EL DOCTOR ESTA AQUI: RESPUESTAS A PREGUNTAS COMUNES DE LOS PACIENTES CON GIST

HOLANDA 1.994. MARC RIBOUD

“Abre los ojos a la verdad y tu corazón a Dios”

El doctor está aquí: respuestas a preguntas comunes de los pacientes

Por el Dr. Jonathan Trent
MD Anderson Cáncer Center

Esta es la primera parte de dos, respondiendo a preguntas hechas regularmente por pacientes de GIST.

Pregunta: Yo tengo GIST y me preocupa que mis hijos puedan adquirirlo. ¿Es este cáncer hereditario?
Respuesta: GIST hereditario es extremadamente raro, de manera que es muy poco probable que sus hijos hereden este cáncer. Sin embargo, si usted tiene varios miembros de su familia que han tenido GIST, leiomiosarcoma gastrointestinal o cáncer del estómago usted debe notificarlo a su médico. Si usted quisiera conocer mas acerca de la herencia del GIST hay varias publicaciones sobre este tema (Kleinbaum et al, Internacional Journal of Cancer 2008 Feb 1;122 (3):711-8).

Pregunta: Tengo una acidez terrible. ¿Es esto causado por el Glivec? ¿Qué puedo hacer para aliviarla?
Respuesta: Este no es un efecto secundario común del Glivec, pero se lo ha descrito. Puede ser también un efecto secundario de la resección quirúrgica. De todas maneras, yo me inclino por un uso inicial de antiácidos que contengan calcio que se pueden encontrar en las farmacias. Esto puede ayudar con la acidez y también proporcionar una buena fuente de calcio, y ayudar con calambres musculares que los pacientes sufren mientras toman Glivec. Si esto no ayuda con la acidez se debe consultar con el médico para una evaluación diagnóstica.

Pregunta: Ha fallado Glivec y Sutent. ¿Cuál debe ser mi siguiente opción de tratamiento?
Respuesta: Cuando veo a pacientes GIST que han fallado Glivec y Sutent comienzo nuevamente desde el comienzo. Nuestros patólogos de sarcoma revisan la muestra de tumor para asegurar que es verdaderamente un GIST. Algunas veces los pacientes pueden tener otros tipos de sarcoma como el leiomiosarcoma, tumor desmoide, o schwannonma en vez de GIST. Estos tipos de sarcoma son tratados de maneras muy diferentes al GIST por lo que el diagnóstico es importante. Un buen número de investigadores están tratando de encontrar formas para mejorar el diagnóstico del GIST (para un ejemplo ver Price ND,
Trent JC, El-Naggar AK, Cogdell D, Taylor E, Hunt KK, Pollock RE, Hood L,
Shmulevich I, Zhang W. Highly accurate two-gene classifier for differentiating Gastrointestinal Stromal Tumors and Leiomyosarcomas. PNAS 2007 104: 3414-3419).

Pregunta: ¿Cuál es la diferencia entre los criterios RECIST y Choi?
Respuesta: RECIST utiliza el tamaño del tumor para definir cuantitativamente la disminución o el crecimiento de un tumor. El criterio CHOI utiliza el tamaño del tumor (similar al RECIST), pero también incluye los cambios en las características internas de un GIST, con una ingestión de un contraste intravenoso. Esto se usa en ensayos clínicos para definir respuesta completa, respuesta parcial, enfermedad estable, y progresión de la enfermedad.

Pregunta: ¿Qué quiere decir que yo sea c-kit negativo?
Respuesta: Esto quiere decir que no se ha detectado ninguna proteína Kit en sus células tumorales por la inmunohistoquímica realizada por el patólogo. Yo normalmente pido que se repita la prueba inmunohistoquímica y me aseguro que este tumor no es otro tipo de sarcoma. Una prueba mutacional de kit y PDGFR-alfa podría ayudar.

Pregunta: ¿Cómo puedo lidiar con los calambres musculares?
Respuesta: Normalmente recomiendo aumentar la cantidad de líquidos como primer paso. He comprobado que tomar más agua ayuda, pero tomar bebidas deportivas como Gatorade o POWER son particularmente beneficiosas. Un suplemento diario como el carbonato de calcio puede también ayudar a algunos pacientes.

Pregunta: Acabo de tener una cirugía y estoy NED (sin evidencia de la enfermedad). El médico me recomendó que tome Glivec como una base preventiva, pero me preocupan los efectos secundarios. ¿Debo considerarlo?
Respuesta: Este es un tema de debate actual. No existen estudios publicados ni existe la aprobación del FDA que apoye el uso de Glivec después de la resección del tumor primario (esto se llama normalmente “adyuvante” o “postquirúrgico”) (*) Sin embargo, los pacientes con GIST primario de riesgo de recurrencia deben considerar tomar Glivec después de la cirugía. Esta es una decisión individual tomada entre el paciente y su médico. Cuando yo veo un paciente a quien le han removido el tumor primario GIST, a veces decidimos tomar Glivec y otras veces no.

(*)Posteriormente a esta entrevista, la FDA ha aprobado el uso de Glivec en tratamientos adyuvantes.

LRD. LIFE RAFT GROUP

EN EL UMBRAL DEL TIEMPO

Necesito mirarte, necesito admirarte
necesito amarte, necesito escucharte
y que tu voz sea
música que llene el alma
para saber que existes.
En el umbral del tiempo
estaré esperándote
al final de todo, y cuando todo termine
seguiré amándote

Estrellita. www.blogdepoesia.com

Agregaría: “Al final de todo, y cuando todo termine, ten presente que siempre te amé”

Gist.col@gmail.com

MI HISTORIA GIST. PARTE 13A

Edouard Manet (1832 – 1883) Impresionista


“No tiene caso ser el hombre más rico del cementerio, de todos modos, no se pueden hacer negocios desde ahí” El Coronel Sanders, fundador de KFC.

