PRIMER ENCUENTRO CONVOCADO PARA MÉDICOS DE LATINOAMÉRICA SOBRE TUMOR GIST

PRIMER ENCUENTRO CONVOCADO PARA MÉDICOS DE LATINOAMÉRICA SOBRE TUMOR GIST

Evento en ASCO  destaca cuestiones médicas que requieren atención en América Latina

Chicago, IL, EE.UU. -- Alianza GIST, en colaboración con El Life Raft Group, The Max Foundation, y el Tecnológico de Monterrey organizó un evento para médicos de Latinoamérica el domingo 05 de junio, durante la conferencia de la American Society of Clinical Oncology (ASCO). La reunión convocó a médicos de muchos países, que debatieron acerca de las mejores prácticas en América Latina para el tratamiento del Tumor del Estroma Gastrointestinal (GIST), y a un panel que analizó casos clínicos. Los panelistas fueron el Dr. Matías Chacón, del Instituto Alexander Fleming (Buenos Aires, Argentina), el Dr. Christopher Corless, Oregon Health and Science University (Portland, Oregon), el Dr. Eduardo Guzmán, del Tecnológico de Monterrey (Monterrey, México), y el Dr. Jonathan Trent, del MD Anderson Cancer Center (Houston, Texas).

Rodrigo Salas, presidente de la Fundación GIST México, presentó un curso de entrenamiento con acreditación CME, disponible en español a través del Tecnológico de Monterrey. El objetivo es invitar a los médicos de Latinoamérica a que tomen  este curso de educación para ampliar sus conocimientos sobre el tratamiento y el manejo del GIST. Para obtener más información, por favor visitar http://www.fundaciongist.org.

El Dr. Chacón y el Dr. Guzmán presentaron a discusión casos que planteaban un desafío. Un tema clave fue el diagnóstico erróneo, seguido por un extenso diálogo sobre modos para optimizar este proceso. El caso analizado dejó al descubierto la necesidad de trabajar con patólogos que traten a muchos pacientes con GIST.

En otro caso se debatió acerca de las causas y posibles soluciones para la progresión de la enfermedad. Muchos  de los panelistas hicieron hincapié en la importancia de la determinación del genotipo como factor de predicción de la respuesta del GIST a la terapia de drogas. El Life Raft  Group ofrece pruebas de mutación  gratuitas a los pacientes con GIST en América Latina a través de su programa de colaboración GIST Banco de Tejidos. Por favor visite: http://www.liferaftgroup.org/TissueBank.html

Casos como los que presentaron el Dr. Chacón y el Dr. Guzmán no son raros en Latinoamérica, así como tampoco lo son en otras partes del mundo. Estos problemas alcanzan dimensiones globales, y se hace necesario abordar diversos temas tales como:

• Diagnóstico incorrecto
• Escasa disponibilidad de estudios clínicos
• Falta de pruebas de mutación
• Limitado acceso a un tratamiento seguro, eficaz y accesible

Este foro fue un primer paso importante para reducir la brecha de información dentro de la comunidad médica, y aumentar del índice de sospecha de GIST entre quienes reciben pacientes. La idea de convocar un panel sienta un precedente para el establecimiento de una estructura más formal entre los médicos para continuar el diálogo sobre temas regionales y globales que afectan a los pacientes en Latinoamérica.

 Acerca de la Alianza GIST:
Alianza GIST se formó en 2009 con el objetivo de mejorar la supervivencia de las personas que viven con GIST en América Latina. Cada año, más de 5.000 personas en los Estados Unidos son diagnosticadas con GIST, una forma rara de cáncer para la cual no hay cura conocida. Desafortunadamente no existen estadísticas sobre la incidencia de esta enfermedad en América Latina, pero ya se está investigando a nivel regional. Actualmente el grupo está compuesto por defensores de pacientes de trece países cuyo objetivo es ayudar a reducir la brecha entre el conocimiento científico y el tratamiento clínico del GIST, identificar y educar a más pacientes y a los principales profesionales de la salud, capacitar a los pacientes para hacerse cargo de su propio cuidado, y mejorar el acceso a tratamientos seguros y eficaces.
www.alianzagist.org

