MARCA LA DIFERENCIA

Edgar Degas. Francés. Impresionismo. 1834 - 1917.

Estando en mi casa, en una de esas tardes dominicales, pensando en el desarrollo de mi enfermedad, de lo que he padecido, lo que en silencio he sufrido y compartido con los míos, me dije para mi: Lo mas fácil es callar, mirar las paredes, observar el techo desde mi cama, y pasar desapercibido en el universo de los que padecemos cáncer, y morir. Pero no, ese no soy yo, me gusta comunicarme, me gusta interactuar, ser inquieto, no dejarme vencer, liderar, tenemos el poder de la escritura, del hablar, de transmitir. Eso marca la diferencia entre las personas. Por eso decidí escribir un blog, para compartir todas estas experiencias, y llevar una voz de aliento para lo que estamos en el mismo tren de esta enfermedad, y dar espacio para los que se atrevan a hacer la diferencia y contar sus experiencias. He querido crear una categoría que he llamado: “MARCA LA DIFERENCIA”, donde resaltaré a las personas, organizaciones, que :marcan la diferencia.

Mi Primer Marca la diferencia, es para la FUNDACION ESPERANZA VIVA con sede en la ciudad de Bucaramanga., ha sido ganadora del segundo Premio Excelencia latina para la categoría de Programas de Servicios al paciente, con su programa ALEGRA (Asesoría Legal Gratuita), para pacientes con cáncer y enfermedades hematológicas, otorgado por Manager of Latin América Cáncer initiatives American Cáncer Society, desde este blog. ¡FELICITACIONES!. Es grato saber, que una Fundación Colombiana compite de tú a tú, codo a codo en el ámbito latinoamericano.

Tuve la oportunidad de conocer a Nury Esperanza Villalba Suárez su Directora Ejecutiva, mujer menuda, alegre, luchadora y sobre todo de un Gran Corazón. Siempre me pregunto, de que estamos hechos los Colombianos? Con sinceridad: no lo se, pero lo que si se, es que tenemos un temple para capitalizar las adversidades, y que siempre alguien saca la cabeza por los demás, y Nury hace esa diferencia. Humildemente, recibe desde este Blog un abrazo de aprecio, y cariño. Sigue adelante con tu hermosa labor.
La página de la fundación aparece en los enlaces amigos.

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“Si te sientas en el camino, hazlo mirando el camino que te queda por andar y no al camino ya andado”

SEGUIRÉ ADELANTE

Voy a seguir creyendo, aún cuando la gente lamentablemente pierda la esperanza.
Voy a seguir dando mucho amor, aunque otras personas siembren odio.
Voy a seguir construyendo alrededor mío, aún cuando otros destruyan.
Voy a seguir hablando de paz, aún en medio de una terrible guerra.
Voy a seguir iluminando el camino, aún en medio de la oscuridad total.
Y, seguiré sembrando, aunque otras personas pisen la cosecha.
Y, seguiré gritando al viento y al mundo, aún cuando otros callen.
Y, dibujaré muchas sonrisas, en algunos rostros con lágrimas.
Y, transmitiré alivio, cuando vea que las personas tienen dolor.
Y, regalaré motivos de alegría, donde vea y haya tristezas.
Invitaré a caminar a cualquiera que decidió por su cuenta quedarse en un sitio, y levantaré los brazos a los que se han rendido, y no tienen ninguna esperanza.
Porque en medio de la desolación, y la amargura siempre habrá un niño vigilante que nos mirará esperanzado, y a la vez tratando de esperar algo de nosotros, y aún en medio de una gran tormenta.
Por algún lado saldrá brillante el sol matutino, y en medio del desierto árido crecerá una planta, llena de flores y de frutos.
Siempre habrá un pájaro cantando alrededor nuestro, habrá un niño que nos sonreirá alegremente y una mariposa que nos brinda su belleza silvestre.
Pero… si algún día ves que no sigo al lado tuyo, ya no sonrío o callo, sólo acércate abrázame y dame un beso, un abrazo o simplemente regálame una sonrisa.
Son esas cosas simples las que nunca se olvidan.
Con eso será suficiente por ahora, seguramente ya habrá pasado la tormenta que la vida me abofeteó horriblemente y me sorprendió in fraganti por un segundo.

