NEW HORIZONTS IN TREATING CANCER. 2.009-LISBOA

NEW HORIZONTS IN TREATING CANCER – 2.009 – LISBOA
SEPTIMA CONFERENCIA INTERNACIONAL PARA ORGANIZACIONES REPRESENTANTES DE PERSONAS CON LEUCEMIA MELOIDE CRONICA Y GIST

“MIENTRAS PENSABA QUE ESTABA APRENDIENDO A VIVIR, HE APRENDIDO COMO MORIR”
LEONARDO DA VINCI

El 26, 27 y 28 de Junio pasados se celebro en Lisboa Portugal, New Horizonts in Treating Cáncer. Séptima Conferencia Internacional para Organizaciones Representantes de Personas con Leucemia Mieloide Crónica y GIST. Colombia estuvo presente con la Fundación Esperanza Viva y su Directora Ejecutiva Nury Esperanza Villalba Suarez, Life Raft Group-Colombia y su Presidente Dr. Rafael Vega. También hizo presencia Life Raft Group Latinoamérica con su Administradora Vicky Ossio.

Fue una experiencia muy enriquecedora para nuestros representantes. 49 países presentes, nuestro Presidente del capítulo Life Raft Group-Colombia Dr. Rafael Vega, participo con su intervención: “Asegurando el acceso a medicamentos de alta calidad para el cáncer”.

Intervención que mostro a los participantes, la odisea que pasan los pacientes en nuestro País, para acceder a los medicamentos y al tratamiento integral de la enfermedad, oportunidad para reafirmar nuestros derechos como pacientes. Hicimos contactos, estamos en la era de la globalización, se abren puertas y la comunicación es cada vez más en línea, hoy los pacientes no estamos solos, nos une nuestra enfermedad, pero ya no regionalmente, somos una red alrededor del mundo, únicamente nos limita el idioma.

Como dice el Dr. Andrés M. “Que suerte vivir en esta época”, podemos hacer foros, conferencias telefónicas, videoconferencias, intercambiar nuestras inquietudes, estar al día en el desarrollo de los medicamentos, y compartir la evolución de nuestros tratamientos.

El capitulo Life Raft Group-Colombia se sigue consolidando, Life Raft Group Latinoamérica continua en su misión de agrupar pacientes de habla hispana, cada día crece la familia.
Un sueño, que cada día que pasa se vuelve realidad.

DESEO

Deseo…la ternura de su boca

suave contorno que me tiene loca

La osadía que adivino en esos ojos

que a los míos de ansiedad vuelve rojos

Deseo… internarme en su destino

cruzar nuestras vidas, un mismo sino

enterrar en su alma silenciosa

esta mi alma que está ansiosa

Deseo…ser esa parte de si

lo que busca por ahí

que se complementa conmigo

más que con cualquier amigo

Deseo…ser el amor de su vida

ese que fácil no olvida

adherir su piel a mi piel

sabiendo que me será fiel

Deseo…su amor y aquella rosa

más que cualquier otra cosa

Autor desconocido

gist.col@gmail.com

EL E-MAIL DEL DR. ANDRÉS M.

MARC RIBOUD. PARIS 1953. PINTANDO LA TORRE EIFFEL

"¿Preferiría un médico que le coja la mano mientras se muere o uno que le ignore mientras mejora? Aunque yo creo que lo peor sería uno que te ignore mientras te mueres".
DR. GREGORY HOUSE

Leía hace unos días un artículo escrito por empresario Samuel Azout, acerca de la Tercera Fuerza, entendiendo como la tercera fuerza la importancia de la sociedad civil en la gobernabilidad del mundo, organizaciones civiles y coaliciones de ciudadanos se están agrupando para participar de mejor manera en las decisiones de la comunidad y por ende presionar a la clase política para que legislen para beneficio de sus ciudadanos.