Acerca del Life Raft Group:
El Life Raft Group (LRG) es una organización sin fines de lucro con un enfoque simple: procurar la cura de esta rara forma de cáncer - GIST (tumor del estroma gastrointestinal) - y ayudar a las personas que viven con el mismo hasta que llegue ese momento. Nuestra misión es asegurar la supervivencia de los pacientes con GIST mediante un enfoque integral, conectando las necesidades individuales de los pacientes con la comunidad mundial de defensores de GIST y el ámbito de la salud mundial y la investigación.
www.liferaftgroup.org

Acerca de la Fundación Max:
La Fundación Max se dedica a mejorar las vidas y los índices de supervivencia de los pacientes con cáncer de la sangre y cánceres poco comunes en todo el mundo. La visión de la Fundación Max es un mundo en el que todos los pacientes con cáncer tengan acceso a los mejores tratamientos, atención y apoyo disponibles. A través de una línea internacional de ayuda a pacientes, cada año la Fundación Max proporciona apoyo y servicios a más de 20.000 familias en más de 100 países. La Fundación Max ayuda a las personas a ingresar a programas de acceso a medicamentos e identificar vías de acceso a los tratamientos, abogando en su nombre, siempre cuidando su salud emocional. www.themaxfoundation.org

Acerca del Tecnológico de Monterrey:
El Tecnológico de Monterrey (ITESM) es una institución de educación superior que enseña a los estudiantes a ser ciudadanos responsables capaces de impulsar el desarrollo de sus comunidades. El Tecnológico de Monterrey promueve en sus alumnos los valores humanistas, una perspectiva internacional, y una cultura empresarial. El Tecnológico de Monterrey está presente en todo México con 31 campus y en varios otros países a través de sus sitios y oficinas de enlace.
www.itesm.edu

CONTACTOS DE PRENSA:          Sara Rothschild (srothschild@liferaftgroup.org)

The Life Raft Group: 973- 837-9092

Erin Schwartz (erin.schwartz@themaxfoundation.org)

The Max Foundation: 425-778-8660

FELIZ DIA DE LA MADRE

Esperando nacer. Marco Ortolan

"Madre: Eres la única persona del mundo que siempre está de forma incondicional. Si te rechazo, me perdonas. Si me equivoco, me acoges. Si los demás no pueden conmigo, me abres una puerta. Si estoy feliz, celebras conmigo. Si estoy triste, no sonríes hasta que me hagas reír. Si estoy enfermo, tu vives la enfermedad conmigo. Eres mi amiga incondicional."

Para las madres que leen este blog un reconocimiento en su día. Para las madres que padecen GIST, para las madres que acompañan a su hijo(a) a llevar la enfermedad, para las madres esposas que acompañan al ser amado a vivir con GIST, un FELIZ DIA por ser tan especiales con los que padecemos la enfermedad, merecen mis respetos, un abrazo, un beso y un día muy especial al lado de los suyos.



Mi madre partió hace ya unos años, pero siempre la recuerdo coma la persona que formo mi carácter, me acogió en su seno, me seco las lágrimas cuando llore, curo mis heridas cuando resbale, y sus remedios, caseros, fueron la mejor medicina para mi cuerpo. Sé que donde estés siempre cuidas mis caminos y bendice mi hogar. Partió con la satisfacción de haber realizado la tarea que en la vida emprendió. Gracias Madre Mía.

ESA MUJER

Esa mujer
que noche a noche me arrulló en sus brazos,

que es dulzura, belleza y amor,

que es poesía, paz y canción,

que es gracia y me tomó en sus manos.

Esa mujer

es la luz en la más negra noche,

es un ángel que cayó del cielo,

es mi alma, mi amor y mi anhelo,

es la paz que mis penas conoce.

Esa mujer

es la más linda estrella del firmamento,

es la Luna con su sonrisa de plata,

es el consuelo que mis penas mata,

es de amor un eterno juramento.

Esa mujer

que con sus lágrimas me hiere el alma

y con su amor día tras día me embelesa

es el beso que borra mi tristeza

y mis miedos y temores calma.

A esa mujer

le dedico mis cantos y eternos alardes,

le regalo una rosa sin razón

que entre pétalos lleva mi corazón,

le llamo con amor mi querida madre.

