Fin de una Lucha

El autor de éste blog se nos ha ido después de 7 años de lucha en los cuales nos lego su ejemplo de vida contra la adversidad. Excelente hijo, hermano, esposo, padre, tío, amigo y compañero que cuando le diagnosticaron que sufría de una enfermedad terminal, se acordó de una frase de su querida madre que le decía "Mijo uno no se muere la víspera" y la aplicó hasta el final. A mi me dijo "Me voy el día que me toque, no antes". Se mandó operar y continuo una vida normal, pero en sus tiempos libres empezó a estudiar sobre su enfermedad, a conocer que tratamientos existían y como se debían manejar los efectos secundarios que los mismos producían. También paralelamente empezó a estudiar sobre la muerte, como prepararse para lo único que uno tiene seguro en ésta vida, me decía.

Para dejar un legado para otros pacientes GIST creó éste blog donde plasmó su experiencia de vida, haciendo amigos en todas partes del mundo, los cuales lo alentaban a seguir adelante y le manifestaban lo importante de sus artículos para sus casos particulares. En sus ires y venires por consultorios oncológicos y laboratorios clínicos empezó a conocer otras personas que padecían su misma enfermedad y junto con el doctor Rafael Vega y María Helena Matamala, entre otros, decidieron crea la Fundación GIST Colombia (http://www.fundaciongistcolombia.org/), con el propósito de informar sobre ésta enfermedad tanto al cuerpo médico como a otros pacientes, dar a conocer sobre los tratamientos existentes, como sobrellevar los efectos secundarios y con base en sus experiencias personales, dar apoyo moral a los nuevos pacientes.

Durante los últimos 6 meses empezó a perder su lucha, las drogas que lo habían mantenido con vida, esperando una cura para su enfermedad, dejaron de funcionar y el pasado 8 de Diciembre nos abandonó, pero nos dejó un legado de lucha, de constancia y de positivismo frente a las circunstancias adversas que nos presenta la vida.

Mis más sinceras condolencias para su esposa Lilia y sus Hijos María Esther y Rafael, quienes fueron sus pilares de apoyo, que en todo momento estuvieron a su lado apoyándolo y motivándolo a seguir adelante aún en los momentos más dificiles. Para mí ellos siempre serán los héroes silenciosos de la lucha que su esposo y padre dió contra la adversidad.

Para finalizar ésta nota solo quiero recordar las palabras de la madre que todos llevamos siempre presente en nuestro corazones: "Mijo uno no se muere la víspera".

Descanse en Paz querido hermano

Jairo Becerra

UNA LUZ EN REGORAFENIB

UNA LUZ EN REGORAFENIB

Por Jim Hughes. LRG Coordinador de Ensayos Clinicos

Cinco ensayos clínicos de fase II de los nuevos tratamientos para GIST se reportaron en ASCO 2011. Generó mayor interés la versión de prueba ahora cerrada del medicamento de Bayer Regorafinib patrocinada por Dana-Farber Cáncer Institute.

 La Dra. Suzanne George de Dana-Farber, presentó los resultados de 33 pacientes a partir de los datos de corte del 1 de mayo de 2011. La media de supervivencia sin progresión  (PFS) fue de 10 meses.

Este resultado particular se señaló en el debate de seguimiento presentado por el Dr. Jaap Verwiej de la Universidad Erasmus en los Países Bajos. Dr. Verwiej mostró una tabla (ver en parte inferior), que comparó seis últimos ensayos de fase II en GIST incluyendo nilotinib, dasatinib, sorafenib y Regorafenib. El PFS (Progresión Libre de supervivencia) de Regorafenib fue el doble de todos los demás resultados.  

