MARCA LA DIFERENCIA

Edgar Degas. Francés. Impresionismo. 1834 - 1917.

Estando en mi casa, en una de esas tardes dominicales, pensando en el desarrollo de mi enfermedad, de lo que he padecido, lo que en silencio he sufrido y compartido con los míos, me dije para mi: Lo mas fácil es callar, mirar las paredes, observar el techo desde mi cama, y pasar desapercibido en el universo de los que padecemos cáncer, y morir. Pero no, ese no soy yo, me gusta comunicarme, me gusta interactuar, ser inquieto, no dejarme vencer, liderar, tenemos el poder de la escritura, del hablar, de transmitir. Eso marca la diferencia entre las personas. Por eso decidí escribir un blog, para compartir todas estas experiencias, y llevar una voz de aliento para lo que estamos en el mismo tren de esta enfermedad, y dar espacio para los que se atrevan a hacer la diferencia y contar sus experiencias. He querido crear una categoría que he llamado: “MARCA LA DIFERENCIA”, donde resaltaré a las personas, organizaciones, que :marcan la diferencia.

Mi Primer Marca la diferencia, es para la FUNDACION ESPERANZA VIVA con sede en la ciudad de Bucaramanga., ha sido ganadora del segundo Premio Excelencia latina para la categoría de Programas de Servicios al paciente, con su programa ALEGRA (Asesoría Legal Gratuita), para pacientes con cáncer y enfermedades hematológicas, otorgado por Manager of Latin América Cáncer initiatives American Cáncer Society, desde este blog. ¡FELICITACIONES!. Es grato saber, que una Fundación Colombiana compite de tú a tú, codo a codo en el ámbito latinoamericano.

Tuve la oportunidad de conocer a Nury Esperanza Villalba Suárez su Directora Ejecutiva, mujer menuda, alegre, luchadora y sobre todo de un Gran Corazón. Siempre me pregunto, de que estamos hechos los Colombianos? Con sinceridad: no lo se, pero lo que si se, es que tenemos un temple para capitalizar las adversidades, y que siempre alguien saca la cabeza por los demás, y Nury hace esa diferencia. Humildemente, recibe desde este Blog un abrazo de aprecio, y cariño. Sigue adelante con tu hermosa labor.
La página de la fundación aparece en los enlaces amigos.

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“Si te sientas en el camino, hazlo mirando el camino que te queda por andar y no al camino ya andado”

SEGUIRÉ ADELANTE

Voy a seguir creyendo, aún cuando la gente lamentablemente pierda la esperanza.
Voy a seguir dando mucho amor, aunque otras personas siembren odio.
Voy a seguir construyendo alrededor mío, aún cuando otros destruyan.
Voy a seguir hablando de paz, aún en medio de una terrible guerra.
Voy a seguir iluminando el camino, aún en medio de la oscuridad total.
Y, seguiré sembrando, aunque otras personas pisen la cosecha.
Y, seguiré gritando al viento y al mundo, aún cuando otros callen.
Y, dibujaré muchas sonrisas, en algunos rostros con lágrimas.
Y, transmitiré alivio, cuando vea que las personas tienen dolor.
Y, regalaré motivos de alegría, donde vea y haya tristezas.
Invitaré a caminar a cualquiera que decidió por su cuenta quedarse en un sitio, y levantaré los brazos a los que se han rendido, y no tienen ninguna esperanza.
Porque en medio de la desolación, y la amargura siempre habrá un niño vigilante que nos mirará esperanzado, y a la vez tratando de esperar algo de nosotros, y aún en medio de una gran tormenta.
Por algún lado saldrá brillante el sol matutino, y en medio del desierto árido crecerá una planta, llena de flores y de frutos.
Siempre habrá un pájaro cantando alrededor nuestro, habrá un niño que nos sonreirá alegremente y una mariposa que nos brinda su belleza silvestre.
Pero… si algún día ves que no sigo al lado tuyo, ya no sonrío o callo, sólo acércate abrázame y dame un beso, un abrazo o simplemente regálame una sonrisa.
Son esas cosas simples las que nunca se olvidan.
Con eso será suficiente por ahora, seguramente ya habrá pasado la tormenta que la vida me abofeteó horriblemente y me sorprendió in fraganti por un segundo.

Autor: Desconocido.

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MI HISTORIA GIST. PARTE 5A:

Panorama costero. Jacob Van Ruisdael. Paisajista realista del Barroco Holandés. 1628-1682.

