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jueves, 23 de diciembre de 2010

FELIZ NAVIDAD 2.010 - FELIZ AÑO 2.011




"Muchas personas dicen al terminar el día: Un día menos de vida, en cambio yo digo: Gracias a Dios un día mas de vida"

Rafael A. Becerra C


LLEGÓ NAVIDAD.
Si tienes tristeza, alégrate; la navidad es gozo.
Si tienes enemigos, perdónalos; la navidad es paz.
Si tienes amigos, búscalos; la navidad es encuentro.
Si tienes pobres a tu lado, ayúdalos; navidad es don.
Si tienes soberbia, sepúltala; la navidad es humildad.

Si tienes deseo de apretar una mano, hazlo; navidad es deseo.
Si tienes necesidad de entrar en ti mismo, examínate; navidad es un instante.

Si tienes un corazón vetusto, cansado o asustado, revive; la navidad es entusiasmo.
Si tienes un corazón vacío, llénalo; navidad es necesidad.

La navidad se esparce como una fragancia inconfundible y grata por los montes de Diciembre como el aroma de un enorme aerosol.

La navidad sabe y huele a bondad y a paz serena, a sortilegio, a compañía y a bellos silencios largos. A villancicos de niños, a alegrías susurradas, a ocultar ilusiones de colores mantenidas frescas en las bodegas del anhelo.

La navidad engendra cada vez la fuerza incontenible de iluminar las almas con faroles de amor y esperanza para armar en un corazón con penas, todo un pesebre de luces y riachuelos para que naveguen hacia la mar las naves del miedo, el odio y el rencor.

Cristian Larson

FELIZ NAVIDAD 2.010 - FELIZ AÑO 2.011

"Cada Día mas cerca de la cura final"





























































































































































domingo, 7 de noviembre de 2010

PRIMER ENCUENTRO PACIENTES GIST BOGOTA D.C. COLOMBIA



" La vida podra derribarnos, pero podemos elegir en levantarnos o no"


"FUNDACION GIST COLOMBIA - BOGOTA D.C. - S.A.


El pasado sábado 23 de Octubre se llevo a cabo el Primer encuentro Regional de pacientes de GIST en la ciudad de Bogotá D.C., auspiciado por el programa para pacientes de New Life - Novartis Colombia.


Con la participación de 20 asistentes, fuimos pocos, pero hay que tener presente que es el primer encuentro y todavía hay nerviosismo por parte de pacientes y familiares. Se instruyo a los asistentes sobre los objetivos de la Fundación GIST Colombia incluyendo su Misión, Vision y Objetivos y su alianza con Life Raft Group para su labor de educación, acompañamiento a los Gisters de Colombia y sus cuidadores. Se enfatizo sobre la importancia de pertenecer a al Alianza GIST para América Latina.


Entregamos material del Plan de Supervivencia a GIST, las Pruebas de Mutación, la iniciativa del Banco de Tejido Colaborativo de Life Raft Group y el primer numero en español de La Voz de GIST.


Establecer contacto personalizado con los pacientes es muy grato, ya que compartimos todas nuestras inquietudes, dudas y temores. Es acompañar a vivir con GIST, es sentirnos hermanos en la enfermedad, es un despertar para saber que no estamos solos, y que cada día que pasa estamos más cerca de la cura final.


Rafael Vega
Presidente Fundación GIST Colombia

Rafael Becerra
Vicepresidente Fundación GIST Colombia
DIME
Dime si tus sueños son mis sueños
Dime si hago parte de tu vida
Dime si me amaste cuando me encontraba lejos
Si el viento se llevó tus fantasías.
Dime si yo no te hice falta
Dime si vivo en tu pensamiento
Dime si el frío te desperto en la madrugada
Si te olvidaste de aquellos buenos momentos.
Quiero que nuestro amor nunca se acabe
Quiero que seas libre como el viento
Volar tan alto como hacen las aves
Sentir la vida entera en cada beso.
Quiero tenerte aqui en mis brazos
Quiero adorarte todos estos años
Poder besarte todos los días
Yo quiero amarte toda la vida.
Dime si recuerdas mi serenata
Dime si vivo en tu pensamiento
Las noches que inspiré toda mi alma en tu ventana
aferrado a mi guitarra te canté.
Gusi & Beto













domingo, 26 de septiembre de 2010

PRIMER ENCUENTRO REGIONAL PACIENTES GIST. BOGOTA D.C. COLOMBIA

“La vigilia de Dios en Venecia” Marco Ortolan

El pasado ha huido, lo que esperas está ausente, pero el presente es tuyo’’
Proverbio árabe