	PR  %	SD  %	MEDIA PFS	MEDIA OS
NILOTINIB 1	3	32	2	8
NILOTINIB 2	2	23	4	10
DESATINIB	8	30	2	19
REGORAFENIB	9	82	10	Not reached
SORAFENIB	12	56	5	12
SORAFENIB	10	54	5	10

 Los ensayos con Regorafenib son relativamente nuevos y la supervivencia global media (OS) aún no ha sido alcanzada. La actual tabla Regorafenib OS presentado por Suzanne George indicó aproximadamente el 75 % OS (Supervivencia Global media) a los 14 meses

En términos de respuesta Regorafenib también tenía una ventaja, el 82 por ciento de los pacientes lograron estabilizar la enfermedad en algún momento después de comenzar el tratamiento (SD %). Sin embargo, las tasas de respuesta progresiva fueron comparables. Pacientes con el tratamiento de Regorafenib han logrado 9% de respuestas parciales (PR %), que es similar al 12 % y 10 % reportado para las pruebas de sorafenib y el 8 % de dasatinib. Los ensayos ya en ejecución de Sorafenib también han informado respuestas prolongadas de más de 24 meses. El tratamiento con Regorafenib no ha estado funcionando el tiempo suficiente para demostrar una respuesta prolongada. Futuros informes de los ensayos Regorafenib puede incluir datos que muestren respuestas prolongadas.

 Regorafenib es un análogo de sorafenib con un átomo de flúor añadido. Su perfil de inhibición incluye la mayoría de las metas relacionadas con Sorafenib, más la inhibición de la tirosina quinasa TIE-2 un receptor angiopoyetina con la angiogénesis o formación de vasos sanguíneos. Los objetivos añadidos pueden aumentar la eficacia y el perfil de efectos secundarios de un medicamento. Ochenta y dos por ciento de los pacientes del ensayo en la  Regorafenib tenían reducciones de dosis en comparación con el 61 por ciento y 32 por ciento de los pacientes en los dos ensayos de Sorafenib. Dr. George informó que 41 por ciento de los pacientes que necesitaron reducción  más tarde estaban listos para incrementar nuevamente la dosis.

 La combinación de inhibidores como sorafenib y el análogo Regorafenib puede funcionar de varias maneras por la inhibición de:

·         Las diversas formas mutantes de KIT y PDGFRA

·         Otras posibles vías de citogenética en GIST como BRAF.

·         Objetivos angiogénicos necesarios para el crecimiento tumoral y las metástasis como VEGFR1 y Tie-2

 Los datos muestran que se presentó supervivencia en pacientes con mutación primaria. Los pacientes con Exon 11 parecían estar mejor. Esto sigue un patrón similar reportado por Sorafenib. La prueba con Sorafenib en Corea informó que los pacientes con exón 11 estaban significativamente mejor que todos los demás como grupo. Los datos de significancia para la prueba de Regorafenib no se presentaron, posiblemente debido al tamaño pequeño de la muestra.

 En su discusión, el Dr. Verweij destacó la necesidad de análisis por sub-conjunto de los diferentes tipos de GIST y los marcadores biológicos adecuados. Señaló que:

 "Creo que nos estamos moviendo a una sub-división de la población de nuestros pacientes. Ciertamente, en una enfermedad que acostumbrábamos a llamar GIST y que puede ser diez enfermedades diferentes ahora."

El perfil inhibidor de Sorafenib contra objetivos de mutación KIT ha sido bien establecido en el laboratorio. Los datos sobre el perfil similar de Regorafenib no se presentaron. Los pacientes que participaron del ensayo no fueron sometidos a biomarcadores relacionados con mecanismos únicos de actividad de Regorafenib. Los  datos muestran los objetivos que ataca Regorafenib y no se presentaron en los pacientes de la prueba. La prueba sin embargo, apoya la hipótesis de que Regorafenib tiene actividad en GIST y proporciona la base para el ensayo de Fase III. Esperemos que pacientes definitivos de sub-conjuntos y datos de biomarcadores lleguen a estar disponibles en los reportes de ensayos Regorafenib de fase III.

 En un artículo relacionado Dr. Annick Van Den Abbeele en el Dana-Farber, presentó los resultados de una comparación de las mediciones de la respuesta anatómica y metabólica del paciente a Regoarafenib. Para respuesta anatómica se utilizó el criterio RECIST1.1 (CT). Para respuesta metabólica se usó el criterio EORTC (FDG-PET/CT).