Las indicaciones médicas eran ponerse de pie lo más pronto posible, y así lo hice. Al amanecer del segundo día de la cirugía, con ayuda de mi esposa y Rosita mi enfermera, en medio de la incomodidad de sondas y drenes, haciendo un gran esfuerzo, aguantando el dolor y siempre con la consigna en mi mente de que no me dejaría vencer, logre ponerme de pie para dirigirme a la ducha, y hacer mi aseo personal. Aún continuaba con la sensación de haber perdido mi punto de equilibrio. Ese día fue una gran victoria había realizado una proeza, y en el fondo me sentía orgulloso. Había logrado levantarme, caminar, así fueran unos pocos metros, con un poco de mareo, pero lo había logrado.

Para los demás días tenía un incentivo, mi otro Gran Jefe, pasaba puntualmente alrededor de la 8:00 de la mañana a visitarme y a saber como evolucionaba mi postoperatorio, el no lo sabe, pero era mi reto personal diario, que cuando llegará me encontrara perfectamente aseado, afeitado, bien peinado, sentado en la silla de las visitas, oyendo a Julito y leyendo El Tiempo, sabía que al verme así se pondría contento y el le trasmitiría un parte de tranquilidad a mis compañeros de trabajo. Gracias Don R., Ud. sin saberlo, me coloco metas que hacían mas llevadera mi recuperación.

Fueron nueve días en la Clínica del Country, con la compañía de los míos, de amigos, y un excelente trato por todo el personal de enfermería. Días buenos, días regulares, y días malos, pero cada día era ganancia.

No me quede con mi inquietud de haber perdido mi punto de equilibrio y en una de las charlas con Andrés le manifesté la sensación que sentía. Me dijo, has perdido una serie de órganos que han dejado un vació en tu parte abdominal, con el transcurrir de los días los que quedan se reacomodaran y llenaran ese vació. Supongo que por la ley de gravedad esto sucede. Así fue, hoy en día no percibo esa sensación, y a veces se me olvida que adolezco de estomago.

Seguí llevando mi vida, empezando una nueva alimentación, adaptándome a las nuevas circunstancias. Cita donde el oncólogo, la experiencia mas impactante que tendría durante este proceso, cuando uno va donde el odontólogo y está en la sala de espera, sabe que los demás van por algún inconveniente con su salud oral, allí todos los que esperábamos turno teníamos un problema de cáncer, éramos varios pacientes con nuestros acompañantes, era una sala de espera cuadrada con dos recepcionistas, y en cada esquina un consultorio, por lo tanto eran cuatro consultorios oncológicos, ambiente pesado, ese silencio, se sentía ese dolor de los que allí estábamos, los minutos eran horas, nadie hablaba, miraba de reojo a los presentes tratando de identificar al enfermo queriendo saber la historia de cada quien, espero a que me llamen. Entro donde el Doctor, revisa mi historia, confirma el diagnostico es un GIST y en su computador me muestra gráficas de las probabilidades de una recidiva dependen del tamaño del tumor, y la mitosis del mismo, me acuerdo de los números, en el 70% de los casos al año vuelve aparecer el tumor, el 30% es indiferente, a los dos, tres años y ha habido casos de cura total. Pregunto por el camino a seguir, y es el de esperar que sea un afortunado de ese 30%. Y de no ser así, que hay que hacer? Hay un medicamento de alto costo, muy bueno que sirve para atacar la enfermedad se llama Glivec, relativamente es nuevo en el mercado, en el año 2.003 fue aprobado por FDA en los Estados Unidos. Sentía y reconozco, tal vez equivocado por las circunstancias que estaba viviendo, que no había química entre mi personalidad y la de mi oncólogo. Pensaba, no soy un número, soy humano, pienso, siento, sufro. Creo que la profesión del oncólogo es difícil, no se como actuaría si estuviera en su bata. Salimos con mi señora, compartimos nuestras impresiones, y concluimos en seguir las indicaciones.

Primer error que se cometió en esa oportunidad. No por culpa del Oncólogo, sino por los protocolos a seguir que en ese momento se tenía acerca de la enfermedad. Si no hay tumor, no hay cáncer, por lo tanto no hay que seguir con un tratamiento para algo que no existe. Hoy en día, esta tesis este revaluada, y después de la cirugía hay que empezar con el tratamiento para evitar la recidiva.