PRIMER ENCUENTRO REGIONAL DE PACIENTES GIST.
BOGOTA D.C. – COLOMBIA


New Life Oncology programa pacientes de NOVARTIS, está organizando el primer encuentro regional de pacientes Gist, el cual se llevara a cabo en la ciudad de Bogotá D.C. – Colombia.


FECHA: Octubre 23 de 2.010
LUGAR: CM AUDITORIOS: Carrera 19C No 90-30. Piso sexto.
HORA: 10:00 A 12:00 A.M.

Dentro de la Agenda a desarrollar La Fundación Gist Colombia hará presencia en dicho encuentro, contara con un espacio en el cual informara a los pacientes acerca de su Misión, Visión, Objetivos y las Alianzas alcanzadas para beneficio de la comunidad gister de Colombia.

Por medio de este blog invito a todos los pacientes de la ciudad de Bogotá y sus municipios anexos que asistamos para conocernos, interactuar acerca de este tipo raro de cáncer, y los que no estén afiliados a la fundación es el mejor espacio para hacerlo.

Este Blog cumplió su segundo año, una iniciativa para tener un sitio para reunir pacientes, familiares de los que padecemos de este raro tipo de cáncer llamado GIST (tumor del estroma gastrointestinal), poco a poco ha logrado su objetivo, gracias a todos los que siguen este espacio.

“Un año que paso, un año más cerca de la cura final”

“Es factible vivir con GIST, es factible dar la lucha, es duro convivir con la enfermedad, mas no es imposible”

QUEDA PROHIBIDO


Queda prohibido llorar sin aprender, levantarme un día sin saber qué hacer, tener miedo a mis recuerdos, sentirme sólo alguna vez.

Queda prohibido no sonreír a los problemas, no luchar por lo que quiero, abandonarlo todo por tener miedo, no convertir en realidad mis sueños.

Queda prohibido no demostrarte mi amor, hacer que pagues mis dudas y mi mal humor, inventarme cosas que nunca ocurrieron, recordarte sólo cuando no te tengo.

Queda prohibido dejar a mis amigos, no intentar comprender lo que vivimos, llamarles sólo cuando los necesito, no ver que también nosotros somos distintos.

Queda prohibido no ser yo ante la gente, fingir ante las personas que no me importan, hacerme el gracioso con tal de que me recuerden, olvidar a todos aquellos que me quieren.

Queda prohibido no hacer las cosas por mí mismo, no creer en mi dios y hallar mi destino, tener miedo a la vida y a sus castigos, no vivir cada día como si fuera un último suspiro.

Queda prohibido echarte de menos sin alegrarme, odiar los momentos que me hicieron quererte, todo porque nuestros caminos han dejado de abrazarse, olvidar nuestro pasado y pagarlo con nuestro presente.

Queda prohibido no intentar comprender a las personas, pensar que sus vidas valen más que la mía, no saber que cada uno tiene su camino y su dicha, sentir que con su falta el mundo se termina.

Queda prohibido no crear mi historia, dejar de dar las gracias a mi familia por mi vida, no tener un momento para la gente que me necesita, no comprender que lo que la vida nos da, también nos lo quita.

Pablo Neruda

Este poema de Pablo Neruda, llego a mi correo estando en la recuperación de mi pasada cirugía. Una gran amiga, paciente Gist, me lo envió, y lo recibí en el momento más difícil de mi post-operatorio. Leerlo, me ayudo a afrontar mi estado. Gracias Maria Helena.

gist.col@gmail.com

lunes, 16 de agosto de 2010

OCTAVA CONFERENCIA DE ASOCIACIONES DE PACIENTES CON GIST Y LMC

Piga Fernanez (Chile), Norman Scherzer (USA), Rafael Vega (Colombia), y Sandra Mesri (Argentina)

OCTAVA CONFERENCIA DE ASOCIACIONES DE PACIENTES CON GIST Y LMC
VOSENDORF – AUSTRIA
Participación de la Fundación Gist Colombia (FGC) en la cumbre de pacientes de GIST en Europa, Junio de 2.010. (New Horizons in Treating Cancer, 8th. International Conference for organizations representing people with CML or GIST, Vosendorf, Austria, 18-20 June 2.010).