Autor: Desconocido.

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MI HISTORIA GIST. PARTE 5A:

Panorama costero. Jacob Van Ruisdael. Paisajista realista del Barroco Holandés. 1628-1682.

Las indicaciones médicas eran ponerse de pie lo más pronto posible, y así lo hice. Al amanecer del segundo día de la cirugía, con ayuda de mi esposa y Rosita mi enfermera, en medio de la incomodidad de sondas y drenes, haciendo un gran esfuerzo, aguantando el dolor y siempre con la consigna en mi mente de que no me dejaría vencer, logre ponerme de pie para dirigirme a la ducha, y hacer mi aseo personal. Aún continuaba con la sensación de haber perdido mi punto de equilibrio. Ese día fue una gran victoria había realizado una proeza, y en el fondo me sentía orgulloso. Había logrado levantarme, caminar, así fueran unos pocos metros, con un poco de mareo, pero lo había logrado.

Para los demás días tenía un incentivo, mi otro Gran Jefe, pasaba puntualmente alrededor de la 8:00 de la mañana a visitarme y a saber como evolucionaba mi postoperatorio, el no lo sabe, pero era mi reto personal diario, que cuando llegará me encontrara perfectamente aseado, afeitado, bien peinado, sentado en la silla de las visitas, oyendo a Julito y leyendo El Tiempo, sabía que al verme así se pondría contento y el le trasmitiría un parte de tranquilidad a mis compañeros de trabajo. Gracias Don R., Ud. sin saberlo, me coloco metas que hacían mas llevadera mi recuperación.

Fueron nueve días en la Clínica del Country, con la compañía de los míos, de amigos, y un excelente trato por todo el personal de enfermería. Días buenos, días regulares, y días malos, pero cada día era ganancia.

No me quede con mi inquietud de haber perdido mi punto de equilibrio y en una de las charlas con Andrés le manifesté la sensación que sentía. Me dijo, has perdido una serie de órganos que han dejado un vació en tu parte abdominal, con el transcurrir de los días los que quedan se reacomodaran y llenaran ese vació. Supongo que por la ley de gravedad esto sucede. Así fue, hoy en día no percibo esa sensación, y a veces se me olvida que adolezco de estomago.

Seguí llevando mi vida, empezando una nueva alimentación, adaptándome a las nuevas circunstancias. Cita donde el oncólogo, la experiencia mas impactante que tendría durante este proceso, cuando uno va donde el odontólogo y está en la sala de espera, sabe que los demás van por algún inconveniente con su salud oral, allí todos los que esperábamos turno teníamos un problema de cáncer, éramos varios pacientes con nuestros acompañantes, era una sala de espera cuadrada con dos recepcionistas, y en cada esquina un consultorio, por lo tanto eran cuatro consultorios oncológicos, ambiente pesado, ese silencio, se sentía ese dolor de los que allí estábamos, los minutos eran horas, nadie hablaba, miraba de reojo a los presentes tratando de identificar al enfermo queriendo saber la historia de cada quien, espero a que me llamen. Entro donde el Doctor, revisa mi historia, confirma el diagnostico es un GIST y en su computador me muestra gráficas de las probabilidades de una recidiva dependen del tamaño del tumor, y la mitosis del mismo, me acuerdo de los números, en el 70% de los casos al año vuelve aparecer el tumor, el 30% es indiferente, a los dos, tres años y ha habido casos de cura total. Pregunto por el camino a seguir, y es el de esperar que sea un afortunado de ese 30%. Y de no ser así, que hay que hacer? Hay un medicamento de alto costo, muy bueno que sirve para atacar la enfermedad se llama Glivec, relativamente es nuevo en el mercado, en el año 2.003 fue aprobado por FDA en los Estados Unidos. Sentía y reconozco, tal vez equivocado por las circunstancias que estaba viviendo, que no había química entre mi personalidad y la de mi oncólogo. Pensaba, no soy un número, soy humano, pienso, siento, sufro. Creo que la profesión del oncólogo es difícil, no se como actuaría si estuviera en su bata. Salimos con mi señora, compartimos nuestras impresiones, y concluimos en seguir las indicaciones.