Leticia Guadalupe Garibay López

NOTICIAS GIST

El autor de este blog, como persona, como paciente, como miembro de una asociación de pacientes, está indignado con los hechos que han salido a la luz pública en relación al manejo de la salud en Colombia.



Primero: Que las empresas promotoras de salud (EPS), hagan una cuerdo para negar sistemáticamente procedimientos a sus pacientes afiliados, es lo mas aberrante que un sistema de seguridad social puede ofrecer. Todos tenemos derecho a la salud, y nadie puede negarla.



“Una investigación de la superintendencia de industria y comercio contra 14 empresas promotoras de salud y Acemi -gremio que agrupa a las más importantes EPS del país- concluyó que estas organizaciones hicieron un acuerdo para negar "de manera concertada y sistemática" servicios y procedimientos médicos incluidos en el plan obligatorio de salud (pos), falsearon y manipularon la información que le entregaban al estado y aumentaron sus ingresos recobrando al Fosyga por atenciones cubiertas por el pos.”

CATORCE EPS SERIAN MULTADAS POR HACER "PACTO" PARA NEGAR SERVICIOS
 Para más información siga el siguiente link:

http://www.eltiempo.com/justicia/catorce-eps-serian-multadas-por-hacer_9215969-4

Segundo: La corrupción que desangra lar arcas de las finanzas para atender a los pacientes, con el ánimo de enriquecer a unos corruptos.
EPS GANARON CASI UN BILLON POR MEDICAMENTOS QUE NO DEBERIAN COBRAR

Para más información siga el siguiente link:

http://www.eltiempo.com/vida-de-hoy/salud/eps-ganaron-casi-un-billn-por-drogas-que-no-deberan-cobrar_9304302-4

SUPER SALUD REALIZA 326 INVESTIGACIONES A EPS POR PRESUNTAS IRREGULARIDADES EN SERVICIOS PRESTADOS

http://www.larepublica.co//archivos/ECONOMIA/2011-05-04/supersalud-realiza-326-investigaciones-a-eps-por-presuntas-irregularidades-en-servicios-prestados_127648.php

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SEGUNDO ENCUENTRO ALIANZA GIST

Rafael Vega (FGC), Norman Scherzer (LRG), Rafael Becerra (FGC), Sara Rothschild (LRG)

“La vida es corta…, rompe las reglas, perdona rápidamente, besa lentamente, ama la verdad, ríe incontrolablemente, y nunca lamentes nada de lo que te hizo sonreír”. Anónimo.

SEGUNDO ENCUENTRO DE LA ALIANZA GIST AMERICA LATINA

Con el patrocinio de Life Raft Group (LRG) y de la industria farmacéutica (NOVARTIS), se llevo a cabo el segundo encuentro de la Alianza Gist América Latina el pasado 11 a 13 de Abril en Sao Paulo-Brasil, en donde se dieron cita los diferentes delegados los países de Latinoamérica y a su vez representantes de las organizaciones de pacientes con Gist de sus respectivos países:

Estados Unidos, Colombia, Argentina, Chile, Bolivia, Republica Dominicana, Nicaragua, México, Brasil, Costa Rica, Perú y la Max Foundation. Se dio paso a una interesante agenda en donde fueron contemplados interesantes tópicos como:

1-Actualización en el tratamiento y procesos de investigación en el GIST
2-Historias personales de GIST y Estrategias de Supervivencia
3-Medicamentos de calidad inferior: debate y esfuerzos de apoyo
4-Panel sobre acceso a información vital, tratamiento y recursos
5-El papel de los grupos de apoyo de GIST en América Latina
6-Actualización de las organizaciones de cada país
7-Estrategías para construir organizaciones exitosas en cada uno de nuestros países.

Como conclusión final, se determinó hacer especial énfasis en varios aspectos:

1-Diagnosticos apropiados.
2-Acceso a tratamiento-droga económicamente accesible.
3-Grupos de investigación relacionados con GIST en los diferentes países.
4-Glivec: primera línea, Sutent: segunda línea, y esfuerzos para establecer una tercera línea.
5-Trabajo individual de cada país para resumir el proceso de acceso a la medicación, incluyendo legislación propia de cada país, etc.