“El hombre grande tiene dos corazones: uno que sufre y otro que resiste"

SI

Si conservas tu juicio, aunque los otros
estén perdiendo el suyo, y te culpen de ello.
Si crees en ti mismo, aunque otros duden,
pero eres indulgente ante sus dudas.
Si sabes esperar pacientemente
y, aun viviendo rodeado de mentira,
la mentira nunca está en tu boca.
Si eres a un tiempo odiado y no respondes con iguales armas
y no te muestras falsamente santo
ni finges al hablar mucho talento.

Si puedes soñar, sin que te domine el sueño,
y pensar, sin ser esclavo de la mente.
Si eres inmune al triunfo y al fracaso
y tratas a estos dos impostores del mismo modo.
Si escuchas tu verdad en otras bocas
Que de ella se sirven para fines propios.
Si ves desmoronarse aquello por lo has dado tu vida
y te inclinas para volver a construirlo de nuevo con útiles gastados.

Si puedes arriesgar cuanto ganaste
a una carta, y perder, y retirarte
y volver a empezar como si nada
y no pronunciar palabra sobre tu pérdida:
si puedes forzar todo tu cuerpo
corazón, nervios y músculos
para que te sirvan aunque ya no tengan fuerzas

y mantenerte firme cuando nada queda salvo

la voluntad que dice: "Aguanta"

Si hablas con la gente y conservas tu virtud,
si estas entre reyes y no pierdes tu integridad.
Si no pueden herirte tus enemigos
ni tampoco tus amigos.
Si todos ponen en ti su confianza y
y ésta no queda nunca defraudada:
si puedes llenar cada minuto implacable
con sesenta segundos que merezcan haber sido vividos,

el mundo es tuyo, con todos sus tesoros,
y aún mas, hijo mío: ¡serás hombre!

Rudyard Kipling
(1865-1936)

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MI HISTORIA GIST. PARTE 4A:

Autorretrato. David Manzur. 1.997.

Era el amanecer del día sábado 30 de Abril del año 2.005, preparado y listo a enfrentarme con el quirófano, me aliste para salir de mi apartamento, una última mirada al hogar y el deseo de poder regresar victorioso. Una pequeña maleta con lo necesario, la compañía de mi señora, mi hijo, mi hermano, un auto nos esperaba para dirigirnos a la Clínica del Country. Llegamos a las 5:10 a.m. elaboramos los papeles de ingreso, y cumplimos con el protocolo requerido por la institución. Esperando la hora fijada, en la soledad de una camilla, oigo una voz amiga, la de mi Jefe, antes de su viaje vino y logró entrar para desearme suerte. Nunca olvidaré ese gesto de aprecio y el esfuerzo que realizó para poder estrechar mi mano, abrazarme y darme ánimo para afrontar lo que venía. Gracias Don E., nos despedimos, y quedé en compañía de mi señora. Llego Andrés, muy calmado y siempre trasmitiendo seguridad, tocaba firmar una última autorización que el protocolo lo exige, autorizar a mi cirujano actuar de acuerdo a lo que se le presentará durante el procedimiento quirúrgico. Eran ya pasadas las seis de la mañana cuando fui trasladado al quirófano, era conciente de todo, me prepararon y quede dormido. Desperté a esos de la 1.40 p.m., lo supe por que al frente mío había un reloj que marcaba esa hora. ESTOY VIVO!

Mis recuerdos se trasladaron a la primera cirugía que me habían practicado con anestesia general, eso fue alrededor del año 1.979 por un varicocele. Creo, que de ese tiempo al presente han cambiado las técnicas en esta profesión, en esa oportunidad me desperté con un frío tremendo, todo era oscuridad no podía observar nada, oía gritos y mas gritos de angustia , y el frío penetraba mi cuerpo, llegue a pensar que estaba en el hueco, en el purgatorio, no era el infierno por que tenía mucho frío y además creo no clasificaba para ese piso pues mi vida era normal como la de cualquier cristiano, y tengo entendido que en el infierno el calor es tremendo. De un momento a otro se prendieron las luces, y una enfermera corría como loca por todo el piso, diciendo no se preocupen el temblor ya paso, la situación esta controlada. Fue mi primer acercamiento con la temible anestesia general. Ese día, a esa bendita hora de mi despertar, tembló en la ciudad de Bogotá. Ahora era diferente, me encontraba en una camilla en observación o lo que comúnmente conocemos como cuidados intensivos, me dolía hasta el alma, no sentía mi pierna derecha, aunque la tocaba para asegurarme que allí estaba no la sentía.