Primer error que se cometió en esa oportunidad. No por culpa del Oncólogo, sino por los protocolos a seguir que en ese momento se tenía acerca de la enfermedad. Si no hay tumor, no hay cáncer, por lo tanto no hay que seguir con un tratamiento para algo que no existe. Hoy en día, esta tesis este revaluada, y después de la cirugía hay que empezar con el tratamiento para evitar la recidiva.

“El hombre grande tiene dos corazones: uno que sufre y otro que resiste"

SI

Si conservas tu juicio, aunque los otros
estén perdiendo el suyo, y te culpen de ello.
Si crees en ti mismo, aunque otros duden,
pero eres indulgente ante sus dudas.
Si sabes esperar pacientemente
y, aun viviendo rodeado de mentira,
la mentira nunca está en tu boca.
Si eres a un tiempo odiado y no respondes con iguales armas
y no te muestras falsamente santo
ni finges al hablar mucho talento.

Si puedes soñar, sin que te domine el sueño,
y pensar, sin ser esclavo de la mente.
Si eres inmune al triunfo y al fracaso
y tratas a estos dos impostores del mismo modo.
Si escuchas tu verdad en otras bocas
Que de ella se sirven para fines propios.
Si ves desmoronarse aquello por lo has dado tu vida
y te inclinas para volver a construirlo de nuevo con útiles gastados.

Si puedes arriesgar cuanto ganaste
a una carta, y perder, y retirarte
y volver a empezar como si nada
y no pronunciar palabra sobre tu pérdida:
si puedes forzar todo tu cuerpo
corazón, nervios y músculos
para que te sirvan aunque ya no tengan fuerzas

y mantenerte firme cuando nada queda salvo

la voluntad que dice: "Aguanta"

Si hablas con la gente y conservas tu virtud,
si estas entre reyes y no pierdes tu integridad.
Si no pueden herirte tus enemigos
ni tampoco tus amigos.
Si todos ponen en ti su confianza y
y ésta no queda nunca defraudada:
si puedes llenar cada minuto implacable
con sesenta segundos que merezcan haber sido vividos,

el mundo es tuyo, con todos sus tesoros,
y aún mas, hijo mío: ¡serás hombre!

Rudyard Kipling
(1865-1936)

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MI HISTORIA GIST. PARTE 4A:

Autorretrato. David Manzur. 1.997.

Era el amanecer del día sábado 30 de Abril del año 2.005, preparado y listo a enfrentarme con el quirófano, me aliste para salir de mi apartamento, una última mirada al hogar y el deseo de poder regresar victorioso. Una pequeña maleta con lo necesario, la compañía de mi señora, mi hijo, mi hermano, un auto nos esperaba para dirigirnos a la Clínica del Country. Llegamos a las 5:10 a.m. elaboramos los papeles de ingreso, y cumplimos con el protocolo requerido por la institución. Esperando la hora fijada, en la soledad de una camilla, oigo una voz amiga, la de mi Jefe, antes de su viaje vino y logró entrar para desearme suerte. Nunca olvidaré ese gesto de aprecio y el esfuerzo que realizó para poder estrechar mi mano, abrazarme y darme ánimo para afrontar lo que venía. Gracias Don E., nos despedimos, y quedé en compañía de mi señora. Llego Andrés, muy calmado y siempre trasmitiendo seguridad, tocaba firmar una última autorización que el protocolo lo exige, autorizar a mi cirujano actuar de acuerdo a lo que se le presentará durante el procedimiento quirúrgico. Eran ya pasadas las seis de la mañana cuando fui trasladado al quirófano, era conciente de todo, me prepararon y quede dormido. Desperté a esos de la 1.40 p.m., lo supe por que al frente mío había un reloj que marcaba esa hora. ESTOY VIVO!