 Métodos de respuesta metabólica y los criterios (FDG-PET/CT) dieron como resultado:

 Evaluación de la respuesta más temprana

 Observaciones respuesta más parcial en comparación con el 1,1 RECIST.

 Capacidad de ver un efecto de rebote en los pacientes al final del periodo de sin drogas en el ciclo de tratamiento... una capacidad ausente en RECIST 1,1.

 Posibilidad de correlacionar la respuesta metabólica con biomarcadores como metabolito activo (M2 y M5) las concentraciones en el suero sanguíneo.

ACTUALIZACION: NUESTRO ULTIMO ENLACE GIST

SUBVENCIONES FDA (THE FOOD AND DROG ADMINISTRATION) PARA BAYER Y UN RAPIDO SEGUIMIENTO PARA SU MEDICAMENTO REGORAFENIB PARA GIST.

 NUEVA YORK (AP) - La Administración de Drogas y Alimentos llevará a cabo una revisión más rápida de regorafenib Bayer HealthCare Pharmaceuticals Inc. 's droga para el cáncer, dijo la compañía.

 La FDA llevará a cabo una revisión rápida, que tiene por objeto tomar decisiones más rápidas sobre los medicamentos para enfermedades graves o necesidades médicas no cubiertas.

 Bayer, la divición de EE.UU. de la farmacéutica alemana Bayer AG, está desarrollando regorafenib como tratamiento para tumores del estroma gastrointestinal (GIST). Estos tumores ocurren principalmente en el estómago o el intestino delgado, sino que también se puede encontrar en el hígado, colon, esófago o el recto. La compañía ha solicitado la aprobación de la FDA de la droga para su uso en pacientes que no han sido ayudados por el tratamiento con medicamentos de Novartis AG Gleevec y Sutent Pfizer Inc. 's.

La FDA otorgó el estatus de medicamento huérfano para regorafenib o BAY 73 a 4,506, en febrero. La designación de fármaco huérfano se otorga a las drogas para las enfermedades raras o enfermedades para las que no existe ningún tratamiento. Se trata de incentivos que incluye la exclusividad de comercialización si el producto está aprobado.

 Bayer dijo que ha comenzado un ensayo clínico de última fase de regorafenib. El estudio incluirá aproximadamente 170 pacientes y se compara el fármaco con el tratamiento estándar. El objetivo principal será comparar el tiempo que los pacientes viven o mueren antes de que la enfermedad comience a progresar de nuevo. Esa medida se llama supervivencia libre de progresión. Como objetivos secundarios se incluyen la supervivencia global y el tiempo de progresión de la enfermedad.

 Fecha: 10 de mayo 2011

 Fuente: Associated Press

 

gist.col@gmail.com

SEGUNDA JORNADA DE ACTUALIZACION DE MEDICAMENTOS

 PARTICIPACIÓN DE LA FUNDACION GIST COLOMBIA EN LA SEGUNDA JORNADA DE ACTUALIZACION DE MEDICAMENTOS ORGANIZADA POR NOVARTIS

El pasado 22 y 23 de Julio de 2.011, se llevo a cabo dicho evento en el Hotel Sheraton de Bogotá, con la participación de expositores nacionales e internacionales, profesionales en salud y asociaciones de pacientes de diferentes partes del territorio nacional, se enfocaron temas de suma importancia entre ellos:

1.      Implicaciones Económicas y de Seguridad de las actuales alternativas terapéuticas.

2.      Medicamentos falsificados y terapias sub estándar.

3.      Intercambiabilidad de medicamentos.

4.      Vigilancia de eventos adversos post comercialización.

5.      Futuro de los modelos de atención farmacéutica.

6.      Fármaco vigilancia de los biofarmaceuticos

Igualmente se realizaron dos paneles de discusión:

1.- Extrapolación de la equivalencia farmacéutica a la práctica clínica.

2.- Eficacia y Seguridad de los medicamentos: Una responsabilidad compartida

Fue una jornada muy fructífera con oportunidad para intercambiar conocimientos y experiencia entre los diferentes actores.