Atendiendo la invitación de NOVARTIS ONCOLOGY, la FGC participo en la Octava Conferencia Internacional para organizaciones representantes de pacientes GIST (Tumores del Estroma Gastrointestinal) y pacientes LMC (Leucemia Mieloide Crónica), la cual se llevo a cabo del 18 al 20 de Junio 2.010, en el Hotel de eventos Pyramide en Vosendorf-Austria.
Con la asistencia de más de 140 países, varios de Latinoamérica: Chile, Venezuela, Argentina, República Dominicana, Bolivia, Colombia, se llevo a cabo una agenda que contemplo tópicos tales como aproximaciones, resistencia a los medicamentos, efectos secundarios, adherencia y persistencia a la medicación.
Igualmente, la Agenda contemplo temas tan interesantes como la participación del paciente en el proceso de investigación sobre la enfermedad, enfoques sobre las actividades de defensa para la población GIST, como colaboración con otros pacientes desde su condición como defensor de pacientes.
Se realizaron sesiones interactivas con presentaciones cortas y enfocadas a actividades de suma importancia para la defensa de los pacientes y creación de capacidades para las organizaciones de pacientes, en tópicos tales como:
1.- Consecución de Fondos.
2.- Asociaciones con la Industria Farmacéutica.
3.- Colaboración con el cuerpo médico.
4.- Movilización de pacientes para promoción.
5.- Compromiso de voluntarios.
6.- Empleo de redes sociales en Internet.
7.- Ayudando a los pacientes con los ensayos clínicos.
8.- Presentación del mejor Poster.

La Fundación Gist Colombia tuvo la oportunidad de compartir la experiencia de su proceso de conformación, sus objetivos, logros y realizaciones, junto con las otras organizaciones de pacientes, durante una sesión especial de “Las Mejores Practicas”.

Por otro lado, se llevo a cabo una reunión interna entre el Director Ejecutivo de Life Raft Group:
Sr. Norman Scherzer y los delegados de los países latinoamericanos. Allí se destaco la emisión del primer boletín de LRG en Español y su futura periódica publicación, y el desarrollo de la nueva página WEB de LRG América Latina en español próxima a salir. La FGC compartió con LRG la planeación de su lanzamiento oficial y recibió su apoyo para esta actividad.

La FGC destaca la aproximación en especial con dos Asociaciones Internacionales, cuya experiencia es muy valiosa para nuestro crecimiento. Ellas son:
1.- Asociación Francesa de Pacientes con Gist.
2.- Asociación Italiana de Gist.
Ambas asociaciones manifestaron su apoyo y voluntad para el desarrollo de nuestras actividades.

La FGC celebra con complacencia esta valiosa oportunidad de participación, que enriquece nuestra gestión en pro de la comunidad Gister de nuestro país.

DR. RAFAEL VEGA
Presidente
Fundación Gist Colombia.
“Acompañando a Vivir con Gist””
http://www.fundaciongistcolombia.org/


NOTICIAS GIST


1.- Este Blog había estado ausente por un corto periodo de tiempo, debido a las actividades de estructuración de la Fundación Gist Colombia las cuales copararon buena parte de tiempo, y que su comunicador fue sometido a una intervención quirúrgica para controlar su GIST, de la cual ha tenido una recuperación lenta pero satisfactoria.
2.- Nuestro Presidente la Fundación Gist Colombia, Dr. Rafael Vega, también fue sometido a una intervención quirúrgica para controlar su GIST, procedimiento exitoso, y desde aquí le deseamos una pronta recuperación.
3.- Desde este Blog queremos enviar una muy sincera felicitación a Vicky Ossio que el pasado Life Fest 2.010, fue homenajeada como Voluntaria del Año, premio muy merecido a una labor de compromiso, desinteresada por la comunidad Gister de Latinoamérica.
4.- Resaltar la presencia por los pacientes de Leucemia Mieloide Crónica (LMC) de Colombia de Nury Esperanza Villalba – Fundación Esperanza Viva, en la Octava Conferencia de Asociaciones de Pacientes con GIST y LMC en Vosendorf – Austria. Nury, mujer muy comprometida con los pacientes de LMC y este blog de profesa un gran aprecio.
5.- Continuamos organizando el lanzamiento oficial de nuestra Fundación Gist Colombia, y pronto tendrán noticias al respecto.