Mis recuerdos se trasladaron a la primera cirugía que me habían practicado con anestesia general, eso fue alrededor del año 1.979 por un varicocele. Creo, que de ese tiempo al presente han cambiado las técnicas en esta profesión, en esa oportunidad me desperté con un frío tremendo, todo era oscuridad no podía observar nada, oía gritos y mas gritos de angustia , y el frío penetraba mi cuerpo, llegue a pensar que estaba en el hueco, en el purgatorio, no era el infierno por que tenía mucho frío y además creo no clasificaba para ese piso pues mi vida era normal como la de cualquier cristiano, y tengo entendido que en el infierno el calor es tremendo. De un momento a otro se prendieron las luces, y una enfermera corría como loca por todo el piso, diciendo no se preocupen el temblor ya paso, la situación esta controlada. Fue mi primer acercamiento con la temible anestesia general. Ese día, a esa bendita hora de mi despertar, tembló en la ciudad de Bogotá. Ahora era diferente, me encontraba en una camilla en observación o lo que comúnmente conocemos como cuidados intensivos, me dolía hasta el alma, no sentía mi pierna derecha, aunque la tocaba para asegurarme que allí estaba no la sentía.

Fui trasladado a mi habitación, el dolor seguía aunque me administraron lo que hoy se conoce como manejo del dolor, esa bendita máquina que mitiga nuestro sufrimiento. Varias sondas y drenes estaban en mi cuerpo. Desde muy joven he sido matemático y posiblemente esta afición a los números la asumí desde aquel día que leí el libro de El Hombre que Calculaba de Malba Tahan. Empecé con la sensación que mi punto de equilibrio había cambiado, pues ya no tenía estomago, por lo tanto estaba completamente tenso, mi cuerpo era un completo palo, no me movía ni un milímetro. Al momento llego mi esposa, silencio, lágrimas de felicidad, y un prolongado abrazo. Mi esposa siempre pendiente de mí, me arreglo para recibir la visita de los míos las cuales eran administradas por mi hermano con toda la disciplina del caso, y con el tiempo medido. Era muy estricto, pues me encontraba bajo de defensas y es mejor prevenir que curar.

Andrés llegó a observarme y conversamos, la cirugía fue exitosa, se logro retirar el tumor, gastrectomía total, esplenectomía (extirpación del bazo), pancreatectomía subtotal, vaciamiento ganglionar y reconstrucción en Y de Roux. Empezaría una nueva etapa de mi vida, y habría que asumirla de acuerdo a las circunstancias. Seguiría administrando mi adversidad.

El pasado viernes 10 de Octubre, falleció en la ciudad de San Juan de Pasto Marianita mi suegra, deja un vació enorme en todos nuestros corazones, la jefatura de la familia, su lógica y pensamiento nada tienen que envidiarle a los grandes filósofos. Directa y franca en todas sus apreciaciones. Siempre he pensado que la filosofía popular es la más sensata y creíble.Conversar con Marianita era realmente agradable, podíamos pasar horas y horas y siempre aprendíamos algo nuevo. Cumplió su labor y nos ha dejado sin su presencia. Su sensatez y lucidez eran realmente envidiables. Se del especial cariño que sentía por mi, la reciprocidad es mutua. Acompaño a mi señora y a toda la familia en estos dolorosos momentos.

NOTICIAS GIST

Estamos organizando para el próximo mes de Noviembre, El Primer Encuentro Nacional de Pacientes GIST. Pronto confirmaremos ciudad, fecha y cursaremos las invitaciones correspondientes.

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MI HISTORIA GIST. PARTE 3A:

Este trabajo corresponde a la fotografa rusa Ana Glasova, de la cual me agrada su portafolio.



Manejando camino a mi casa solamente pensaba como iba a decirles a mis hijos y a los míos lo que estaba padeciendo, y lo que tendríamos que afrontar. Llegue a mi casa, mis hijos esperaban noticias, nos acomodamos en la sala, sitio de reuniones, de momentos alegres, de oír mi musica, de compartir con los míos y con mis amigos. Sitio de bohemia, de tragos, de momentos gratos. Mi amor comprendía las circunstancias, pero el vocero tenía que ser yo. Como explicarle a mi hija universitaria, a mi hijo de secundaría y en plena adolescencia que su padre tenía cáncer, y que daría una lucha que jamás quisiera ser humano dar. Era lo que la vida me ofrecía.