Se determinaron 3 grupos de trabajo:

1-Acciones paciente-paciente: procesos de Registro y Soporte
2-Acciones paciente-Medico: Educacion
3-Acceso a medicamentos: Líneas de tratamiento, control de calidad, recursos legales.

Resaltamos la labor del país anfitrión: Brasil, por su dedicación, hospitalidad y actitud de apoyo.
Estamos seguros de que todos nuestros esfuerzos no quedaran en vano, constituyen un paso seguro en el camino hacia una cura final.

Dr. Rafael Vega
Presidente Fundación GIST Colombia.

NOTICIAS GIST

Asistir a la segunda reunión de la Alianza GIST es reafirmar los lazos de amistad y mas que amistad es re-encontrarse con la familia, familia de héroes anónimos que dan todo de sí para Garantizar que nadie tenga que vivir GIST en soledad, Acompañando a vivir con GIST, o HAGAMOS UN MUNDO SIN CANCER, es sentir la calidad de las personas, es renovar los votos que hicimos cuando nos comprometimos en ayudar a la comunidad gister, es volver a oxigenar nuestro espíritu y volver a nuestros países renovados para continuar nuestra labor. Este cáncer no tiene fronteras, somos una fuerza única: Argentina, Brasil, Bolivia, Chile, Colombia, Costa Rica, Estados Unidos, México, Nicaragua, Perú, República Dominicana, Venezuela.

Resaltar la labor de Norman Scherzer Director Ejecutivo del Life Raft Group en su empeño y propósito en alcanzar la cura para GIST, personas como Norman hacen la diferencia, al mirar el pasado y ver que gracias a su tenacidad hoy muchos gister’s seguimos dando la batalla, solo existe una palabra: ADMIRACION. Si admiración para Norman y su equipo de trabajo.

Lo mejor desde que me diagnosticaron GIST hace seis años es la oportunidad que la enfermedad me ha dado en conocer gente tan especial que hace más llevadero el diagnostico.

Gracias familia de ALIANZA GIST, un abrazo a todos.

Rafael Becerra
Vicepresidente Fundación GIST Colombia
Alianza GIST – Representante de Colombia


Invito a mis lectores entrar a nuestra página Web la cual ha sido actualizada de manera más dinámica. Aquí podrán encontrar artículos de interés para la comunidad gister y podrán hacer parte integral de este Club de Amigos.

www.fundaciongistcolombia.org

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FORO: ENFERMEDADES HUERFANAS EN EL SISTEMA DE SEGURIDAD SOCIAL EN SALUD

Foro de Enfermedades Huérfanas en el Sistema de Seguridad Social en Salud, realizado en la Academia Nacional de Medicina Bogotá D.C. – Colombia.

Febrero 25 de 2.011

Intervención del Dr. Rafael Vega Presidente de la Fundación GIST Colombia.

La Fundación GIST Colombia hizo presencia en el foro de Enfermedades Huérfanas, atendiendo la invitación de la Academia Nacional de Medicina y la Asociación Colombiana de Enfermedades Raras. La Fundación GIST Colombia participó en dicho foro que conto con la presencia del Dr. Orlando Gracia (Director de Gestión de la Demanda del Ministerio de Protección Social) y su grupo de asesores, la Dra. Clara Isabel Rodríguez Serrano en representación del INVIMA, la comunidad científica y las Asociaciones de pacientes.

La temática del foro estuvo centrada en la pertinencia de la reglamentación de la Ley 1392 de Julio 2 de 2.010, cuyo objetivo se centra en la atención integral del paciente con enfermedades huérfanas y sus cuidadores, y sobre la situación actual de los Medicamentos Huérfanos en Colombia. La Fundación GIST Colombia hizo énfasis en la necesidad de desarrollar programas de investigación y educación en el campo de los tumores del estroma gastrointestinal, así mismo en la necesidad de cumplir por parte del estado en la elaboración de un registro nacional de pacientes con GIST, la elaboración de las guías de manejo y la asistencia integral a los pacientes.

La Fundación GIST Colombia mira con preocupación la información suministrada por el Dr. Orlando Gracia, Director de Gestión de la Demanda. Ministerio de Protección Social, sobre la falta de recursos económicos para soportar la viabilidad de la Ley, independientemente de haber sido aprobada desde el año pasado.

