerca de opciones terapéuticas. Así, en la actualidad ya se sabe que los pacientes con mutaciones en el exón 11 responden mejor a un tratamiento farmacológico con imatinib y que los pacientes con errores en el exón 9 deberían ser tratados desde el comienzo con una dosis de imatinib de 800 mg/día, más elevada de lo habitual”

MARKUS WARTENBERG/ PETER REICHARDT. GLOBAL GIST NETWORK
Septiembre 2.007.

CAMINOS

Como aquellas antiguas noches de invierno,
Cuando asomada a la ventana de mi cuarto…
imaginaba mil maneras diferentes para mi destino.

Pasaba largas horas repitiendo una y otra vez,
Esa canción que tanto me gustaba.
Fabricaba sueños y creaba colores nuevos…

Como aquellas antiguas noches de invierno…
Hoy estoy acá, masticando la melancolía de un pasado no muy lejano,
y sintiendo el vértigo de un nuevo destino.

Me sorprendo al saberme conmovida por las mismas cosas de antes…
Jazmines y velas azules en mi cuarto, una declaración de amor,
un poema hecho para mis ojos, un adiós, un corazón abierto,
su foto llena de humedad en mi pared…

Hoy, sin ir más lejos, pasó por mi puerta el aroma de su recuerdo
dejando la sensación fría del olvido…
cuantas lágrimas se resbalaron por mis mejillas
al no poder recordar su mirada.

De donde vendrá esta indecisión de no saber como seguir…
Tantos caminos se abren delante de mí…
Que no sé cuál me hará sentir menos dolor, al dejar éste presente tan incierto.

En algún momento de ésta historia, no sé cuando fue…
Crecí de golpe esperando ver la realidad de mis sueños de niña…
Me pregunto sí habré perdido tal vez mi inocencia.
Me pregunto sí quizás, ya estoy sintiendo miedo…

Como aquellas antiguas noches de invierno…
Pero con la mirada de una mujer,
Vuelvo a fabricar colores y salgo a buscarte otra vez.

Patricia (Argentina). Tomado de www.tubreveespacio.com

Para Edilma, fiel seguidora de este blog, y muy interesada en mi historia con GIST, le comento que por unas entradas más, he suspendido continuar relatando mi historia, ya que consideré, a raíz del Primer Encuentro de Pacientes GIST de Colombia, dedicar algunas entradas para responder las dudas que los pacientes nos manifestaron.

Gracias Edilma por estar interesada en mi historia.

gist.col@gmail.com

GIST FAMILIAR

“Piensa como piensan los sabios, mas habla como habla la gente sencilla” Aristóteles

Hay lugares que trasmiten tranquilidad al espíritu, sentir la brisa que acaricia nuestra cara, el frío agradable de una mañana, el agua del río cuando corre, ver la hoja que cae de su rama y se posa en el agua, esa paz, nos hace sentir que el poder de Dios es más inmenso que nuestra propia imaginación. Cuando yo siento esto, siento que estoy en paz con los míos y con la naturaleza, y el simple hecho de sentirlo hace que valga la pena seguir con la lucha diaria de los que tenemos que afrontar la enfermedad.

Dentro de las conclusiones que hemos sacado de nuestro Primer Encuentro de Pacientes GIST de Colombia, es que tenemos que trabajar mas en la divulgación de los diferentes tópicos de lo que significa convivir con GIST. Por eso a partir de este momento, empezaré a escribir artículos sobre temas puntuales de nuestra enfermedad, para conocimiento de pacientes y familiares, posiblemente algunos ya lo sepan y aun así, puedan reforzar sus conocimientos.

Serán artículos informativos y de ninguna manera debe considerarse como consejo profesional, cualquier inquietud debe tratarla con su médico para diagnóstico y tratamiento.