Destacamos algunas conclusiones de la jornada:

1.- La calidad de los medicamentos es responsabilidad de todos: pacientes, médicos, industria farmacéutica, autoridades sanitarias y todos debemos trabajar bajo esa premisa.

2.- Los procesos de farmacovigilancia deben involucrar a todos los actores.

3.- Existe una necesidad sentida de regular la participación de los pacientes en el proceso de farmacovigilancia en nuestro país, no podemos generar acciones sin reportes.

4.- El fallo terapéutico de un medicamento no necesariamente implica una mala calidad del mismo. Hay que tener en cuenta otros factores entre ellos el tema de adherencia y persistencia al tratamiento (aquí cobra un mayor valor el papel del terapeuta en los procesos de formulación y calidad en el seguimiento de sus pacientes).

5.- Los errores de medicación pueden contribuir importantemente (hasta un 70%) en la presentación de eventos adversos.

Hay mucho para trabajar hacia el interior de cada una de nuestras organizaciones. Agradecemos a NOVARTIS COLOMBIA la invitación que contribuye a reafirmar nuestra labor por el bienestar de la población GIST en nuestra región.

DR. TITO RAFAEL VEGA

Presidente Fundación GIST Colombia

Representante de Colombia

Alianza GIST

gist.col@gmail.com



REGORAFENIB RECIBE STATUS DE MEDICAMENTO HUÉRFANO PARA TUMORES GIST

Oleo del maestro Santandereano Jaime Abril de su obra Eucaristía, Nuevo Realismo. Año 2.006

“Guarda la tristeza para ti mismo y comparte la felicidad con los demás” Mark Twain

REGORAFENIB RECIBE STATUS DE MEDICAMENTO HUÉRFANO PARA TUMORES GIST

Berlín, 4 de febrero de 2011 - Bayer HealthCare ha anunciado hoy que su investigación contra el cáncer regorafenib compuesto (BAY 73-4506) se le ha concedido el estatus de medicamento huérfano para el tratamiento de pacientes con tumores del estroma gastrointestinal (GIST) por la FDA (Food and Drug Administration) de Estados Unidos.

"A pesar de avances en el tratamiento en los últimos años, los GIST continúa siendo una enfermedad potencialmente fatal, y todavía hay una necesidad médica no satisfecha para las opciones de tratamiento adicional para la mayoría de los pacientes", dijo Kemal Malik, MD, Jefe de Desarrollo Global y miembro del Bayer HealthCare Comité Ejecutivo. "Este es un paso importante en el proceso global de desarrollo de este compuesto en investigación".

En enero, Bayer anunció que la compañía comenzó a inscribir a pacientes en un estudio internacional, aleatorio, doble ciego, controlado con placebo, multicéntrico, cross-over de fase III para evaluar regorafenib para el tratamiento de pacientes con cáncer y / o no resecable de tumores del estroma gastrointestinal cuya enfermedad ha progresado a pesar del tratamiento previo con un imatinib y sunitinib. El estudio estima inscribir a 170 pacientes, que serán escogidos al azar en una proporción de 2:1 para recibir regorafenib o placebo. Los sujetos que reciben placebo pero que presenten progresión de la enfermedad podrán tener un tratamiento con regorafenib.

El objetivo primario de este ensayo es la supervivencia libre de progresión (PFS), y los objetivos secundarios  son la supervivencia global (SG), tiempo hasta la progresión (TTP), la tasa de control de la enfermedad (DCR), tasa de respuesta tumoral (RR), la duración de la respuesta (DOR), y la seguridad. Todos los pacientes entrarán en un período de seguimiento tras la interrupción del estudio en tratamiento, durante el cual la evaluación de la condición de supervivencia se realizara cada tres meses.

Para obtener más información acerca de este estudio, por favor visite www.clinicaltrials.gov .