Gist.col@gmail.com

domingo, 16 de mayo de 2010

EFECTOS SECUNDARIOS RELACIONADOS CON LA PIEL DE SUTENT(SUNITINIB)

“RIDI, PAGLIACCIO E OGNUN APPLAUDIRÁ-MARCO ORTOLAN-2009”


El Joven Artista Plástico, Marco Ortolan Argentino, con una excelente producción llena de colorido y con un realismo único, ha accedido a que este blog adorne sus próximas entradas con obras de su autoría. Gracias por esa deferencia para mí y para los que siguen mis escritos. Hijo de un profesional de la Medicina, heredo el ADN del servicio a los pacientes. Gracias.


EFECTOS SECUNDARIOS RELACIONADOS CON LA PIEL DE SUTENT (SUNITINIB)

Llegando de Tour Gist 2.010 realizado en Cartagena, sufrí en mis pies quemaduras de primer grado, posiblemente atribuibles a un efecto secundario a mi tratamiento con SUTENT (Sunitinib). Lo cual me incapacito por cinco días. Por lo cual, me di a la tarea de investigar al respecto, ya que desde que estoy en mi quimioterapia he notado cambios en mi piel. A continuación, trascribiré algunas respuestas del Dr. Mario E. Lacouture, dermatólogo de la Facultad de Medicina de la Universidad Nothwestern.

• SUTENT, (Sunitinib), causa varios efectos secundarios en la piel, erupción cutánea (20% de los pacientes tratados), reacción mano-pie HFSR (20%), piel seca (15%), ulceras en la boca e inflamación (25%).

• La condición de la piel, que produce el efecto mano-pie, es el resultado del tratamiento con sunitinib, y es conocido como reacción cutánea mano-pie (HFSR), se distingue del efecto mano-pie (HFS), que ocurre comúnmente con los agentes quimioterapéuticos convencionales. HFSR a sunitinib se caracteriza por áreas gruesas en las palmas de la mano y plantas de los pies, que pueden verse y sentirse como callos o verrugas. Es importante destacar que estos pueden ser extremadamente dolorosos e incapacitantes para el paciente. Algunos informaron que no pueden sostener las cosas con sus manos, o incluso andar. El tratamiento consiste en aplicar en estas áreas, dos veces al día cremas que contengan urea, o 40% tazaroteno (medicamentos recetados con prescripción médica). La fricción, tiende a empeorar estas circunstancias. Zapatos con suelas suaves, suele ser beneficioso.

• La causa de las úlceras en la boca y la inflamación (también conocida como estomatitis) por SUTENT (sunitinib), se cree que es debido al deterioro de la capacidad de los tejidos de la boca para regenerarse. Estrategias de protección preventivas, es evitar alimentos muy calientes, alimentos ásperos y duros es importante. Usar geles de protección que contienen lidocaína, formulada por los oncólogos, ha servido en varios pacientes.

• Varios cambios en el color de piel, el cabello y las uñas pueden ocurrir con el uso de SUTENT (sunitinib). La piel puede volverse pálida y amarilla, y el pelo se vuelve gris. Además, los vasos sanguíneos rotos en la piel puede dar una apariencia de moretones, se aprecia mas en las piernas, pero puede ser especialmente notable en las uñas (30% de los pacientes), aparecen líneas oscuras, que se asemeja a la suciedad atrapada bajo de las uñas. La buena noticia, es que no está asociado con problemas peligrosos en la sangre. En general, los cambios de color en la piel y en el cabello, probablemente representan los niveles sanguíneos de sunitinib que pueden llegar a la piel y otros órganos.