Hijos, acabamos de llegar donde Andrés mi médico, el cual conocían, y después de analizar todos mis exámenes encontramos un tumor que hay que operar, es una cirugía complicada. No se por que y desde cuando, aprendí a mirar fijamente a los ojos de mi interlocutor y tratar de ver lo que la otra persona piensa, y vi que para ellos era algo nuevo e impactante. Sus rostros me conmovieron, no estábamos preparados para afrontar estas circunstancias. No se preocupen su papá siempre ha sido un luchador: Hijos no me dejaré vencer!. Hasta ahí no había derramado lágrima alguna, me mantenía firme sin desmoronarme, aunque mi corazón se encontraba totalmente arrugado. Mis hijos trataron de comprender, preguntas van, preguntas vienen, respuestas van y contra preguntas vienen, salí bien librado, aunque ellos no quedaron muy satisfechos con mis explicaciones, las aceptaron. Pues en todo momento mi posición fue la que era una cirugía, una cirugía, y nada más, con sus complicaciones pero simplemente una cirugía. Siempre trataba restarle la importancia al procedimiento y a la gravedad de mi estado de salud.

Luego, llamar a mi hermano, a mi hermana, a mis jefes, explicar mi situación, se hablaba de pedir una segunda opinión, de viajar y/o mandar los exámenes a Estados Unidos, todos trataban de ayudar, quien es el cirujano?, que experiencia tiene?, de donde es egresado?, en que clínica te van a practicar la cirugía, el teléfono no paraba de timbrar. Que si es mejor tal o cual clínica. Por fin, en medio de mi dolor, no estaba solo.

Agradezco a mi familia, a mis jefes, a mis compañeros de trabajo, a mis amigos, desde ese momento jamás me han desamparado, ha sido muy grande el calor humano recibido, faltarían muchos blogs para poder describir tanto aprecio y deferencias conmigo. Todos tienen un lugar especial en mi corazón.

La suerte estaba echada, Andrés realizaría la cirugía. Quedaban ocho días para exámenes, entregar mi cargo en la empresa, despedirme de unos y otros, arreglar documentos. Una mañana, después de exámenes de sangre y cardiología, y estando desayunando en la cafetería de la Clínica del Country en compañía de mi señora, la fortaleza cedió: lloré y lloré como un niño, no pude administrar mi adversidad, jamás me pregunte por que a mi?, no ese reproche no estaba en mi mente, simplemente me dolía el tiempo perdido, ese tiempo no compartido con los míos. Y si no resistía a la cirugía?, cada día perdía sangre y mi estado era anémico. Iba a dejar a mi familia sin la presencia de ese esposo, de ese padre padre, de cómo cariñosamente me dicen mis hijos, sin su yoyito. El destino me iría a impedir verlos desarrollados en la vida? No poder asistir a sus momentos especiales? Que dolor tan grande sufría mi corazón. De la fortaleza de mi señora, estaba seguro, sabía del dolor que dejaría, pero también sabía de su templanza. Es hierro puro.

Aproveche para ponerme al día con el creador, soy católico, asistí con mi familia a una misa, pedí al altísimo su bendición, y me encomendé al Señor de los Milagros de Buga. Para esa fecha, Juan Pablo II había fallecido, y siempre fui un seguidor de su labor apostólica, y también me encomendé a el.

Andrés reviso los exámenes, y concluimos seguir adelante con la cirugía, soy un enfermo sano, mi corazón funciona bien, no padezco hipertensión, no sufro de azúcar en la sangre, mi coagulación es manejable. Lo único que nos preocupaba era mi estado anémico que cada día empeoraba, y teníamos que prever esa circunstancia para la cirugía, necesitaría sangre extra. No soy amigo de este procedimiento, pero no era cuestión de gustos. Tocaba aceptar la transfusión.