Fui trasladado a mi habitación, el dolor seguía aunque me administraron lo que hoy se conoce como manejo del dolor, esa bendita máquina que mitiga nuestro sufrimiento. Varias sondas y drenes estaban en mi cuerpo. Desde muy joven he sido matemático y posiblemente esta afición a los números la asumí desde aquel día que leí el libro de El Hombre que Calculaba de Malba Tahan. Empecé con la sensación que mi punto de equilibrio había cambiado, pues ya no tenía estomago, por lo tanto estaba completamente tenso, mi cuerpo era un completo palo, no me movía ni un milímetro. Al momento llego mi esposa, silencio, lágrimas de felicidad, y un prolongado abrazo. Mi esposa siempre pendiente de mí, me arreglo para recibir la visita de los míos las cuales eran administradas por mi hermano con toda la disciplina del caso, y con el tiempo medido. Era muy estricto, pues me encontraba bajo de defensas y es mejor prevenir que curar.

Andrés llegó a observarme y conversamos, la cirugía fue exitosa, se logro retirar el tumor, gastrectomía total, esplenectomía (extirpación del bazo), pancreatectomía subtotal, vaciamiento ganglionar y reconstrucción en Y de Roux. Empezaría una nueva etapa de mi vida, y habría que asumirla de acuerdo a las circunstancias. Seguiría administrando mi adversidad.

El pasado viernes 10 de Octubre, falleció en la ciudad de San Juan de Pasto Marianita mi suegra, deja un vació enorme en todos nuestros corazones, la jefatura de la familia, su lógica y pensamiento nada tienen que envidiarle a los grandes filósofos. Directa y franca en todas sus apreciaciones. Siempre he pensado que la filosofía popular es la más sensata y creíble.Conversar con Marianita era realmente agradable, podíamos pasar horas y horas y siempre aprendíamos algo nuevo. Cumplió su labor y nos ha dejado sin su presencia. Su sensatez y lucidez eran realmente envidiables. Se del especial cariño que sentía por mi, la reciprocidad es mutua. Acompaño a mi señora y a toda la familia en estos dolorosos momentos.

NOTICIAS GIST

Estamos organizando para el próximo mes de Noviembre, El Primer Encuentro Nacional de Pacientes GIST. Pronto confirmaremos ciudad, fecha y cursaremos las invitaciones correspondientes.

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MI HISTORIA GIST. PARTE 3A:

Este trabajo corresponde a la fotografa rusa Ana Glasova, de la cual me agrada su portafolio.



Manejando camino a mi casa solamente pensaba como iba a decirles a mis hijos y a los míos lo que estaba padeciendo, y lo que tendríamos que afrontar. Llegue a mi casa, mis hijos esperaban noticias, nos acomodamos en la sala, sitio de reuniones, de momentos alegres, de oír mi musica, de compartir con los míos y con mis amigos. Sitio de bohemia, de tragos, de momentos gratos. Mi amor comprendía las circunstancias, pero el vocero tenía que ser yo. Como explicarle a mi hija universitaria, a mi hijo de secundaría y en plena adolescencia que su padre tenía cáncer, y que daría una lucha que jamás quisiera ser humano dar. Era lo que la vida me ofrecía.

Hijos, acabamos de llegar donde Andrés mi médico, el cual conocían, y después de analizar todos mis exámenes encontramos un tumor que hay que operar, es una cirugía complicada. No se por que y desde cuando, aprendí a mirar fijamente a los ojos de mi interlocutor y tratar de ver lo que la otra persona piensa, y vi que para ellos era algo nuevo e impactante. Sus rostros me conmovieron, no estábamos preparados para afrontar estas circunstancias. No se preocupen su papá siempre ha sido un luchador: Hijos no me dejaré vencer!. Hasta ahí no había derramado lágrima alguna, me mantenía firme sin desmoronarme, aunque mi corazón se encontraba totalmente arrugado. Mis hijos trataron de comprender, preguntas van, preguntas vienen, respuestas van y contra preguntas vienen, salí bien librado, aunque ellos no quedaron muy satisfechos con mis explicaciones, las aceptaron. Pues en todo momento mi posición fue la que era una cirugía, una cirugía, y nada más, con sus complicaciones pero simplemente una cirugía. Siempre trataba restarle la importancia al procedimiento y a la gravedad de mi estado de salud.