Durante el foro se llevó a cabo una convocatoria por parte de las Asociaciones de Pacientes para firmar un manifiesto exigiendo la reglamentación de la Ley, y de otra forma se pacto con la Dra. Clara Isabel Rodríguez S. una reunión con las Asociaciones de Pacientes para tratar temas de vital importancia en relación con los medicamentos huérfanos.

La Fundación GIST Colombia reitero su apoyo incondicional con la causa del trabajo mancomunado por  el bienestar de los pacientes y sus familias.

Dr. Rafael Vega Roa

Presidente Fundación GIST Colombia

El autor de este blog resalta la intervención en este foro del Dr. Luis Alejandro Barrera. Director del Instituto de Errores Innatos del Metabolismo, conocedor a fondo de la Ley 1392 de 2.010. Así mismo lamenta la ausencia del Dr. Orlando Gracia y su equipo de asesores que aprovechando un receso abandonó el auditorio, sin aún haber empezado en foro. Además es de resaltar el compromiso del INVIMA por intermedio de la Dra. Clara Isabel Rodríguez. Un foro es para escuchar las partes involucradas y llegar a una conclusión. Agradecemos a la Academia Nacional de Medicina, a su Presidente Dr. Gustavo Malagón abrir este tipo de espacios para tratar temas de la salud que afecta a una buena parte de la población nacional.

FEBRERO 28 DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

“No se puede olvidar la dignidad y calidad de vida, cuando se está legislando entre la vida y la muerte”

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NILOTINIB OPCION DE TERCERA LINEA PARA TRATAMIENTO DE GIST?

“Rojo, verde, amarillo y azul”  Marco Ortolan

“En la vida hay algo peor que el fracaso: el no haber intentado algo”

Franklin D. Roosevelt

NILOTINIB OPCION DE TERCERA LINEA PARA TRATAMIENTO DE GIST?

Para los pacientes que hemos sido diagnosticados de GIST (Tumor del Estroma Gastrointestinal) el medicamento de primera línea es Imatinib el cual ha logrado una excelente supervivencia global de 5 (cinco) años, dato promedio, ya que conozco pacientes medicados desde hace 10 años y están libres de progresión.

En segunda línea encontramos a Sunitinib con una supervivencia libre de progresión de aproximadamente 2 (dos) años.  Imatinib como Sunitinib son medicamentos llamados inhibidores de la enzima tirosincinasa, han revolucionado el tratamiento de GIST y han creado excelentes expectativas de vida para nosotros los pacientes.

Lamentablemente algunos pacientes  nos volvemos resistentes o intolerantes a Imatinib  primera línea y a Sunitinib segunda línea,  con un pronóstico pobre y pocas opciones terapéuticas.

Afortunadamente la investigación farmacéutica es dinámica y continúa sus estudios encontrando nuevas opciones que son las que nos hace tener ilusiones para ver un mañana mejor.

NILOTINIB otro inhibidor de la tirosincinasa está siendo considerado como medicamento de tercera línea, ha demostrado que una monoterapia con Nilotinib tiene una excelente actividad clínica en GIST. En los informes de ASCO (American Society of Clinical Oncology) sobre estudios de las pruebas en primera y tercera línea realizados en pacientes, se ha pronunciado al respecto y no descarta la actividad de Nilotinib en poblaciones de pacientes con GIST bien definidas está garantizado.

En publicaciones como European Journal of Cancer, también hacen referencia a estudios realizados en Europa sobre “Nilotinib en el tratamiento de tumores avanzados del Estroma Gastrointestinal, resistentes a Imatinib y Sunitinib” concluyendo que Nilotinib tiene una actividad clínica en este grupo de pacientes con GIST,  y que fue generalmente bien tolerado. Los resultados justifican una evaluación adicional de NILOTINIB para el tratamiento de GIST avanzado.

NOVARTIS Oncology ha investigado el papel potencial de Nilotinib en el tratamiento de los Tumores del Estroma Gastrointestinal (GIST), una Monografía para la Educación, concluyendo que sobre las bases de datos disponibles y derivados, NILOTINIB puede presentar el paso siguiente en la gestión de GIST avanzado y metastásico y, potencialmente, puede proporcionar una efectiva  pero más tolerable opción de tratamiento.