En mi caso particular de quemaduras de primer grado en mis pies, podría atribuirse a una reacción de fotosensibilidad medicamentosa, posible vasodilatación, empeorado por la temperatura. El medicamento, no se metaboliza en su totalidad y hay residuos que se quedan en manos y pies. El manejo para aliviar el dolor, es con cremas hidratantes de aplicación tópica, debidamente recetadas, paciencia, pies a nivel alto, un buen libro, y descanso. La protección con un bloqueador solar hidratante es importante para evitar inconvenientes, me han recomendado un bloqueador de protección muy alta FPS 50, con hidratación intensiva. Por mi inexperiencia, posiblemente no hice una buena aplicación de bloqueador en mis pies y esto me ocasiono este efecto secundario.

SUTENT: Marca registrada de Pfizer


RECLAMO

¡Amor! ¡Amor! ¡Qué has hecho de mi vida!
mi vida era como un agua mansa,
como un agua ceñida. ..
Antes de ti, ¡qué fácil para el alma
la espera de sus pasos, y qué fácil
su ligera partida...!
Antes de ti, ¡qué fácil la ventura
frente a la lluvia clara y el silencio
de las tardes dormidas...!
Pero contigo, Amor, cómo se vuelven
la espera y el partir angustia viva. ..
¡Cómo tus manos claras, inasibles,rompen las horas mías!
Contigo, Amor, la lluvia no es "la lluvia'"
ni me da su regalo de sonrisas,
y es tortura el silencio cuando pasa
por las tardes dormidas...

Antes de ti, qué fácil el olvido
del país todo rutas para el sueño
que detrás de sus ojos existía...
Antes de ti, qué fácil el momento
de la estrella primera, sobre el Ángelus
brillando sorprendida...
Pero contigo, Amor, cómo se vuelven
la estrella y olvidar angustia viva...
Cómo tus manos claras, inasibles,
la dulzura me trizan...
Contigo, Amor, este fingido gozo
mientras el alma cuenta sus espinas,
y esta quebrada voz para su nombre,
y este afán inquietando la alegría...
Contigo este decir atribulado...
¡Amor! ¡Amor! ¡Qué has hecho de mi vida!

Meira del Mar
(Olga Isabel Chams Eljach)
Poetisa Colombiana (1.921 – 2.009)

gist.col@gmail.com


domingo, 9 de mayo de 2010

FELIZ DIA DE LA MADRE

“Este ramo de rosas con todo mi cariño para las madres que leen este Blog, para las madres que padecen GIST, para las madres que acompañan a sus hijo(a) a llevar la enfermedad, para las madres que acompañan al ser amado a vivir con GIST, un Feliz Día por ese cariño tan especial que solamente una madre puede brindar”

“Tus brazos siempre se abren cuando necesito un abrazo. Tu corazón sabe comprender cuando necesito una amiga. Tus ojos sensibles se endurecen cuando necesito una lección. Tu fuerza y amor me han dirigido por la vida y me han dado las alas que necesitaba para volar” Eso eres tú madre querida.

Aquellos que tienen la dicha de tenerla a su lado, compartan un día lleno de alegría por poder darle un abrazo a esa mujer que sus cabellos se tornaron plata por las angustias vividas al cuidar sus hijos. Para los que no tenemos esa dicha de tenerla a nuestro lado, un minuto de silencio para rendir homenaje a la mujer que en vida nos dio todo su amor y cariño, que se desprendió de todo lo terrenal por complacer a sus hijos. Si a ti, mi madre, qué donde estés cuida mis caminos.


“SÓLO EL AMOR DE UNA MADRE”

Sólo el amor de una madre apoyará,
cuando todo el mundo deja de hacerlo.

Sólo el amor de una madre confiará,
cuando nadie otro cree.

Sólo el amor de una madre perdonará,
cuando ningún otro entenderá.

Sólo el amor de una madre honrará,
no importa en qué pruebas haz estado.

Sólo el amor de una madre resistirá,
por cualquier tiempo de prueba.

No hay ningún otro amor terrenal,
más grande que el de una madre.

Gist.col@gmail.com

NOTICIAS GIST

A los pacientes con Diagnostico de GIST (Tumor Estromal Gastrointestinal), La Fundación Santa Fe de Bogotá, invita a participar en un Estudio Clínico Controlado que incluye medicamentos aprobados para el tratamiento de la enfermedad.

