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sábado, 21 de febrero de 2009

PRIMER ENCUENTRO DE PACIENTES GIST - COLOMBIA

"HOTEL DANN CARLTON - BOGOTA COLOMBIA"
PRIMER ENCUENTRO NACIONAL DE PACIENTES GIST - COLOMBIA

LUGAR: HOTEL DANN CARLTON
CIUDAD: BOGOTÁ – COLOMBIA
FECHA: FEBRERO 28 DE 2.009
HORA: 8:00 A.M – 14:00 P.M.

AGENDA:

● Entendiendo los Tumores de Estroma Gastrointestinal
Dr. Jesús Insuasti.

● Como es el tratamiento de los GIST?
Dra. Luisa Neira

● Testimonio a cargo de pacientes:
Dr. Rafael Vega y Sr. Rafael Becerra

● Beneficios de compartir con otros pacientes
Peydi

Tendremos la agradable presencia de Vicky Ossio de Life Raft
Group en Latinoamérica, persona muy comprometida con la causa GIST Latinoamericana, será una magnifica oportunidad para intercambiar ideas y aprender de lo importante que son las asociaciones de pacientes.

DATOS DE CONTACTO:

ravega63@yahoo.es (Dr. Rafael Vega. Celular 316-3092486).
gist.col@gmail.com (Sr. Rafael Becerra. Celular 315-2069236).

Este es el primer paso para un sueño hecho realidad.

Gist.col@gmail.com

domingo, 15 de febrero de 2009

MI HISTORIA GIST. PARTE 11A:

"Serenata" David Manzur

"En tres tiempos se divide la vida: en presente, pasado y futuro. De éstos, el presente es brevísimo; el futuro, dudoso; el pasado, cierto." Séneca.

MI HISTORIA GIST. PARTE: 11ª

Desde muy pequeño me acostumbre que en Diciembre entre el día de mi cumpleaños y el día de año nuevo, me fijo metas para el siguiente año, hago balance y nuevos propósitos de mi vida personal, familiar y laboral. Llego el año 2.007, y uno de los propósitos que tenía que hacer era organizar la cirugía para extraer el remanente tumoral de esta recidiva de Gist.

El optimismo es base de la aceptación que las cosas pueden ser mejores, y ese era mi estado, muy animado, y a enfrentar las adversidades que la vida me ponía por delante, y con el visto bueno de mi oncólogo Dr. Carlos V, coordine con mi cirujano el Dr. Andrés M., la fecha para realizar la cirugía, la cual llevaríamos a cabo el miércoles 7 de marzo.

Como siempre, exámenes previos, química sanguínea, corazón y valoración de anestesiología, y el temor que nos invade a todos los que nos vamos a someter a una cirugía.

Conversando con Dr. Andrés M, la parte mas comprometida era el riñón izquierdo pero mi confianza en su profesionalismo me intuía que haría lo posible para salvarlo, y si no se podía, todavía me funcionaba el riñón derecho y continuaría mi vida.

Entré al quirófano muy positivo, desperté en cuidados intensivos con el dolor propio de una cirugía de esta magnitud, y fui trasladado a mi habitación, donde esperaban los míos. Mi hermana había viajado desde New York para acompañarme, mi esposa, mis hijos, mi hermano compañero incondicional, mi familia, amigos. Prueba superada, otra vez le ganaba la batalla a mi GIST.

Andrés me visito y me comento que fue un éxito la cirugía, que logro salvar mi riñón, y que solamente le toco extirpar un pedazo de la glándula suprarrenal izquierda, y que el residuo tumoral había sido extraído en su totalidad.

La prescripción oncológica era seguir con Glivec en dosis de 400 mg desde el mismo día de la cirugía, y así lo hicimos.

En la soledad de mi habitación, viví momentos muy agradables, la vida me daba otra oportunidad, esa batalla la había ganado. En estas circunstancias, al ver mis hijos, comprendí cuanto los amo, comprendí que aunque ya son adultos, son mis niños, pero con que madurez afrontaron este nuevo reto. De mi esposa, ni hablar, acero puro.

gist.col@gmail.com

NOTICIAS GIST

El próximo 28 de Febrero en Bogotá Colombia, realizaremos el primer encuentro de pacientes con Gist de Colombia, se esta organizando la Agenda de las actividades que realizaremos en ese día, con temas interesantes y de actualidad, tendremos la asistencia de profesionales con conocimientos de nuestra enfermedad, es una gran oportunidad para conocernos, interactuar e intercambiar ideas. Los interesados pueden coordinar su asistencia con:

ravega63@yahoo.es (Dr. Rafael Vega. Celular 316-3092486).
gist.col@gmail.com (Sr. Rafael Becerra. Celular 315-2069236).