Luego, llamar a mi hermano, a mi hermana, a mis jefes, explicar mi situación, se hablaba de pedir una segunda opinión, de viajar y/o mandar los exámenes a Estados Unidos, todos trataban de ayudar, quien es el cirujano?, que experiencia tiene?, de donde es egresado?, en que clínica te van a practicar la cirugía, el teléfono no paraba de timbrar. Que si es mejor tal o cual clínica. Por fin, en medio de mi dolor, no estaba solo.

Agradezco a mi familia, a mis jefes, a mis compañeros de trabajo, a mis amigos, desde ese momento jamás me han desamparado, ha sido muy grande el calor humano recibido, faltarían muchos blogs para poder describir tanto aprecio y deferencias conmigo. Todos tienen un lugar especial en mi corazón.

La suerte estaba echada, Andrés realizaría la cirugía. Quedaban ocho días para exámenes, entregar mi cargo en la empresa, despedirme de unos y otros, arreglar documentos. Una mañana, después de exámenes de sangre y cardiología, y estando desayunando en la cafetería de la Clínica del Country en compañía de mi señora, la fortaleza cedió: lloré y lloré como un niño, no pude administrar mi adversidad, jamás me pregunte por que a mi?, no ese reproche no estaba en mi mente, simplemente me dolía el tiempo perdido, ese tiempo no compartido con los míos. Y si no resistía a la cirugía?, cada día perdía sangre y mi estado era anémico. Iba a dejar a mi familia sin la presencia de ese esposo, de ese padre padre, de cómo cariñosamente me dicen mis hijos, sin su yoyito. El destino me iría a impedir verlos desarrollados en la vida? No poder asistir a sus momentos especiales? Que dolor tan grande sufría mi corazón. De la fortaleza de mi señora, estaba seguro, sabía del dolor que dejaría, pero también sabía de su templanza. Es hierro puro.

Aproveche para ponerme al día con el creador, soy católico, asistí con mi familia a una misa, pedí al altísimo su bendición, y me encomendé al Señor de los Milagros de Buga. Para esa fecha, Juan Pablo II había fallecido, y siempre fui un seguidor de su labor apostólica, y también me encomendé a el.

Andrés reviso los exámenes, y concluimos seguir adelante con la cirugía, soy un enfermo sano, mi corazón funciona bien, no padezco hipertensión, no sufro de azúcar en la sangre, mi coagulación es manejable. Lo único que nos preocupaba era mi estado anémico que cada día empeoraba, y teníamos que prever esa circunstancia para la cirugía, necesitaría sangre extra. No soy amigo de este procedimiento, pero no era cuestión de gustos. Tocaba aceptar la transfusión.

No soy escritor, no soy poeta, espero que mis lectores así lo entiendan, trato a través de este blog de trasmitir los sentimientos que vive un paciente que se enfrenta a esta enfermedad. Escribí unas letras dedicadas a mi señora: Lilia. Sin ella hubiera sido imposible luchar y convivir con mi enfermedad. Espero les agraden. Salen de mi corazón.

AMOR

AMOR…. AMOR….AMOR….
Mis alegrías son tus alegrías
Mis angustias son tus angustias
Mis tristezas son tus tristezas
Mi enfermedad es tu enfermedad.

AMOR… AMOR…. AMOR…
Me dejaste entrar en tu vida
Me abriste tu corazón.
Cómplice de mis quimeras
Compañera de mis infortunios.

AMOR…. AMOR… AMOR…
La vida nos sonrió
La vida nos engaño.
Destino injusto y cruel
En el horizonte busco el por que?

AMOR… AMOR… AMOR…
De repente me doy cuenta
Lo que sufres por mí
Como hago para no verte sufrir?
Si siempre estas pendiente de mi.

AMOR… AMOR… AMOR…
En mis noches de insomnio
Cuando te veo dormida
Doy gracias a dios
Por tenerte a mi lado.

AMOR… AMOR… AMOR…
No hay mejor remedio para mi enfermedad
Que sentir tu cuerpo calentando el mío
Te amo, te amo y jamás dejare de amarte
Eres todo para mí.

AMOR… AMOR… AMOR…
Ilusiones de un futuro mejor
Cada día es ganancia
Vivo el hoy, el mañana es incierto
Pero el hoy eres tú, y solamente tú.

Te amo.

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