GIST FAMILIAR

La inmensa mayoría de los pacientes con GIST no han heredado de sus padres la mutación que lo llevo a su enfermedad. En lugar de ello, desarrollaron una modificación nociva en el gen KIT o a veces también en el gen PDGFRA en algún momento de sus vidas. Esta modificación puso en movimiento una sucesión de acontecimientos que culminaron en la aparición del GIST. Importante: En estos pacientes las mutaciones aparecen únicamente en las células tumorales. Todas las demás células del cuerpo, si bien también tienen genes KIT y PDGFRA, no están modificadas.
Los pacientes con GIST familiar –un tipo muy infrecuente- adquieren el gen modificado de uno de sus padres. A diferencia del “GIST normal”, estos pacientes tienen las mutaciones del gen KIT (o del gen PDGFRA) en todas las células de su cuerpo. De esta manera, el GIST puede aparecer ocasionalmente concentrado en familias a causa de las denominadas mutaciones transmitidas a través de espermatozoides y óvulos. En el GIST familiar, por lo tanto, la mutación inicial ya existe en todas las células del cuerpo, lo que significa que el primer paso en dirección al GIST ya está definido antes del nacimiento. En consecuencia, la probabilidad de enfermar de GIST es mucho mayor, y a edad más temprana que la normal para la aparición de GIST.

El GIST familiar no significa que es seguro que los portadores del gen mutado vayan a enfermar de GIST. En todo el mundo hasta ahora menos de 20 casos descritos de GIST familiar, especialmente en Francia y Japón.

MARKUS WARTENBERG/ PETER REICHARDT. GLOBAL GIST NETWORK
Septiembre 2.007.

ANGUSTIAS


Hay días buenos y los hay malos
y hoy es de esos que más valía
no haberse levantado.

Hoy es un día sin color, sin ternura, sin amor
solo existe la pesadez, la desilusión, el cansancio
el sabor amargo de un trabajo y una vida, malograda.

Hoy no hay pensamientos, ni sentimientos
solo palabras de amargura que ni siquiera
el viento las vuela, ni el mar las ahoga.

Hoy ni siquiera la música que suena
me consuela, me inspira, me sosiega
solo siento incomprensión y angustia.

Hoy simplemente el día se oscureció,
mi alma se rompió y entristeció,
mi corazón me dolió.

Hoy solo hay palabras de negación,
sentimientos de soledad,
añoranzas de afectos.

Hoy simplemente no soy yo,
pero el momento me envolvió en un mar
de dudas, ausencias, soledad y amarguras.

Hoy me quede sin fuerzas, sin ilusiones, sin sueños
sin poder ni siquiera escribir palabras de consuelo
hoy el mundo se me derrumbo.

Hoy perdí mi alma y mi vida en alguna estación.

JUANI. http://mispalabrasysentimientos.blogspot.com/

Este es un blog que sigo con mucha frecuencia y esta entrada es reciente, publicada el pasado 14 de marzo.

gist.col@gmail.com

THE LIFE RAFT GROUP

“Asegurando que nadie tenga que enfrentar GIST en soledad”

The Life Raft Group nos hace la deferencia de destacar el Primer Encuentro de Pacientes GIST de Colombia, en su boletín Gist News a wave of information, y en su LRG Newsletter volumen 10, del mes de Marzo.

March 2009
Colombian GISTers meet in-person for first time in Bogota

Written by Rafael Becerra

On February 28 the first meeting of Columbian GIST patients was held in Bogotá at the Hotel Dann Carlton. GISTers came from all over, including Bogotá, Cali, Pereira, Neiva, Barrancabermeja, Girardot, Cúcuta.

Although we completed the planned program, we were short on time since there were many stories to tell and experiences to share. The presentation by Dr. Jesus Insuasty on understanding GIST was magnificent and gave clarity about the disease.

Para leer el artículo completo acceder a:

http://www.gistnews.org/index.php?option=com_zine&view=article&id=126%3Acolombian-gisters-meet-in-person-for-first-time-in-bogota&Itemid=2

http://www.liferaftgroup.org/docs/newsletters/March2009nwsltr.pdf

Esto nos anima para seguir adelante con la labor que nos hemos propuesto.

Para Johana, nuestra paciente mas joven, desde este Blog te deseamos un Feliz Cumpleaños.

Amándote en silencio

Quiero amarte en silencio
cuando la noche cae
con su manto de sueños.
Los grillos, las cigarras,
detienen preso el canto.

Quiero amarte en silencio
rompiéndote de besos.
Sentir todo tu cuerpo
cobijando mis senos.