Designación de fármaco huérfano en los Estados Unidos
En los Estados Unidos, la Asociación de medicamentos huérfanos (AOD), prevé la designación de medicamento huérfano que tiene como objetivo fomentar el desarrollo de fármacos implicados en el diagnóstico, prevención o tratamiento de alguna condición médica que afecta a menos de 200.000 personas en el país. La designación otorga la exclusividad para el mercado de los Estados Unidos, a un medicamento para una patología particular por un período de siete años cuando el promotor cumple con ciertas especificaciones de la FDA. Incentivos adicionales para el patrocinador incluyen rebajas fiscales relacionadas con los gastos de ensayos clínicos y una posible exención de la cuota de la FDA de los usuarios. La designación no acorta la duración de la revisión de la regulación y el proceso de aprobación.

Acerca de GIST
GIST es la forma más común de sarcoma que afecta el tracto gastrointestinal.GIST surge en el tracto gastrointestinal, la mayoría de los tumores primarios se originan en el estómago o el intestino delgado. GIST representa un cáncer potencialmente mortal si la enfermedad se ha diseminado a otras partes del cuerpo (metástasis) o si no puede ser extirpado quirúrgicamente con intención curativa. La incidencia de GIST se calcula en 11 a 20 pacientes por millón por año. En los EE.UU., se estima que hay aproximadamente 4,500-6,000 nuevos casos de GIST diagnosticados cada año, de los cuales unos 1.500 ya han hecho metástasis cuando apenas son descubiertos. Los GIST son difíciles de diagnosticar y suelen ser detectados de manera casual cuando el médico está buscando otros problemas.

GIST se ha convertido en un paradigma de la medicina personalizada del cáncer en la última década cuando se descubrió que la mayoría de los GIST son causados por la activación de las mutaciones en el KIT o PDGFR-α del receptor, que conducen a señales descontroladas en el interior de las células tumorales. Con base en este conocimiento los enfoques terapéuticos para GIST se centraron en la inhibición de estas moléculas de los receptores mutados (en adelante, se llama terapia molecular dirigida). Imatinib y sunitinib, que inhiben KIT oncogénico, son actualmente los dos únicos fármacos aprobados para el tratamiento de primera y segunda línea de metástasis y / o GIST inoperable, respectivamente. Eventualmente estas terapias fallan debido a la aparición de clones de mutaciones secundarias en el KIT o PDGFR α-, o como alternativas cascadas de señalización, como la RAF, que conduce a la resistencia a los medicamentos aprobados y a la progresión tumoral.

Acerca de Regorafenib
Regorafenib es una investigación oral multi-kinasa inhibidor de la angiogénesis, estroma y oncogénicos (receptor tirosina) kinasas (TK). Regorafenib inhibe quinasas angiogénicas, como los receptores de VEGF y el receptor TIE2 que desempeñan un papel central en la angiogénesis. También inhibe varias quinasas oncogénico como RAF, RET y el KIT, lo que ayuda a detener la proliferación de células cancerosas. (I) Regorafenib ha demostrado actividad antitumoral en estudios preclínicos, al inhibir el crecimiento tumoral en modelos de xenograf a través de múltiples mecanismos antiangiogénicos y antiproliferativos. Basándose en estos resultados, regorafenib está siendo investigado actualmente en ensayos clínicos por su potencial para tratar a pacientes con varios tipos de tumores.
Regorafenib es un agente de investigación y no está aprobado por la FDA, la Asociación Médica Europea (EMA) u otras autoridades de salud.

Acerca de Bayer HealthCare
El Grupo Bayer es una empresa multinacional con competencias clave en los ámbitos de la salud, nutrición y materiales de alta tecnología. Bayer HealthCare, un subgrupo de Bayer AG con ventas anuales de 15.988 millones de euros (2009), es uno de los líderes mundiales entre las empresas innovadoras en la salud y la industria de productos médicos, con sede en Leverkusen, Alemania. La compañía combina las actividades globales de Animal Health, Consumer Care, Medical Care y Farma. El objetivo de Bayer HealthCare es descubrir y fabricar productos que mejoren en todo el mundo la salud humana y animal. Bayer HealthCare tiene una fuerza de trabajo de 53.400 empleados y está presente en más de 100 países. Encuentre más información en www.bayerhealthcare.com

http://www.press.bayer.com/baynews/baynews.nsf/id/FDA-Grants-Orphan-Drug-Designation-Regorafenib-Treatment-Gastrointestinal-Stromal-Tumors

