“Amar no es solamente querer, es sobretodo comprender”. Francoise Sagan. 1.935-2.004
PRIMER AÑO:
Se cumple el primer año de esta iniciativa: tener un sitio para reunir a pacientes, familiares de los que padecemos de GIST (Tumor del Estroma Gastrointestinal), catalogado como un tipo raro de cáncer. Contar mi propia historia de lucha contra GIST, compartirla con todos, amigos, familiares, profesionales de la medicina, y toda aquella persona que se interese por el tema.
Ha sido un año interesante, de aprender, de conocer, de sufrir, pero con logros como haber podido organizar el Primer Encuentro de Pacientes con GIST de Colombia, celebrado el pasado 28 de Febrero en Bogotá D.C, un año en que afianzamos vínculos de amistad con pacientes y familiares, un año en que hicimos un equipo para dar los primeros pasos para conformar nuestra propio grupo GIST COLOMBIA, grupo que atenderá las necesidades y las expectativas de pacientes y familiares. Nuestros lazos se estrecharon con Life Raft Group y se logro por intermedio de Vicky Ossio la apertura de un capitulo para América Latina. En este año no hemos estado quietos, hemos avanzado, y seguimos avanzando en pro de nuestra propia organización.
Tal vez, lo más significativo, es que los que hemos liderado esta idea somos pacientes. Positivo: compartimos nuestras angustias e inquietudes, vividas de primera mano y tristemente en carne propia, pero esto nos da fuerzas para tomar un segundo aire y seguir adelante. Negativo: Que no podemos dedicar todo el tiempo que quisiéramos, ya que como pacientes, debido al metabolismo de la enfermedad y de sus tratamientos oncológicos, tenemos crisis que nos impiden un mayor compromiso.
Este año, en lo personal, mi lucha sigue, mi tratamiento con GLIVEC dejo de funcionar, y ahora estoy con SUTENT, con efectos secundarios diferentes, pero agresivos. En estos días, me acordaba de una película que tuve la oportunidad de ver, protagonizada por Robin Willians, y que se titula JACK, que su trama era de un niño que padecía una rara enfermedad misteriosa que lo hacía envejecer a gran velocidad, y cuando se graduó de secundaria su apariencia era de un octogenario. SUTENT, ha logrado, en parte, envejecer mi apariencia, mi cabello y bigote se tornaron blancos, mi piel es amarilla cadavérica, envejecí sin darme cuenta. Hay personas cercanas, que me han dejado de ver por un tiempo, y cuando me las he encontrado no me han reconocido. Mi apariencia es una cosa, mi corazón es otra, sigo con la misma fuerza desde que asumí mi enfermedad. No todo es malo con SUTENT, hemos logrado contralar el tumor, y eso me proporciona continuar con una expectativa de vida, la cual aprovecho con los míos. Sigo pendiente de una cirugía, a la cual no le tengo muchas ganas.
Agradecer a todos, a mi esposa, a mis hijos, a mi familia por su apoyo, a mis amigos y compañeros por su solidaridad, a los médicos por la comprensión y la buena receptibilidad de lo que he escrito, a mis jefes por su colaboración, a los parnés míos, pacientes, por ver en mí un líder, un luchador, por ser ejemplo. Por la lucha que cada uno debemos librar contra la enfermedad. Gracias a las instituciones que me han atendido, Clínica del Country, Fundación Santa Fe de Bogotá, a los cirujanos y oncólogos que me han tratado, en especial a Dr. Andrés M, y Dr. Carlos V. La noche pasará y vendrá un mejor día.
Gracias, Gracias, muchas gracias a los que sacan tiempo de su tiempo para leer las entradas de este Blog.
"UN AÑO QUE PASO, UN AÑO MAS CERCA DE LA CURA FINAL “
Rafael Becerra
Gist.col@gmail.com
TE QUIERO
Rafael Becerra
Gist.col@gmail.com
TE QUIERO
Tus manos son mi caricia
mis acordes cotidianos
te quiero porque tus manos
trabajan por la justicia
si te quiero es porque sos
mi amor mi cómplice y todo
y en la calle codo a codo
somos mucho más que dos
tus ojos son mi conjuro
contra la mala jornada
te quiero por tu mirada
que mira y siembra futuro
tu boca que es tuya y mía
tu boca no se equivoca
te quiero porque tu boca
sabe gritar rebeldía
si te quiero es porque sos
mi amor mi cómplice y todo
y en la calle codo a codo
somos mucho más que dos
y por tu rostro sincero
y tu paso vagabundo
y tu llanto por el mundo
porque sos pueblo te quiero
y porque amor no es aureola
ni cándida moraleja
y porque somos pareja
que sabe que no está sola
te quiero en mi paraíso
es decir que en mi país
la gente viva feliz
aunque no tenga permiso
si te quiero es porque sos
mi amor mi cómplice y todo
y en la calle codo a codo
somos mucho más que dos.
Mario Benedetti.