No soy escritor, no soy poeta, espero que mis lectores así lo entiendan, trato a través de este blog de trasmitir los sentimientos que vive un paciente que se enfrenta a esta enfermedad. Escribí unas letras dedicadas a mi señora: Lilia. Sin ella hubiera sido imposible luchar y convivir con mi enfermedad. Espero les agraden. Salen de mi corazón.

AMOR

AMOR…. AMOR….AMOR….
Mis alegrías son tus alegrías
Mis angustias son tus angustias
Mis tristezas son tus tristezas
Mi enfermedad es tu enfermedad.

AMOR… AMOR…. AMOR…
Me dejaste entrar en tu vida
Me abriste tu corazón.
Cómplice de mis quimeras
Compañera de mis infortunios.

AMOR…. AMOR… AMOR…
La vida nos sonrió
La vida nos engaño.
Destino injusto y cruel
En el horizonte busco el por que?

AMOR… AMOR… AMOR…
De repente me doy cuenta
Lo que sufres por mí
Como hago para no verte sufrir?
Si siempre estas pendiente de mi.

AMOR… AMOR… AMOR…
En mis noches de insomnio
Cuando te veo dormida
Doy gracias a dios
Por tenerte a mi lado.

AMOR… AMOR… AMOR…
No hay mejor remedio para mi enfermedad
Que sentir tu cuerpo calentando el mío
Te amo, te amo y jamás dejare de amarte
Eres todo para mí.

AMOR… AMOR… AMOR…
Ilusiones de un futuro mejor
Cada día es ganancia
Vivo el hoy, el mañana es incierto
Pero el hoy eres tú, y solamente tú.

Te amo.

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MI HISTORIA GIST. PARTE 2A:

Vincent Van Gogh, neo-impresionista, Holandés. 1853 - 1890. Puente de la Gran Jatte

Acudimos a la cita con el Dr. Andrés. Entre mi señora y yo se levanto el muro del silencio, yo en mi mente sabía la gravedad de mi estado de salud y sabía que mi señora por ser enfermera profesional también lo entendía, no pronunciamos palabras. Andrés, siempre tiene su agenda copada, hay que tener paciencia y esperar nuestro turno.

Llego nuestro momento, entramos y Andrés nos recibió con su acostumbrada amabilidad, entregamos los exámenes y analizo una a una las imágenes diagnosticas en su monitor de tubos fluorescentes. Otra vez el silencio, leyó el resultado de imágenes diagnosticas de Country Scan, empezó a explicarnos la existencia de un tumor del estroma gastrointestinal ulcerado, tumor maligno dependiendo de la pared gástrica y colindando con la cola del páncreas, y que el camino a seguir era el de cirugía por laparotomía. Afortunadamente para mi Andrés no solamente es gastroenterólogo, también es cirujano gastro-oncológico. Nos propone gastrectomía total con vaciamiento ganglionar y reconstrucción en Y de Roux. Inmediatamente mi pregunta fue: en buen cristiano que significa el procedimiento a seguir, no he sido muy bueno para términos médicos, favor me aclaras. Hay que retirar el estomago, extraer el tumor y hacer una reconstrucción en Y de Roux para que te alimentes, además aprovechamos y hacemos un vaciamiento ganglionar.

Mire a mi señora, sus ojos, su mirada lo decía todo, sobraban las palabras. Simplemente volví a preguntar: hay riesgo en esta cirugía?. Cual va a ser la calidad de vida que voy a llevar? Andrés respondió, sí en toda cirugía hay riesgos y más en esta, es una intervención quirúrgica larga y delicada pero no te preocupes es mi especialidad y estoy en condiciones de realizarla. En cuanto a la calidad de vida, tendrás tu post-operatorio y podrás tener una vida común y corriente con las limitaciones de tu estado. No volverás a engordar, bajarás de peso y te estabilizaras. (Mientras Andrés hablaba mi mente no dejaba de pensar, de preguntarme que va a pasar, aunque mi constitución no es la de un obeso, con mis 1,81 cms. de estatura y los 74 Kilos promedio de peso, que va a pasar?. Eran tantos mis pensamientos, que supongo que era como una olla de presión pronta a estallar). Andrés siempre me ha trasmitido seguridad, programamos la fecha para la cirugía el 30 de Abril. Hay que llenar papeleos, autorizaciones, exámenes pre-operatorios, además la vida me agarro sin estar preparado para afrontar esta circunstancia, tenía que llenar documentos en la notaría para no dejar nada pendiente. Nos despedimos, salimos a la calle, el silencio era el rey, mi mente no paraba de hacer conjeturas, el frío de la noche, las luces de la ciudad, observaba a toda persona que en esos momentos pasaba, y me decía cual será su historia, será tan complicada como la que estoy viviendo, o será peor.