GLOSARIO

CÁNCER:

El cáncer no es una sola enfermedad sino más bien un grupo de enfermedades que hacen que las células del cuerpo cambien y crezcan sin control. La mayoría de los tipos de células cancerosas forman una protuberancia o masa llamada tumor. El tumor puede invadir y destruir los tejidos sanos. Las células del tumor pueden desprenderse y trasladarse a otras partes del cuerpo y continuar su crecimiento (metástasis). Cuando el cáncer se propaga, mantiene el nombre de la parte del cuerpo en la cual se originó. Por ejemplo, si el cáncer del seno se propaga a los pulmones, sigue siendo cáncer de seno, no cáncer de pulmón.

No todos los tumores son cáncer. A un tumor que no es cáncer se llama benigno. Los tumores benignos no crecen ni se propagan por igual que el cáncer. Por lo general no representan una amenaza para la vida.

TUMORES MALIGNOS:

Los tumores malignos, enfermedades cancerosas los podemos dividir en dos grupos:

•Tumores sólidos que a su vez se clasifican en:

Sarcomas Tumores de partes blandas. Por ejemplo: Tumores del estroma gastrointestinal GIST

Carcinomas por ejemplo cáncer de intestino o de estomago.

•Leucemias y linfomas.

SARCOMA:

Tumor maligno que crece desde los tejidos conectivos, tales como cartílagos, la grasa, los musculos o los huesos.

CARCINOMA:

Cáncer que empieza en la piel o en tejidos que revisten o cubren órganos internos (células epiteliales). Al menos el 80% de todos los tumores cancerosos son carcinomas, y casi todos los cánceres del seno son carcinomas.

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PRIMER ENCUENTRO CONVOCADO PARA MÉDICOS DE LATINOAMÉRICA SOBRE TUMOR GIST

PRIMER ENCUENTRO CONVOCADO PARA MÉDICOS DE LATINOAMÉRICA SOBRE TUMOR GIST

Evento en ASCO  destaca cuestiones médicas que requieren atención en América Latina

Chicago, IL, EE.UU. -- Alianza GIST, en colaboración con El Life Raft Group, The Max Foundation, y el Tecnológico de Monterrey organizó un evento para médicos de Latinoamérica el domingo 05 de junio, durante la conferencia de la American Society of Clinical Oncology (ASCO). La reunión convocó a médicos de muchos países, que debatieron acerca de las mejores prácticas en América Latina para el tratamiento del Tumor del Estroma Gastrointestinal (GIST), y a un panel que analizó casos clínicos. Los panelistas fueron el Dr. Matías Chacón, del Instituto Alexander Fleming (Buenos Aires, Argentina), el Dr. Christopher Corless, Oregon Health and Science University (Portland, Oregon), el Dr. Eduardo Guzmán, del Tecnológico de Monterrey (Monterrey, México), y el Dr. Jonathan Trent, del MD Anderson Cancer Center (Houston, Texas).

Rodrigo Salas, presidente de la Fundación GIST México, presentó un curso de entrenamiento con acreditación CME, disponible en español a través del Tecnológico de Monterrey. El objetivo es invitar a los médicos de Latinoamérica a que tomen  este curso de educación para ampliar sus conocimientos sobre el tratamiento y el manejo del GIST. Para obtener más información, por favor visitar http://www.fundaciongist.org.

El Dr. Chacón y el Dr. Guzmán presentaron a discusión casos que planteaban un desafío. Un tema clave fue el diagnóstico erróneo, seguido por un extenso diálogo sobre modos para optimizar este proceso. El caso analizado dejó al descubierto la necesidad de trabajar con patólogos que traten a muchos pacientes con GIST.