MI HISTORIA CON GIST

El pasado lunes 9 de febrero, en el resultado de mí último TAC aparece en el abdomen una gran masa tumoral de 20X18X13 cms, lo que indica que mi tratamiento con Glivec ha dejado de funcionar. Con mi oncólogo el Dr. Carlos V., vamos a iniciar un nuevo tratamiento, y voy a dar esta nueva batalla, con el mismo empuje que hasta ahora he administrado mi enfermedad.

Estoy un poco golpeado, física y emocionalmente, lo difícil de llevar es la aceptación del hecho, y el golpe a los miembros de mi familia. Soy positivo, seguiré dando la lucha, y Dios es el único dueño de la verdad absoluta, y se que mientras estoy en estas circunstancias la ciencia sigue avanzando en busca de la cura final. Siempre hay que guardar la esperanza.

Gist.col@gmail.com

domingo, 1 de febrero de 2009

MI HISTORIA GIST. PARTE 10A:

Dama y Paisaje. Salvador Dalí. (1.904 - 1.989)
Nada tan estúpido como vencer; la verdadera gloria está en convencer”
Víctor Hugo
Pasaron los meses de junio, julio, agosto, septiembre, octubre de ese año 2.006, y al final de cada mes, me sometía a los controles de rutina, exámenes de sangre y cita con mi oncólogo. Durante esos meses logré adaptarme a los efectos secundarios del Glivec, y me consideraba afortunado, ya que mi organismo manejó la dosificación y en ningún momento interfirió con mi diario vivir. Lo cual para mí era una gran ganancia.

Pero a pesar de este avance con la adaptación a la medicación, mi inquietud se centraba en la evolución del tumor, que estaría pasando internamente en mi organismo?, yo me sentía bastante bien, pero las indicaciones decían que no todos los organismos asimilaban el Glivec y podría no surtir efecto sobre la parte tumoral, en sea época se me hablo que únicamente el 70% de lo pacientes daban una respuesta positiva al tratamiento, y ese porcentaje me inquietaba ya que yo esperaba estar en el. Entendía que el Glivec no era una alternativa a la cirugía, y que más tarde que temprano, si así lo determinaban los médicos tendría que someterme a otra operación quirúrgica.

La tomografía por emisión de positrones (PET), prueba radiológica de última generación, podría dar información para descartar la existencia de metástasis ocultas. En Colombia hasta esa fecha ninguna institución médica efectuaba esta prueba, la Fundación Santa Fe de Bogotá hacía más de un año estaba en la implementación de la infraestructura para poder realizarla. Mi oncólogo el Dr. Carlos V. me sugirió hacerme esta tomografía, me acerque al Departamento de Medicina Nuclear, converse con su Director el Dr. Ucros, y me inscribí en un plan para hacer los primeros testeos de la prueba, y salí favorecido, y ese primero de noviembre, fui el segundo paciente que se practico un PET en la Fundación.

El resultado fue esperanzador, la masa había disminuido, y en el resto de áreas la captación fue normal. Por lo tanto, el Glivec estaba funcionando, y se decidió continuar con el tratamiento, haciendo controles rutinarios mensuales. Terminaría el año 2.006 con la tranquilidad de que le seguíamos ganando la batalla a mi GIST. La vida me daba la oportunidad de compartir otra Navidad con los míos.
ANTI-CANCER. UNA NUEVA FORMA DE VIDA
David Servan-Schreiber (psiquiatra). Francés

Observo en su libro un poso de amargura cuando dice que después del diagnóstico percibes que el mundo se divide en dos grupos, el de los vivos y el de los que van a morir de un momento a otro. ¿Así de crudamente lo vivió usted?

Cuando a uno le diagnostican un cáncer, le invade un miedo terrible porque tiene la impresión de que el resto de la gente le trata como si ya no formara parte del club de los vivos. En el trabajo, por ejemplo, percibes que ya no formas parte del club porque te dejan de asignar tareas; dejan de hablarte de lo que va a pasar en dos, tres o cinco años porque piensan que quizá no vayas a estar ahí. Así que cuando empiezan a no incluirte en los planes de futuro, la sensación que tienes es que se te ha acabado la vida. Y esto es algo muy difícil de asumir. Pero tú, curiosamente, tardas muy poco en darte cuenta de que en realidad sólo hay un club, y los que no tienen cáncer también van a morir, más tarde o más temprano. Darse cuenta de esto ayuda mucho a tolerar la idea de que puedes morir, y no lo ves injusto porque forma parte del contrato de la vida.

Respuesta a una de las preguntas que le realizó Milagros Pérez Oliva, en una entrevista para el Diario el País de España, en mayo del 2.008.