Confió en que NILOTINIB sea el medicamento, monoterapia, tercera línea para tratamiento de GIST avanzado y metastásico.

Referencias:

2008 ASCO Annual Meeting

2010 ASCO Annual Meeting

European  Journal  of Cancer  45. Journal homepage: www.ejconline.com



NO ESPERES

No esperes una sonrisa para ser gentil. . .

No esperes ser amado para amar. . .

No esperes estar solo para reconocer el inmenso valor de un amigo. . .

No esperes el luto del mañana para reconocer la importancia de quienes están hoy en tu vida...

No esperes tener el mejor de los empleos
para ponerte a trabajar ...

No esperes la nostalgia del otoño para recordar un consejo . . .

 No esperes ...

No esperes la enfermedad para reconocer
que tan frágil es la vida . . .

No esperes a la persona perfecta para entonces enamorarte . . .

No esperes el dolor para pedir perdón . . .

No esperes la separación para buscar la reconciliación . . .

No esperes el dolor para elevar una oración...

No esperes elogios para creer en ti mismo...

No esperes ...

No esperes que los demás tomen la iniciativa, cuando sabes que tú has sido el culpable . . .

No esperes el "yo también" para decir "te amo" . . .

No esperes tener dinero por montones
para entonces ayudar al pobre ...

No esperes el día de tu muerte si aún no has amado la vida . .

NOTICIAS GIST

La academia Nacional de Medicina con participación de las sociedades científicas y de las asociaciones de pacientes que existen en el país nos ha invitado a participar el próximo 25 de febrero al foro "Enfermedades huérfanas en el Sistema de Seguridad Social en Salud". Haremos presencia y participaremos activamente en este foro, GIST está catalogado como Enfermedad Huérfana, Enfermedad Rara.

“28 DE FEBRERO DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS”

http://www.fundaciongistcolombia.org/

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NUEVA OPCION DE TRATAMIENTO PARA GIST

"La Muerte del Gondolero" Marco Ortolan

"Quien sabe mucho escucha, quien sabe poco habla, quien sabe mucho pregunta, quien sabe poco sentencia"

PRUEBA SUGIERE NUEVA OPCION DE TRATAMIENTO PARA LOS TUMORES DEL ESTROMA GASTROINTESTINAL (GIST)

La terapia dirigida sorafenib (Nexavar ®) puede ser una opción de tratamiento para pacientes con tumores del estroma gastrointestinal (GIST), cuyo cáncer ya no responden a dos tratamientos aprobados por la FDA, los investigadores reportaron la semana pasada en el Simposio de Cáncer Gastrointestinal 2011 en San Francisco.






En un paciente-38 de la fase II de ensayos clínicos, el 13 por ciento de los pacientes cuyos tumores se habían desarrollado resistencia a imatinib (Gleevec) y sunitinib (Sutent) tuvieron una respuesta parcial (reducción tumoral del 50 por ciento o más) después de tomar el sorafenib, y 55 por ciento experimentó estabilización de la enfermedad (ausencia de crecimiento tumoral más) con la droga. La mediana libre de progresión y supervivencia global fue de 5,2 y 11,6 meses, respectivamente. Después de 1 año, 44 por ciento de los pacientes seguían con vida, después de dos años, la supervivencia se redujo a 21 por ciento.






Sorafenib tiene múltiples dianas moleculares, incluyendo las formas mutadas de las formas de tirosina quinasas, varias de las cuales desajustado están implicados en un número de cánceres que se sabe que son insensibles a imatinib y sunitinib, explicó el investigador principal del ensayo, el Dr. Nicholas Campbell de la Universidad de Chicago, durante una conferencia de prensa. El protocolo del ensayo ha sido modificado desde el principio para exigir que los participantes tengan GIST resistente a imatinib y sunitinib tanto. En total, seis pacientes en el estudio eran resistentes al imatinib y 32 fueron resistentes a ambos.



Más del 60 por ciento de los pacientes en el apoyo del estudio del NCI tenía que tener su dosis de sorafenib redujo debido a los efectos secundarios, incluyendo un gran aumento de la presión arterial y graves erupciones en la piel , a pesar de la reducción de la dosis no parece alterar la droga de la eficacia, el Dr. . Campbell agregó.