CONDICIONES PRINCIPALES:
• Tener GIST considerada inoperable o metastásica.
• No haber recibido medicamentos antitumorales dirigidos contra esta enfermedad.

Si Usted está interesado en formar parte de este estudio o desea información adicional, por favor comuníquese de lunes a viernes a Tel. 01-8000-916029, opción 1, programa a pacientes.

“Estudio multinacional aprobado por la autoridad regulatoria Colombiana (INVIMA) y por los Comités de Ética de las instituciones participantes.”

jueves, 29 de abril de 2010

GIST TOUR 2.010 CARTAGENA

Dr. Rafael Vega, Dr. Jonathan Trent, Sr. Rafael Becerra
“Lo que hacemos solo para nosotros muere con nosotros, lo que hacemos para los demás y para el mundo permanece y es inmortal

LA FUNDACION GIST COLOMBIA HACE PRESENCIA EN GIST TOUR CARTAGENA 2.010

El pasado 24 de Abril se llevo a cabo en Cartagena Colombia, una jornada de actualización en GIST, organizada por laboratorios NOVARTIS, con la presencia de especialistas internacionales:

Dr. Jonathan Trent, Oncólogo de MD Anderson Cáncer Center Houston.
Dr. Adolfo Fuentes, cirujano oncólogo del Instituto de Cancerología de México D.F.
Dra. Leticia Bronstein patóloga México D.F.

El Dr. Andrés Felipe Cardona, Oncólogo del Hospital Universitario Fundación Santa Fe de Bogotá, lidero la conducción del foro, con un alto nivel de profesionalismo.
Se conto con la asistencia de 140 especialistas en Oncología, cirugía, radiología, y patología, provenientes de diferentes regiones del país.

La Fundación Gist Colombia, hizo su presentación ante el gremio médico, destacando su alianza con Life Raft Group y la Coalición Gist América Latina, socializando su Misión, Visión, y objetivos.
La presentación fue mirada con optimismo y aceptación por el cuerpo médico presente.

Como conclusiones de la Jornada se enfatizó en la necesidad de completar los estudios sobre la incidencia de Gist y su presencia en la población Colombiana, para definir políticas precisas para el abordaje y tratamiento de esta patología a nivel nacional.

Igualmente se hizo énfasis en la pertinencia de una continua actualización por parte del cuerpo médico multidisciplinario. Además se analizo la necesidad de realizar las pruebas de mutación como parte del diagnostico completo de GIST, con las implicaciones en tratamiento y pronostico que se deriven de esta información.

La Fundación Gist Colombia, mira con complacencia la realización de este tipo de eventos en beneficio de la comunidad Gister del país.
Presentamos un agradecimiento especial a los realizadores del evento y a todos los asistentes.
“Estar al día es la clave en el mundo de Gist”







domingo, 28 de febrero de 2010

HACE UN AÑO NOS CONOCIMOS, HOY SOMOS UN GRUPO


HACE UN AÑO NOS CONOCIMOS, HOY SOMOS UN GRUPO
Hace un año hicimos nuestro primer encuentro de pacientes con GIST, tuvimos la oportunidad de conocernos, de saber que no éramos casos únicos, que éramos una comunidad, que a pesar de las adversidades de la vida, para nuestra enfermedad tenemos oportunidades. Desde este blog, desde la Fundación Gist Colombia, y hoy en día desde la Coalición GIST América Latina, sigo y seguiré luchando por llevar una voz de esperanza, una voz de aliento a un paciente, a un familiar, acompañándolo a manejar la adversidad de convivir con cáncer, de vivir con GIST.
Hace cinco años fui diagnosticado de GIST, con cortas expectativas de vida, un oncólogo me pronostico dos años de supervivencia, y como en la Historia de Brenda Brandon, decidí no darme por vencido, dar la pelea y cada vez que asisto a un control, es una nueva lucha, es saber que mi cáncer está controlado, o al contrario, ha ganado terreno. Han pasado cinco años y sigo odiando este monstruo llamado cáncer. Pero mi lucha me ha dado la oportunidad de ver crecer a mis hijos, compartir con mi familia, mis amigos, conocer mi familia GIST y poder servir a otros.
Tener cáncer es vivir cada día sabiendo que es un regalo. Todos estamos un día más cerca del final de nuestra vida, cuando nos despertamos a saludar el nuevo día, pero la mayor parte de nosotros vive en el maravilloso mundo de la negación, ignorando completamente el hecho básico. Asumimos que mañana saludaremos el día tal como lo hicimos hoy. Estamos seguros que la gente que conocemos y amarnos estará en nuestro mañana también. Muy pocos nos cuestionamos si nuestra gente amada estará ahí para contestar nuestro próximo email o llamada telefónica, simplemente asumimos que será así. Planeamos el futuro como si fuera un hecho. Vivimos como si el futuro ya fuera nuestro.”
Siento las cosas más intensamente, valoro a la gente más profundamente, conozco la frivolidad de las cosas y el valor incalculable de una simple sonrisa o abrazo. Tener cáncer, vivir con cáncer, me permite recordar que estoy viva y sentir qué precioso regalo es cada momento de mi vida.”

