Foro de Enfermedades Huérfanas en el Sistema de Seguridad Social en Salud, realizado en la Academia Nacional de Medicina Bogotá D.C. – Colombia.
Febrero 25 de 2.011
Intervención del Dr. Rafael Vega Presidente de la Fundación GIST Colombia.
La Fundación GIST Colombia hizo presencia en el foro de Enfermedades Huérfanas, atendiendo la invitación de la Academia Nacional de Medicina y la Asociación Colombiana de Enfermedades Raras. La Fundación GIST Colombia participó en dicho foro que conto con la presencia del Dr. Orlando Gracia (Director de Gestión de la Demanda del Ministerio de Protección Social) y su grupo de asesores, la Dra. Clara Isabel Rodríguez Serrano en representación del INVIMA, la comunidad científica y las Asociaciones de pacientes.
La temática del foro estuvo centrada en la pertinencia de la reglamentación de la Ley 1392 de Julio 2 de 2.010, cuyo objetivo se centra en la atención integral del paciente con enfermedades huérfanas y sus cuidadores, y sobre la situación actual de los Medicamentos Huérfanos en Colombia. La Fundación GIST Colombia hizo énfasis en la necesidad de desarrollar programas de investigación y educación en el campo de los tumores del estroma gastrointestinal, así mismo en la necesidad de cumplir por parte del estado en la elaboración de un registro nacional de pacientes con GIST, la elaboración de las guías de manejo y la asistencia integral a los pacientes.
La Fundación GIST Colombia mira con preocupación la información suministrada por el Dr. Orlando Gracia, Director de Gestión de la Demanda. Ministerio de Protección Social, sobre la falta de recursos económicos para soportar la viabilidad de la Ley, independientemente de haber sido aprobada desde el año pasado.
Durante el foro se llevó a cabo una convocatoria por parte de las Asociaciones de Pacientes para firmar un manifiesto exigiendo la reglamentación de la Ley, y de otra forma se pacto con la Dra. Clara Isabel Rodríguez S. una reunión con las Asociaciones de Pacientes para tratar temas de vital importancia en relación con los medicamentos huérfanos.
La Fundación GIST Colombia reitero su apoyo incondicional con la causa del trabajo mancomunado por el bienestar de los pacientes y sus familias.
Dr. Rafael Vega Roa
Presidente Fundación GIST Colombia
El autor de este blog resalta la intervención en este foro del Dr. Luis Alejandro Barrera. Director del Instituto de Errores Innatos del Metabolismo, conocedor a fondo de la Ley 1392 de 2.010. Así mismo lamenta la ausencia del Dr. Orlando Gracia y su equipo de asesores que aprovechando un receso abandonó el auditorio, sin aún haber empezado en foro. Además es de resaltar el compromiso del INVIMA por intermedio de la Dra. Clara Isabel Rodríguez. Un foro es para escuchar las partes involucradas y llegar a una conclusión. Agradecemos a la Academia Nacional de Medicina, a su Presidente Dr. Gustavo Malagón abrir este tipo de espacios para tratar temas de la salud que afecta a una buena parte de la población nacional.
FEBRERO 28 DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
“No se puede olvidar la dignidad y calidad de vida, cuando se está legislando entre la vida y la muerte”
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