En otro caso se debatió acerca de las causas y posibles soluciones para la progresión de la enfermedad. Muchos  de los panelistas hicieron hincapié en la importancia de la determinación del genotipo como factor de predicción de la respuesta del GIST a la terapia de drogas. El Life Raft  Group ofrece pruebas de mutación  gratuitas a los pacientes con GIST en América Latina a través de su programa de colaboración GIST Banco de Tejidos. Por favor visite: http://www.liferaftgroup.org/TissueBank.html

Casos como los que presentaron el Dr. Chacón y el Dr. Guzmán no son raros en Latinoamérica, así como tampoco lo son en otras partes del mundo. Estos problemas alcanzan dimensiones globales, y se hace necesario abordar diversos temas tales como:

• Diagnóstico incorrecto
• Escasa disponibilidad de estudios clínicos
• Falta de pruebas de mutación
• Limitado acceso a un tratamiento seguro, eficaz y accesible

Este foro fue un primer paso importante para reducir la brecha de información dentro de la comunidad médica, y aumentar del índice de sospecha de GIST entre quienes reciben pacientes. La idea de convocar un panel sienta un precedente para el establecimiento de una estructura más formal entre los médicos para continuar el diálogo sobre temas regionales y globales que afectan a los pacientes en Latinoamérica.

 Acerca de la Alianza GIST:
Alianza GIST se formó en 2009 con el objetivo de mejorar la supervivencia de las personas que viven con GIST en América Latina. Cada año, más de 5.000 personas en los Estados Unidos son diagnosticadas con GIST, una forma rara de cáncer para la cual no hay cura conocida. Desafortunadamente no existen estadísticas sobre la incidencia de esta enfermedad en América Latina, pero ya se está investigando a nivel regional. Actualmente el grupo está compuesto por defensores de pacientes de trece países cuyo objetivo es ayudar a reducir la brecha entre el conocimiento científico y el tratamiento clínico del GIST, identificar y educar a más pacientes y a los principales profesionales de la salud, capacitar a los pacientes para hacerse cargo de su propio cuidado, y mejorar el acceso a tratamientos seguros y eficaces.
www.alianzagist.org

Acerca del Life Raft Group:
El Life Raft Group (LRG) es una organización sin fines de lucro con un enfoque simple: procurar la cura de esta rara forma de cáncer - GIST (tumor del estroma gastrointestinal) - y ayudar a las personas que viven con el mismo hasta que llegue ese momento. Nuestra misión es asegurar la supervivencia de los pacientes con GIST mediante un enfoque integral, conectando las necesidades individuales de los pacientes con la comunidad mundial de defensores de GIST y el ámbito de la salud mundial y la investigación.
www.liferaftgroup.org

Acerca de la Fundación Max:
La Fundación Max se dedica a mejorar las vidas y los índices de supervivencia de los pacientes con cáncer de la sangre y cánceres poco comunes en todo el mundo. La visión de la Fundación Max es un mundo en el que todos los pacientes con cáncer tengan acceso a los mejores tratamientos, atención y apoyo disponibles. A través de una línea internacional de ayuda a pacientes, cada año la Fundación Max proporciona apoyo y servicios a más de 20.000 familias en más de 100 países. La Fundación Max ayuda a las personas a ingresar a programas de acceso a medicamentos e identificar vías de acceso a los tratamientos, abogando en su nombre, siempre cuidando su salud emocional. www.themaxfoundation.org

Acerca del Tecnológico de Monterrey:
El Tecnológico de Monterrey (ITESM) es una institución de educación superior que enseña a los estudiantes a ser ciudadanos responsables capaces de impulsar el desarrollo de sus comunidades. El Tecnológico de Monterrey promueve en sus alumnos los valores humanistas, una perspectiva internacional, y una cultura empresarial. El Tecnológico de Monterrey está presente en todo México con 31 campus y en varios otros países a través de sus sitios y oficinas de enlace.
www.itesm.edu

CONTACTOS DE PRENSA:          Sara Rothschild (srothschild@liferaftgroup.org)

The Life Raft Group: 973- 837-9092

Erin Schwartz (erin.schwartz@themaxfoundation.org)

The Max Foundation: 425-778-8660