Timbró el celular, contesto y mi sorpresa es mayúscula, me hablaba el presidente, fundador de la empresa en que trabajo, persona que admiro y quiero, es ese padre que me dio el mundo, persona ya retirada de la organización, pero que siente por mi el mismo apreció que yo profeso por el. Somos de la vieja guardia, 37 años de conocernos, de trabajar y ayudarle a formar industria, de momentos gratos, de momentos difíciles, pero siempre estábamos ahí, para lo que humildemente yo pudiera ofrecer, y yo siempre contaba con su apoyo, con sus palabras, mi ángel. Hacia por lo menos seis meses que no conversábamos, y empecé a comentarle lo que me sucedía, y como siempre recibí de su parte las mejores palabras, y me hizo volver a la realidad, y me dio esa tranquilidad espiritual que en esos momentos necesitaba. Nos despedimos con los mejores augurios para cada uno.

Mire a mi señora, testigo de mi sufrimiento, le dije vamos al parqueadero, y pensé para mi: “HAY QUE APRENDER A MANEJAR LA ADVERSIDAD”, y eso es lo que empezaría desde ese momento a hacer.

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MI HISTORIA GIST. PARTE 1A:

“Hay una fuerza motriz más poderosa que el vapor, la electricidad y la energía atómica: La Voluntad”. Albert Einstein.


Frase dedicada por mi hijo al ver el esfuerzo, lucha y voluntad que he optado para llevar mi enfermedad y poder salir adelante.


Los primeros síntomas de distensión estomacal, dolor abdominal se manifestaron en Diciembre de 2.004, a los cuales no les preste atención, ya que mi última endoscopia había sido a principios del anterior mes y desde hacía un tiempo venia padeciendo de úlceras y gastritis. Yo suponía que era debido al estrés de trabajo que estaba viviendo para esa fecha. Trabajé todo ese diciembre de recorrido, y empecé a sentir cansancio, mi señora me decía que me veía pálido, a lo cual yo con mi clásico humor le decía que me iba a tocar maquillarme, y me daba palmaditas en mis mejillas en son de broma, supuestamente para que me salieran colores. Para principios de marzo del 2.005, decidí tomar unos días de descanso y visitar a mi hermana en New York, ciudad llena de emociones, desde que la conocí me enamore de sus museos, de su historia y de sus días y noches. Realmente descanse, dormí, camine Manhattan, fui a buenos restaurantes como el Olive Garden de Broadway, ver el arte, caminar la quinta avenida, los síntomas desaparecieron por completo. Fueron diez días agradables con la excelente hospitalidad de mi hermana, buena comida buen trago. Llego el momento del regreso era un día gris y lluvioso, no me acuerdo por que motivo mi vuelo demoro en despegar, pero desde que me ubique en mi silla empecé a sentir un dolor abdominal que con el transcurrir de las horas se hizo aun mas fuerte. A punta de aguas aromáticas logré aplacarlo y llegar a mi Bogotá.


Solicite una cita a mi gastroenterólogo el Dr. Andrés y me programo una endoscopia para poder dar un diagnostico acerca del malestar que me aquejaba, nos dimos cuenta que había perdido peso, presentaba cuadro de severa distensión abdominal, deposición diarreica, aunque no había perdido mi apetito, si sentía temor de comer por temor a los dolores que me daban después de alimentarme. La endoscopia mostró un hallazgo de tres ulceras, dos de ellas confluentes entre si, penetradas y de gran tamaño ubicadas en la pared posterior del estomago. Me expide una incapacidad por diez días, inicie a tomar Nexum 80 mg al día y quedamos a espera del resultado de las biopsias, que para mi eran parte de tranquilidad, ya que siempre habían salido bien y sin problema.