Brenda Brandon

Gracias a toda mi familia GIST, Rafa, Vilma, Maria Helena, Maria Consuelo, José Colegial, Joanna, Norman, Vicky, Jerry, Sara, Socorro, Claudia, Catalina, a mis amigos de la Coalición GIST América Latina, y a todos los que han aportado un granito de arena para hacer de un sueño una realidad. Que nos deparara el futuro? Nadie lo sabe, pero mientras existan opciones hay futuro.

“Podemos ayudar a salvar vidas, podemos acompañar al enfermo y su familia, podemos, a pesar de la enfermedad, llevar una calidad de vida”

FUE UN SUEÑO

Fue un sueño.
Lo que viví me lo soñé esa noche.

Imaginé tu cuerpo
llegando hasta mi fondo.
Tocando mi inconsciencia
hasta romperme a trozos.

Te fui amasando
entre mis dedos
para formarte entero.

Puse alas de deseos
y arcilla a las caricias
hasta sentirte lleno.

Tan callado te diste
-fantasma de ti mismo-
Te faltaban palabras,
y, sin embargo, el amor
se te escribía en el cuerpo.

Sí, Soñé que tu presencia me envolvía
hasta eclipsar mi cielo,
y yo te aprisionaba con mis besos.
Con aire, espuma
y nubes de deseo.

Vuelvo a sentir
la humedad de la tierra.

Tu voz, bailando
en las hojas del aire.
Tu cuerpo,
En el sol que me viste
de naranjas dorados.

Siento música de ti
zumbar en mis oídos,
y mi alma se carga de sentires…
Mi alma, tan sedienta de ti.

Cuantas noches
Esperé soñarte a oscuras…Sin tenerte…
y te soñé esa noche…
y te viví esa noche…

Ángela Becerra

gist.col@gmail.com

http://www.fundaciongistcolombia.org/



domingo, 14 de febrero de 2010

COALICION GIST AMERICA LATINA


LA FUNDACION GIST COLOMBIA MIEMBRO DE LA COALICION GIST AMERICA LATINA

El pasado 2 a 4 de febrero se llevo a cabo en Monterrey México la coalición GIST América Latina con asistencia de delegados de 9 (nueve) países de Latinoamérica (Argentina, Brasil, Bolivia, Colombia, Costa Rica, Chile, México, Republica Dominicana, Venezuela) y los representantes de Life Raft Group de los Estados Unidos. Reunión muy fructífera de la cual se emitió un documento, el cual denominamos la “Declaración de Monterrey”, firmado por todos los asistentes sobre la Misión y Objetivos de esta coalición, que estamos seguros será el arma fundamental para trabajar en pos de los pacientes de GIST en cada uno de los países hermanos de Latinoamérica.

Queremos destacar la colaboración y hermandad de México, país anfitrión y a su vez del concurso del Instituto Tecnológico de Monterrey, que se perfila como un aliado técnico científico en la realización de todos los proyectos de la Coalición GIST América Latina.
Colombia hizo presencia con su Fundación Gist Colombia, en cabeza de su Presidente, Dr. Rafael Vega, Vicepresidente, Sr. Rafael Becerra, y la Dra. Vilma Angulo. Trasmitimos nuestra experiencia y los objetivos logrados.