Los resultados indican que sorafenib ha "actividad definida clínica" en pacientes con GIST cuyos tumores han desarrollado resistencia a imatinib y sunitinib, concluyó, y agregó que otros estudios de sorafenib como tratamiento para GIST están garantizados. Un análisis exploratorio de los pacientes en el ensayo se lleva a cabo para determinar si las mutaciones en dos quinasas de tirosina, PDGF y KIT, se correlacionan con la respuesta al sorafenib.

GEN DE PRUEBA DE DETERMINACION DEL RIESGO DE RECURRENCIA DEL CANCER COLORRECTAL VALIDADOS

Una prueba genética experimental diseñado para evaluar el riesgo de cáncer colorrectal recurrencia en pacientes con enfermedad en estadio temprano ha sido validada por segunda vez, los investigadores reportaron la semana pasada en el Simposio de Cáncer Gastrointestinal 2011 en San Francisco. La prueba, llamada ColoPrint, proporciona una puntuación de riesgo basada en la actividad de 18 genes. El desarrollo de la prueba y su validación inicial se describen en un informe publicado el año pasado.




La mayoría de los pacientes con estadio II del cáncer colorrectal son tratados con cirugía sola. Pero alrededor del 20 por ciento de estos pacientes experimentan una recurrencia y, potencialmente, podrían beneficiarse de tratamiento adyuvante (postquirúrgico) quimioterapia para reducir este riesgo. El nuevo estudio mostró que la prueba clasificador gen podría "facilitar la identificación de pacientes que podrían no necesitar quimioterapia", dijo el doctor Robert Rosenberg, del Hospital Universitario de la Universidad Técnica de Munich, Alemania, durante una conferencia de prensa. El estudio fue financiado en parte por Agendia, el fabricante de la prueba.



Los intentos anteriores de uso patológico y los factores clínicos para predecir el pronóstico no han tenido éxito. En el estudio actual, los investigadores utilizaron la prueba ColoPrint para analizar el tejido tumoral de 233 pacientes sometidos a cirugía para el estadio II o estadio III del cáncer colorrectal de la Clínica Universitaria de Munich. Con base en los patrones de actividad de los genes en los tumores, el clasificador gen produce una puntuación que indica un riesgo bajo o alto de recurrencia.



Los investigadores entonces compararon los puntajes de riesgo de los 135 pacientes en estadio II con los resultados. El clasificador gen identificado 73 por ciento de los pacientes en estadio II como de bajo riesgo, y 5 por ciento de este grupo experimentó una recurrencia dentro de los 5 años o más. La prueba identifica el restante 27 por ciento de los pacientes en estadio II de alto riesgo, y 20 por ciento de estos pacientes tuvieron una recurrencia durante una mediana de seguimiento de más de 8 años. El rendimiento del clasificador gen parece ser independiente de factores de riesgo clínicos, el Dr. Rosenberg explica.






Un estudio de validación en tercer lugar, la PARSC (Análisis prospectivo de la estratificación del riesgo por ColoPrint) juicio, ha puesto en marcha. Este ensayo, que es patrocinado por Agendia, se dirigirá a la posibilidad de utilizar el clasificador de genes en la práctica clínica y comprobar si el ensayo ColoPrint ofrece una evaluación del riesgo más precisa para la repetición de lo que comúnmente utilizan los parámetros clínicos.

http://www.cancer.gov/ncicancerbulletin/012511/page3

"Recuerda que sólo tienes un alma;

que sólo tienes una muerte que morir;

 que sólo tienes una vida,

que es corta y que tiene que ser vivida solo por ti""

Teresa de Ávila

Cada día se presentan más casos de GIST en nuestro país, hoy conocí a una paciente de 26 años, que como todos entra a un mundo nuevo, el mundo de GIST. Cada uno de nosotros somos guerreros de la lucha diaria que enfrentamos, y sé que Diana Katerine tiene temple y será otra guerrera,  tenemos opciones, podemos enfrentar este cáncer, podemos llevar una calidad de vida.