Como siempre, hago caso omiso a la incapacidad y sigo trabajando, hay que cumplir con el deber adquirido, la responsabilidad ante todo. Tres días después mi señora recibe una llamada del consultorio del Dr. Andrés que requerida conversar conmigo personal e inmediatamente a lo cual mi señora le informa que yo estoy trabajando. Recibo la llamada de Dr. Andrés en mi trabajo, me manifiesta su inquietud del resultado de la biopsia, y como trabajo fuera de la ciudad de Bogotá es imposible verme con el en ese día, por lo cual programamos una cita a primera hora del siguiente día. Acudí acompañado de mi señora a la cita, y me informa que patología dice que las biopsias de las ulceras muestran evidencia de un GIST (tumor del estroma gastrointestinal). Que es eso? Fue mi primera reacción. Es un tumor maligno, y hay que encontrarlo lo más rápidamente posible. Por lo tanto hay que realizar un TAC, rayos x de tórax exámenes de laboratorio. Leemos con mi señora el resultado del TAC, el cual muestra una masa de 10 x 10 cms. dependiente de la pared gástrica, colindando con la cola del páncreas.

Un frió corrió por mi cuerpo, mi vida empezó a cambiar. Que va a seguir? Que va a decir mi medico? Como vamos a tratar esta pelota?. Realmente no sabía que hacer, fueron minutos, horas, en que por mi mente pasaron gran cantidad de películas incluyendo la película de mi vida. El único que daría la ultima palabra era mi medico. Y esa noche tenía la cita con el.

POESIA

CUANDO ERAMOS NIÑOS

Cuando éramos niños

los viejos tenían como treinta

un charco era un océano

la muerte lisa y llana

no existía

luego cuando muchachos

los viejos eran gente de cuarenta

un estanque era un océano

la muerte solamente

una palabra

ya cuando nos casamos

los ancianos estaban en los cincuenta

un lago era un océano

la muerte era la muerte

de los otros

ahora veteranos

ya le dimos alcance a la verdad

el océano es por fin el océano

pero la muerte empieza a ser

la nuestra.

MARIO BENEDETTI

Falleció en Bogotá en la madrugada de hoy Sandra Ceballos congresista Colombiana, que venía padeciendo un cáncer de seno. Lideró causas en pro de quienes padecen esta enfermedad. Impulsó proyectos de ley a favor de las personas que padecen cáncer.
Desde este blog deseamos Paz en su tumba, y gracias por su lucha en favor de la causa.

QUE ES GIST?

Por que escribir un blog sobre GIST (Tumor del Estroma Gastrointestinal). Es un tipo de sarcoma. Sarcoma es un cáncer. No pretendo tener una página sobre salud, eso se lo dejo a los médicos y a las instituciones especializadas. YO SOY UN GIST. Solo deseo, a nivel Colombia, saber cuantos somos, saber que no estamos solos, compartir nuestras inquietudes, crear una guía para pacientes y ayuda a los familiares, agruparnos e intercambiar todas nuestras experiencias y cual es la incidencia de este cáncer a nivel de nuestro país. Interactuar con pacientes de países hispano parlantes de esta enfermedad. YO SOY UN GIST, cuando me diagnosticaron mi enfermedad, no encontré nada acerca de este tipo de cáncer, me sentía con los ojos vendados, y en una oscuridad completa, estaba solo, en compañía de los míos que menos sabían de mi enfermedad. Poder compartir con todos uds. nuestras ilusiones por vivir, poesía, música, arte, humor. Cada día es una ganancia en nuestras vidas. Dar espacio a profesionales que deseen colaborar con sus opiniones acerca de GIST. Proporcionar información sobre los últimos avances científicos de control y tratamiento.

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