“GIST, NO TIENE FRONTERAS, NI RAZA, ATACA A JOVENES, VIEJOS, RICOS Y POBRES”


DECLARACION DE MONTERREY
COALICION GIST AMERICA LATINA
FEBRERO 3 DE 2.010


MISIÓN:
Somos una alianza comprometida para la sobrevivencia de pacientes con GIST en Latinoamérica.

OBJETIVOS:
• Mejorar el conocimiento de pacientes y médicos.
• Aumentar el acceso a tratamiento y recursos adecuados.
• Apoyar a organizaciones locales de pacientes incluyendo la creación de nuevos grupos.
• Promover la colaboración y coordinación con la comunidad médica.


lunes, 25 de enero de 2010

FUNDACION GIST COLOMBIA


“Quien piensa en fracasar, ya fracaso antes de intentar”
“Quien piensa en ganar, lleva ya un paso adelante”

El año pasado, en el mes de Noviembre, en la ciudad de Bogotá, nos reunimos pacientes Colombianos que padecemos del tumor del Estroma Gastrointestinal, y que por circunstancias propias de nuestra enfermedad nos conocimos en los consultorios oncológicos de los médicos que nos asisten y monitorean nuestra enfermedad, y cristalizamos la idea que durante ese año rondo por la cabeza del Dr. Rafael Vega, médico y paciente con Gist, secundada con gran entusiasmo por el autor del presente Blog, formar una Fundación que llene el vacio de información existente en nuestro país acerca de esta patología, el deficiente acceso a los medios disponibles de diagnostico, tratamientos medico quirúrgicos y atención integral para sobrevivir con una digna calidad de vida, aunque padezcamos de este raro tipo de cáncer.

Hoy es una realidad, podemos contar con ente jurídico, legalizado, estructurado para prestar servicio a nuestra comunidad, para Acompañar a vivir con Gist. Nuestro capital es humano, el buen corazón de los que nos gusta servir desinteresadamente a los demás. Estamos seguros que la Industria Privada, las personas de buen corazón, los laboratorios, el comercio, los medios de comunicación, nos ayudaran con sus donaciones para cumplir nuestros objetivos. Cada vez que podamos dar una luz de optimismo, orientar a un paciente Gist, o a un familiar, nos hacemos más grandes, y se merecen esta y muchas horas más de trabajo, así nuestro organismo nos pase la factura, ya que somos pacientes en tratamientos oncológicos, pero cuando nos acostamos en nuestra cama, sentimos esa tranquilidad de un deber cumplido. Ha valido la pena haber vivido un día más. No sabemos que nos depara el futuro, lo único cierto es que somos consientes que podemos dar la lucha y vivir con Gist. Estamos construyendo la historia de GIST en Colombia.

Gracias a todas las entidades y personas que han logrado hacer de un sueño una realidad.

“He sido una persona afortunada, nada en la vida me ha sido fácil”

POESIA

Hay hombres que caminan por las calles
con un sol en la frente, un diamante de luz,
con hambre de otra vida, con aire de combate,
hay hombres que se sientan a la mesa
y reparten su pan con gusto solidario.

Hay hombres que despiertan y sonríen
mientras dicen: hoy es el día.
Dan la mano como un acto de fiesta,
Saludan como cantando un himno.

Hay hombres que de noche tienen sueños justos,
destierran ángeles corruptos
y al despertar, para salvar la tribu
van presurosos a sus puestos de lucha.
Esos que son así, como usted, son los hombres libres.


Hamlet Lima Quintana - Poeta Argentino.

NOTICIAS GIST


A principios de Febrero se realizará: The Latin America GIST Initiative Planning Meeting, en Monterrey México, convocada por Life Raft Group. Nuestra Fundación ha sido invitada a participar en cabeza de su Presidente (Dr. Rafael Vega) y su Vicepresidente (Rafael Becerra), lideraremos un panel acerca de la experiencia de la formacion de grupos en Colombia y Argentina, estaremos en compañía de Sandra Mesri Presidente de la Fundación Apehi de Argentina. Vamos con mucho entusiasmo a compartir nuestras experiencias.

SOLIDARIDAD


Este Blog se solidariza con la tragedia que está viviendo Haití, causada por ese devastador Terremoto. Invito a todos a colaborar con los damnificados, por pequeño que sea nuestro aporte, servirá para reconstruir una nación.


gist.col@gmail.com