GIST TOUR 2.010 CARTAGENA

Dr. Rafael Vega, Dr. Jonathan Trent, Sr. Rafael Becerra

“Lo que hacemos solo para nosotros muere con nosotros, lo que hacemos para los demás y para el mundo permanece y es inmortal”

LA FUNDACION GIST COLOMBIA HACE PRESENCIA EN GIST TOUR CARTAGENA 2.010

El pasado 24 de Abril se llevo a cabo en Cartagena Colombia, una jornada de actualización en GIST, organizada por laboratorios NOVARTIS, con la presencia de especialistas internacionales:

Dr. Jonathan Trent, Oncólogo de MD Anderson Cáncer Center Houston.
Dr. Adolfo Fuentes, cirujano oncólogo del Instituto de Cancerología de México D.F.
Dra. Leticia Bronstein patóloga México D.F.

El Dr. Andrés Felipe Cardona, Oncólogo del Hospital Universitario Fundación Santa Fe de Bogotá, lidero la conducción del foro, con un alto nivel de profesionalismo.

Se conto con la asistencia de 140 especialistas en Oncología, cirugía, radiología, y patología, provenientes de diferentes regiones del país.

La Fundación Gist Colombia, hizo su presentación ante el gremio médico, destacando su alianza con Life Raft Group y la Coalición Gist América Latina, socializando su Misión, Visión, y objetivos.
La presentación fue mirada con optimismo y aceptación por el cuerpo médico presente.

Como conclusiones de la Jornada se enfatizó en la necesidad de completar los estudios sobre la incidencia de Gist y su presencia en la población Colombiana, para definir políticas precisas para el abordaje y tratamiento de esta patología a nivel nacional.

Igualmente se hizo énfasis en la pertinencia de una continua actualización por parte del cuerpo médico multidisciplinario. Además se analizo la necesidad de realizar las pruebas de mutación como parte del diagnostico completo de GIST, con las implicaciones en tratamiento y pronostico que se deriven de esta información.

La Fundación Gist Colombia, mira con complacencia la realización de este tipo de eventos en beneficio de la comunidad Gister del país.

Presentamos un agradecimiento especial a los realizadores del evento y a todos los asistentes.

“Estar al día es la clave en el mundo de Gist”

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HACE UN AÑO NOS CONOCIMOS, HOY SOMOS UN GRUPO

HACE UN AÑO NOS CONOCIMOS, HOY SOMOS UN GRUPO

Hace un año hicimos nuestro primer encuentro de pacientes con GIST, tuvimos la oportunidad de conocernos, de saber que no éramos casos únicos, que éramos una comunidad, que a pesar de las adversidades de la vida, para nuestra enfermedad tenemos oportunidades. Desde este blog, desde la Fundación Gist Colombia, y hoy en día desde la Coalición GIST América Latina, sigo y seguiré luchando por llevar una voz de esperanza, una voz de aliento a un paciente, a un familiar, acompañándolo a manejar la adversidad de convivir con cáncer, de vivir con GIST.

Hace cinco años fui diagnosticado de GIST, con cortas expectativas de vida, un oncólogo me pronostico dos años de supervivencia, y como en la Historia de Brenda Brandon, decidí no darme por vencido, dar la pelea y cada vez que asisto a un control, es una nueva lucha, es saber que mi cáncer está controlado, o al contrario, ha ganado terreno. Han pasado cinco años y sigo odiando este monstruo llamado cáncer. Pero mi lucha me ha dado la oportunidad de ver crecer a mis hijos, compartir con mi familia, mis amigos, conocer mi familia GIST y poder servir a otros.

“Tener cáncer es vivir cada día sabiendo que es un regalo. Todos estamos un día más cerca del final de nuestra vida, cuando nos despertamos a saludar el nuevo día, pero la mayor parte de nosotros vive en el maravilloso mundo de la negación, ignorando completamente el hecho básico. Asumimos que mañana saludaremos el día tal como lo hicimos hoy. Estamos seguros que la gente que conocemos y amarnos estará en nuestro mañana también. Muy pocos nos cuestionamos si nuestra gente amada estará ahí para contestar nuestro próximo email o llamada telefónica, simplemente asumimos que será así. Planeamos el futuro como si fuera un hecho. Vivimos como si el futuro ya fuera nuestro.”