Abrazarte en mis versos
revolcando pudores.
Derramar los silencios
entre gritos de fuegos.

Esta noche estoy viva.
Puedo amarte en silencio.
Un silencio con notas
náufragas y distantes.
Locas y despeinadas.

Y yo tomo este cielo
que me eleva a tus alas,
y lo siento profundo
hasta el fondo de mi alma.

Puedo amarte en mis noches
de infinita tristeza,
cuando tu cuerpo ausente
estremece mi insomnio
y la luna no sabe
iluminar los negros.

Quiero amarte esta noche
de brutales pasiones,
con fuerza desmedida.
Besar entre tus pieles
rincones ignorados.

Que no quede un espacio
sin huella en tu consciente.
Que sientas que te mueres
y vives,
rehecho en el amor.

Voy amarte esta noche.
Y tomo entre mis lunas
tu cabeza
-tus sueños-
y la fundo en mis ansias.
Y me entrego despacio
para sentir profundo,
cómo tocas mi alma.

Ángela Becerra

gist.col@gmail.com

PRIMER ENCUENTRO DE PACIENTES GIST - COLOMBIA

“PRIMER ENCUENTRO DE PACIENTES GIST DE COLOMBIA”

“UN SUEÑO HECHO REALIDAD”

El pasado sábado 28 de febrero realizamos el Primer Encuentro de Pacientes GIST de Colombia. Nos reunimos en Bogotá, Hotel Dann Carlton, Pacientes de Bogotá, Cali, Pereira, Neiva, Barrancabermeja, Girardot, Cúcuta.

Se cumplió el programa previsto, y falto tiempo ya que había muchas historias para contar e intercambiar experiencias. La intervención del Dr. Jesús Insuasty, sobre entendimiento de los Tumores del Estroma Gastrointestinal fue magnifica y dio claridad acerca de la enfermedad.

El testimonio del Dr. Rafael Vega, nos mostró la óptica de nuestra enfermedad vista por un medico y a la vez paciente. Muy importante por que unió la parte científica, medica, y teórica de la enfermedad con la parte real vivida como paciente, lo que se siente, y lo que se enfrenta al convivir con GIST y con sus tratamientos adyuvantes.

Mi testimonio, Rafael Becerra, se oriento a la parte humana como paciente, de convivir con la enfermedad y sus opciones de tratamiento, la actitud positiva que debemos tomar frente a la enfermedad, cada día es ganancia, y es posible convivir con GIST, di gracias a nuestros acompañantes en la enfermedad, llámese esposa, esposo, novio, madre, hija, hermanos, núcleo familiar, ellos son los maestros en compartir la enfermedad con el paciente.

Vicky Ossio, Boliviana, representante de Life Raft Group para Latinoamérica, nos hizo ver la importancia de las asociaciones de pacientes, lo esencial que es unirnos en grupos de Autoayuda, nos compartió su historia con LRG, los conoció a raíz del GIST detectado a su hija, y gracias a esta asociación, que hoy en día cuenta con mas de 1.000 afiliados en Estados Unidos, pudo encontrar el apoyo para optar por el mejor camino en el tratamiento para su hija. LRG apoya en la actualidad 10 diez investigaciones tendientes a encontrar la cura de GIST.

Peydi, nos ilustro sobre los beneficios de compartir con otros pacientes, y las motivaciones que debemos tener para pertenecer a un grupo.

Gracias al Dr. Rafael Vega, lo que empezó en una charla como una idea romántica se cristalizó a un sueño hecho realidad. Gracias a todas las personas que nos colaboraron para realizar este Primer Encuentro de Pacientes GIST de Colombia, y en especial, gracias a los participantes, Vicky, Luz Helena, Consuelo, Maria Helena, Fanny, Maria Consuelo, Socorro, Maria Enit, Vilma, Lilia, Simón, Jorge, Luis, Miguel, Rafaeles, Jesús y en especial a Johana que con sus 22 años es la paciente mas joven de nuestro grupo. Pido excusas por algún nombre que haya omitido. Gracias a todos.

Fué el primer paso, y fué todo un éxito. Ahora para adelante Gisters de Colombia.

“CADA DIA MAS CERCA DE LA CURA FINAL”

gist.col@gmail.com