Piga Fernanez (Chile), Norman Scherzer (USA), Rafael Vega (Colombia), y Sandra Mesri (Argentina)OCTAVA CONFERENCIA DE ASOCIACIONES DE PACIENTES CON GIST Y LMC
VOSENDORF – AUSTRIA
VOSENDORF – AUSTRIA
Participación de la Fundación Gist Colombia (FGC) en la cumbre de pacientes de GIST en Europa, Junio de 2.010. (New Horizons in Treating Cancer, 8th. International Conference for organizations representing people with CML or GIST, Vosendorf, Austria, 18-20 June 2.010).
Atendiendo la invitación de NOVARTIS ONCOLOGY, la FGC participo en la Octava Conferencia Internacional para organizaciones representantes de pacientes GIST (Tumores del Estroma Gastrointestinal) y pacientes LMC (Leucemia Mieloide Crónica), la cual se llevo a cabo del 18 al 20 de Junio 2.010, en el Hotel de eventos Pyramide en Vosendorf-Austria.
Con la asistencia de más de 140 países, varios de Latinoamérica: Chile, Venezuela, Argentina, República Dominicana, Bolivia, Colombia, se llevo a cabo una agenda que contemplo tópicos tales como aproximaciones, resistencia a los medicamentos, efectos secundarios, adherencia y persistencia a la medicación.
Igualmente, la Agenda contemplo temas tan interesantes como la participación del paciente en el proceso de investigación sobre la enfermedad, enfoques sobre las actividades de defensa para la población GIST, como colaboración con otros pacientes desde su condición como defensor de pacientes.
Se realizaron sesiones interactivas con presentaciones cortas y enfocadas a actividades de suma importancia para la defensa de los pacientes y creación de capacidades para las organizaciones de pacientes, en tópicos tales como:
1.- Consecución de Fondos.
2.- Asociaciones con la Industria Farmacéutica.
3.- Colaboración con el cuerpo médico.
4.- Movilización de pacientes para promoción.
5.- Compromiso de voluntarios.
6.- Empleo de redes sociales en Internet.
7.- Ayudando a los pacientes con los ensayos clínicos.
8.- Presentación del mejor Poster.
La Fundación Gist Colombia tuvo la oportunidad de compartir la experiencia de su proceso de conformación, sus objetivos, logros y realizaciones, junto con las otras organizaciones de pacientes, durante una sesión especial de “Las Mejores Practicas”.
Por otro lado, se llevo a cabo una reunión interna entre el Director Ejecutivo de Life Raft Group:
Sr. Norman Scherzer y los delegados de los países latinoamericanos. Allí se destaco la emisión del primer boletín de LRG en Español y su futura periódica publicación, y el desarrollo de la nueva página WEB de LRG América Latina en español próxima a salir. La FGC compartió con LRG la planeación de su lanzamiento oficial y recibió su apoyo para esta actividad.
La FGC destaca la aproximación en especial con dos Asociaciones Internacionales, cuya experiencia es muy valiosa para nuestro crecimiento. Ellas son:
1.- Asociación Francesa de Pacientes con Gist.
2.- Asociación Italiana de Gist.
Ambas asociaciones manifestaron su apoyo y voluntad para el desarrollo de nuestras actividades.
La FGC celebra con complacencia esta valiosa oportunidad de participación, que enriquece nuestra gestión en pro de la comunidad Gister de nuestro país.
DR. RAFAEL VEGA
Presidente
Fundación Gist Colombia.
“Acompañando a Vivir con Gist””
http://www.fundaciongistcolombia.org/
Atendiendo la invitación de NOVARTIS ONCOLOGY, la FGC participo en la Octava Conferencia Internacional para organizaciones representantes de pacientes GIST (Tumores del Estroma Gastrointestinal) y pacientes LMC (Leucemia Mieloide Crónica), la cual se llevo a cabo del 18 al 20 de Junio 2.010, en el Hotel de eventos Pyramide en Vosendorf-Austria.