Mi deseo al escribir este blog, es presentar desde la óptica de un paciente lo que vive al enfrentar la realidad de una enfermedad, catalogada por nuestro sistema como catastrófica. Es unir fuerzas entre pacientes, profesionales de la medicina, los laboratorios y sus casas matrices, para que con este consenso todos podamos ser ganadores en este juego de la vida. El paciente al poder acceder a su tratamiento integral y obtener una calidad de vida durante el trascurso de su enfermedad. Los profesionales de la medicina al capacitarse, lograr entender la problemática de su paciente, y estar actualizados en el avance científico. Los laboratorios y farmacéuticas por la justa compensación a sus inversiones en el campo investigativo para acercarnos cada día más a la cura final del cáncer, en nuestro caso GIST.

De ahí, que en Colombia no debe ser mezquina a las Asociaciones de pacientes, fundaciones que lideren causas para el bienestar de sus afiliados, es bueno y sano para cualquier sociedad que quiera estar en el grupo de los desarrollados, esto indica la madurez de un pueblo y sus diferentes estamentos sociales. En los Estados Unidos, estas asociaciones contribuyen al bienestar de sus afiliados, familiares, y lideran investigaciones para encontrar la cura final.

Para mí, ha sido muy gratificante recibir un e-mail, de un profesional de la medicina, excelente cirujano, que ha leído este blog, que en el logró ver la preocupación de un paciente y las angustias diarias de los que tenemos que convivir con una enfermedad, la problemática que esta genera a nivel familia, trabajo, y acceso al tratamiento.. Gracias Dr. Andrés por dedicar parte de su precioso tiempo a este humilde servidor.

EL E-MAIL DEL DR. ANDRÉS

Rafael, no había tenido la oportunidad de comentar acerca del blog, el cual me parece un logro bastante estupendo. Estoy seguro que permitirá a los pacientes en condiciones similares a las suyas, y en general con cualquier tipo de neoplasia, asimilar y asumir una circunstancia difícil, que se puede presentar en cualquier etapa de la vida. En el caso específico de los GIST, se trata de una enfermedad cada vez más frecuentemente diagnosticada gracias a los adelantos de la ciencia en las últimas décadas, que antes pasaban por otro tipo de tumores. Desde este punto de vista debemos dar gracias a Dios que ahora, además de los recursos diagnósticos mencionados, también se han desarrollado múltiples alternativas de tratamiento. Aquellos que padecieron esta enfermedad en épocas anteriores a la actual no pudieron entonces beneficiarse de las terapias ahora existentes. Qué suerte que nos toco vivir en esta época!

Por otra parte Rafael, a los médicos nos permiten sus escritos percibir en detalle lo que en ocasiones es difícil transmitir de parte del paciente hacia uno en palabras, durante el escaso tiempo de una consulta: esa gama de emociones, dolor, pensamientos múltiples, ideas acerca de la vida y de la muerte y otros muchos como el futuro de la familia, de los hijos, de la pareja y demás seres queridos, el propio, lo desconocido…. Es una contribución que nos enriquece desde todo punto de vista.

En resumen, a través de su iniciativa se crea un espacio ameno y muy bien presentado, que permite a todo el que tenga que ver con GIST hacer su aporte y alimentarse permanentemente, directa o indirectamente, trátese de pacientes, terapeutas, personal de la salud en general, industria farmacéutica, filántropos o cualquiera que por casualidad entre. Reciba un caluroso abrazo de un amigo,

Andrés M.

EN PAZ


Muy cerca de mi ocaso, yo te bendigo, vida,
porque nunca me diste ni esperanza fallida,
ni trabajos injustos, ni pena inmerecida;
porque veo al final de mi rudo camino

Que yo fui el arquitecto de mi propio destino
que si extraje la miel o la hiel de las cosas,
fue porque en ellas puse hiel o mieles sabrosas:
cuando planté rosales, coseché siempre rosas.

...Cierto, a mis lozanías va a seguir el invierno:
¡mas tú no me dijiste que mayo fuese eterno!
Hallé sin duda largas noches de mis penas;
mas no me prometiste tú sólo noches buenas;
y en cambio tuve algunas santamente serenas...

Amé, fui amado, el sol acarició mi faz.
¡Vida, nada me debes! ¡Vida, estamos en paz!


AMADO NERVO

Gist.col@gmail.com

Desde este blog, lamentamos el fallecimiento del Dr. Fidel Camacho Durán, cirujano, a su familia y a toda la comunidad medica mis mas sentidas condolencias.