"Acompañando a vivir con GIST"

“Cada día estamos más cerca de la cura final”

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FELIZ NAVIDAD 2.010 - FELIZ AÑO 2.011

"Muchas personas dicen al terminar el día: Un día menos de vida, en cambio yo digo: Gracias a Dios un día mas de vida"

Rafael A. Becerra C

LLEGÓ NAVIDAD.

Si tienes tristeza, alégrate; la navidad es gozo.

Si tienes enemigos, perdónalos; la navidad es paz.

Si tienes amigos, búscalos; la navidad es encuentro.

Si tienes pobres a tu lado, ayúdalos; navidad es don.

Si tienes soberbia, sepúltala; la navidad es humildad.

Si tienes deseo de apretar una mano, hazlo; navidad es deseo.

Si tienes necesidad de entrar en ti mismo, examínate; navidad es un instante.

Si tienes un corazón vetusto, cansado o asustado, revive; la navidad es entusiasmo.

Si tienes un corazón vacío, llénalo; navidad es necesidad.

La navidad se esparce como una fragancia inconfundible y grata por los montes de Diciembre como el aroma de un enorme aerosol.

La navidad sabe y huele a bondad y a paz serena, a sortilegio, a compañía y a bellos silencios largos. A villancicos de niños, a alegrías susurradas, a ocultar ilusiones de colores mantenidas frescas en las bodegas del anhelo.

La navidad engendra cada vez la fuerza incontenible de iluminar las almas con faroles de amor y esperanza para armar en un corazón con penas, todo un pesebre de luces y riachuelos para que naveguen hacia la mar las naves del miedo, el odio y el rencor.

Cristian Larson

FELIZ NAVIDAD 2.010 - FELIZ AÑO 2.011

"Cada Día mas cerca de la cura final"

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PRIMER ENCUENTRO PACIENTES GIST BOGOTA D.C. COLOMBIA

" La vida podra derribarnos, pero podemos elegir en levantarnos o no"

"FUNDACION GIST COLOMBIA - BOGOTA D.C. - S.A.

El pasado sábado 23 de Octubre se llevo a cabo el Primer encuentro Regional de pacientes de GIST en la ciudad de Bogotá D.C., auspiciado por el programa para pacientes de New Life - Novartis Colombia.

Con la participación de 20 asistentes, fuimos pocos, pero hay que tener presente que es el primer encuentro y todavía hay nerviosismo por parte de pacientes y familiares. Se instruyo a los asistentes sobre los objetivos de la Fundación GIST Colombia incluyendo su Misión, Vision y Objetivos y su alianza con Life Raft Group para su labor de educación, acompañamiento a los Gisters de Colombia y sus cuidadores. Se enfatizo sobre la importancia de pertenecer a al Alianza GIST para América Latina.

Entregamos material del Plan de Supervivencia a GIST, las Pruebas de Mutación, la iniciativa del Banco de Tejido Colaborativo de Life Raft Group y el primer numero en español de La Voz de GIST.

Establecer contacto personalizado con los pacientes es muy grato, ya que compartimos todas nuestras inquietudes, dudas y temores. Es acompañar a vivir con GIST, es sentirnos hermanos en la enfermedad, es un despertar para saber que no estamos solos, y que cada día que pasa estamos más cerca de la cura final.

Rafael Vega
Presidente Fundación GIST Colombia

Rafael Becerra

Vicepresidente Fundación GIST Colombia

DIME

Dime si tus sueños son mis sueños

Dime si hago parte de tu vida

Dime si me amaste cuando me encontraba lejos

Si el viento se llevó tus fantasías.

Dime si yo no te hice falta

Dime si vivo en tu pensamiento

Dime si el frío te desperto en la madrugada

Si te olvidaste de aquellos buenos momentos.

Quiero que nuestro amor nunca se acabe

Quiero que seas libre como el viento

Volar tan alto como hacen las aves

Sentir la vida entera en cada beso.

Quiero tenerte aqui en mis brazos

Quiero adorarte todos estos años

Poder besarte todos los días

Yo quiero amarte toda la vida.

Dime si recuerdas mi serenata

Dime si vivo en tu pensamiento

Las noches que inspiré toda mi alma en tu ventana

aferrado a mi guitarra te canté.

Gusi & Beto

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