Con la asistencia de más de 140 países, varios de Latinoamérica: Chile, Venezuela, Argentina, República Dominicana, Bolivia, Colombia, se llevo a cabo una agenda que contemplo tópicos tales como aproximaciones, resistencia a los medicamentos, efectos secundarios, adherencia y persistencia a la medicación.
Igualmente, la Agenda contemplo temas tan interesantes como la participación del paciente en el proceso de investigación sobre la enfermedad, enfoques sobre las actividades de defensa para la población GIST, como colaboración con otros pacientes desde su condición como defensor de pacientes.
Se realizaron sesiones interactivas con presentaciones cortas y enfocadas a actividades de suma importancia para la defensa de los pacientes y creación de capacidades para las organizaciones de pacientes, en tópicos tales como:
1.- Consecución de Fondos.
2.- Asociaciones con la Industria Farmacéutica.
3.- Colaboración con el cuerpo médico.
4.- Movilización de pacientes para promoción.
5.- Compromiso de voluntarios.
6.- Empleo de redes sociales en Internet.
7.- Ayudando a los pacientes con los ensayos clínicos.
8.- Presentación del mejor Poster.
La Fundación Gist Colombia tuvo la oportunidad de compartir la experiencia de su proceso de conformación, sus objetivos, logros y realizaciones, junto con las otras organizaciones de pacientes, durante una sesión especial de “Las Mejores Practicas”.
Por otro lado, se llevo a cabo una reunión interna entre el Director Ejecutivo de Life Raft Group:
Sr. Norman Scherzer y los delegados de los países latinoamericanos. Allí se destaco la emisión del primer boletín de LRG en Español y su futura periódica publicación, y el desarrollo de la nueva página WEB de LRG América Latina en español próxima a salir. La FGC compartió con LRG la planeación de su lanzamiento oficial y recibió su apoyo para esta actividad.
La FGC destaca la aproximación en especial con dos Asociaciones Internacionales, cuya experiencia es muy valiosa para nuestro crecimiento. Ellas son:
1.- Asociación Francesa de Pacientes con Gist.
2.- Asociación Italiana de Gist.
Ambas asociaciones manifestaron su apoyo y voluntad para el desarrollo de nuestras actividades.
La FGC celebra con complacencia esta valiosa oportunidad de participación, que enriquece nuestra gestión en pro de la comunidad Gister de nuestro país.
DR. RAFAEL VEGA
Presidente
Fundación Gist Colombia.
“Acompañando a Vivir con Gist””
http://www.fundaciongistcolombia.org/
NOTICIAS GIST
1.- Este Blog había estado ausente por un corto periodo de tiempo, debido a las actividades de estructuración de la Fundación Gist Colombia las cuales copararon buena parte de tiempo, y que su comunicador fue sometido a una intervención quirúrgica para controlar su GIST, de la cual ha tenido una recuperación lenta pero satisfactoria.
2.- Nuestro Presidente la Fundación Gist Colombia, Dr. Rafael Vega, también fue sometido a una intervención quirúrgica para controlar su GIST, procedimiento exitoso, y desde aquí le deseamos una pronta recuperación.
3.- Desde este Blog queremos enviar una muy sincera felicitación a Vicky Ossio que el pasado Life Fest 2.010, fue homenajeada como Voluntaria del Año, premio muy merecido a una labor de compromiso, desinteresada por la comunidad Gister de Latinoamérica.
4.- Resaltar la presencia por los pacientes de Leucemia Mieloide Crónica (LMC) de Colombia de Nury Esperanza Villalba – Fundación Esperanza Viva, en la Octava Conferencia de Asociaciones de Pacientes con GIST y LMC en Vosendorf – Austria. Nury, mujer muy comprometida con los pacientes de LMC y este blog de profesa un gran aprecio.
5.- Continuamos organizando el lanzamiento oficial de nuestra Fundación Gist Colombia, y pronto tendrán noticias al respecto.
Gist.col@gmail.com
2 comentarios:
EL APRECIO ES MUTUO , UN ABRAZO ENORME .
ME ALEGRO QUE TE HAYAS RECUPERADO DE TU CIRUGÍA......MUY BUENO EL BLOG....... ESPERAMOS QUE TODO SIGA BIEN
MARIA ESTHER
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