MI HISTORIA GIST. PARTE 13A

Primeros días de Enero de 2.008, regresamos de nuestras vacaciones a Bogotá D.C. nuestra ciudad, acogedora, agradable, estábamos en casa, recorríamos nuestras calles, nuestros trancones, nuestros sitios. Volveríamos a nuestros restaurantes, zona T: Crepes, Oma, Luna, Bellini. La Macarena: la Juguetería, los de la Zona G, La 93 con Pescadería Jaramillo, Café Renault, Azurro, los sandwiches de Subway. Ir a Club Colombia, Casa vieja, Yanuba, Corral Gourmet, ir a mi pescadería favorita Isla del Mar, lugar modesto, donde se aprecia la tenacidad del colombiano, su trabajo, su familia y sus ganas de salir adelante, es su dueño eso, un luchador, un forjador de su familia.

Me había despedido de mi suegra, mujer de temple, no me imagine que esa despedida sería la última, pues el creador la llamaría a sus filas, a descansar del mundo de los mortales. Sigo sosteniendo, la filosofía popular es más sabia que la académica, y eso tenía mi suegra a flor de piel. En mi mente quedan esas tardes de conversación, esas tardes en que aprendí que hay dos maneras de vivir la vida: Una la complicada, otra la sencilla, y todo depende de cómo quieras vivir la tuya, y a que le das trascendencia.

Mi control estaba programado para fines de ese Enero, y ya había sentido dolores en la región lumbar izquierda. Realizaríamos un TAC de tórax y abdomen, requisito de cada tres y/o cuatros meses para nosotros los gisters, mas los exámenes mensuales rutinarios. Continuaba con Glevec e una dosificación de 400 mg al día, sobrellevando sus efectos secundarios.

Por más que uno desee, no puede dejar pasar un día sin pensar en la enfermedad, el tiempo pasa y es implacable. Que estará pasando en nuestro organismo? deseamos que la actividad celular continúe controlada por el medicamento, que no se presente resistencia al mismo, que no existan clonaciones, que logremos asimilar los efectos secundarios, sin que se afecten nuestras rutinas diarias, a nivel familiar y laboral.

Enero 28, ir a Country Scan a reclamar el resultado del TAC, el protocolo obligado leer que dice radiología, buscar un sitio cómodo, y como si se fuera abrir la caja de Pandora, sacar la hoja que resumen los hallazgos encontrados, los segundos son eternos, la soledad me acompaña, pasan personas por mi lado, posiblemente con su historia a cuestas, más sencilla o más complicada que la mía, no lo sé.

OPINION:
“Notable aumento de tamaño de la lesión pararrenal izquierda, debiéndose considerar como primera posibilidad diagnostica la de recidiva tumoral a este nivel”

Una lesión de 4,5 cms de diámetro máximo, adyacente al polo superior del riñón izquierdo. Lo que mi corazón deseaba no leer: recidiva tumoral. Leer y re-leer, no dar crédito a lo que está escrito, qué hacer? Para donde ir? como afrontar a los míos, como darles esta noticia? Bueno, es lo que la vida me seguía ofreciendo, no podía huir de mi destino. Cuál sería el concepto de mi oncólogo el Dr. Carlos V? Lo sabría en dos días.

Enero 30. Día de mi control. Asistí con mi señora, compañera incondicional, y compañera de mi dolor en todo este proceso. Nos recibió el Dr. Carlos V, analizó los exámenes, observo las imágenes diagnosticas, y su análisis fue que se observa una progresión de la enfermedad con una recidiva que puede corresponder a clones mutados no sensibles al medicamento y que no corresponden a la totalidad de la enfermedad. Si es resecable debe intentarse la cirugía, pero antes se debe hacer un PET CT para ver si la actividad actual es focal únicamente.

En buen cristiano, si es factible la operación debe hacerse, pero antes de recurrir a este procedimiento, asegurarnos que la recidiva tumoral sea únicamente la encontrada y que no existan otros focos en formación.

Nos despedimos del Dr. Carlos V con la esperanza de seguir en la lucha contra el monstruo llamado cáncer, con la inquietud que el PET CT confirmara que solamente era el hallazgo encontrado, y que el resto de mi organismo estuviera limpio de la enfermedad, que no hubiera metástasis.

Como saberlo? La angustia invade nuestra mente, llegan miles de pensamientos, la negación de la razón, inquietudes, temor, dolor, y la depresión desestabiliza tu estado anímico.

Continuaría aprendiendo a manejar la adversidad, sacar fuerzas de donde no se tienen, soy un luchador de la vida, otra batalla se gestaba, y estaba de pie para afrontarla.

Nuestra lucha es día a día, cada día trae su angustia, pero al mismo tiempo siempre hay que tener fe y esperanza de que salgamos avante.

CALLADA

Me acostumbre a su vaivén de cada día
a su forma de enredarme sin querer estar,
y ya no puedo vivir sin su compañía…
en el amanecer me guía y al anochecer me abriga
me envuelve, me protege y me mima,
es mi mejor amiga y sé que no me fallará.

Desde que te fuiste, ella siempre está presente,
Y ya no deseo despojarme de mi callada oscuridad.

MAR_
Andalucía - España

gist.col@gmail.com