“Siento las cosas más intensamente, valoro a la gente más profundamente, conozco la frivolidad de las cosas y el valor incalculable de una simple sonrisa o abrazo. Tener cáncer, vivir con cáncer, me permite recordar que estoy viva y sentir qué precioso regalo es cada momento de mi vida.”

Brenda Brandon

Gracias a toda mi familia GIST, Rafa, Vilma, Maria Helena, Maria Consuelo, José Colegial, Joanna, Norman, Vicky, Jerry, Sara, Socorro, Claudia, Catalina, a mis amigos de la Coalición GIST América Latina, y a todos los que han aportado un granito de arena para hacer de un sueño una realidad. Que nos deparara el futuro? Nadie lo sabe, pero mientras existan opciones hay futuro.

“Podemos ayudar a salvar vidas, podemos acompañar al enfermo y su familia, podemos, a pesar de la enfermedad, llevar una calidad de vida”

FUE UN SUEÑO

Fue un sueño.
Lo que viví me lo soñé esa noche.

Imaginé tu cuerpo
llegando hasta mi fondo.
Tocando mi inconsciencia
hasta romperme a trozos.

Te fui amasando
entre mis dedos
para formarte entero.

Puse alas de deseos
y arcilla a las caricias
hasta sentirte lleno.

Tan callado te diste
-fantasma de ti mismo-
Te faltaban palabras,
y, sin embargo, el amor
se te escribía en el cuerpo.

Sí, Soñé que tu presencia me envolvía
hasta eclipsar mi cielo,
y yo te aprisionaba con mis besos.
Con aire, espuma
y nubes de deseo.

Vuelvo a sentir
la humedad de la tierra.

Tu voz, bailando
en las hojas del aire.
Tu cuerpo,
En el sol que me viste
de naranjas dorados.

Siento música de ti
zumbar en mis oídos,
y mi alma se carga de sentires…
Mi alma, tan sedienta de ti.

Cuantas noches
Esperé soñarte a oscuras…Sin tenerte…
y te soñé esa noche…
y te viví esa noche…

Ángela Becerra

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COALICION GIST AMERICA LATINA

LA FUNDACION GIST COLOMBIA MIEMBRO DE LA COALICION GIST AMERICA LATINA

El pasado 2 a 4 de febrero se llevo a cabo en Monterrey México la coalición GIST América Latina con asistencia de delegados de 9 (nueve) países de Latinoamérica (Argentina, Brasil, Bolivia, Colombia, Costa Rica, Chile, México, Republica Dominicana, Venezuela) y los representantes de Life Raft Group de los Estados Unidos. Reunión muy fructífera de la cual se emitió un documento, el cual denominamos la “Declaración de Monterrey”, firmado por todos los asistentes sobre la Misión y Objetivos de esta coalición, que estamos seguros será el arma fundamental para trabajar en pos de los pacientes de GIST en cada uno de los países hermanos de Latinoamérica.

Queremos destacar la colaboración y hermandad de México, país anfitrión y a su vez del concurso del Instituto Tecnológico de Monterrey, que se perfila como un aliado técnico científico en la realización de todos los proyectos de la Coalición GIST América Latina.

Colombia hizo presencia con su Fundación Gist Colombia, en cabeza de su Presidente, Dr. Rafael Vega, Vicepresidente, Sr. Rafael Becerra, y la Dra. Vilma Angulo. Trasmitimos nuestra experiencia y los objetivos logrados.

“GIST, NO TIENE FRONTERAS, NI RAZA, ATACA A JOVENES, VIEJOS, RICOS Y POBRES”

DECLARACION DE MONTERREY
COALICION GIST AMERICA LATINA
FEBRERO 3 DE 2.010

MISIÓN:
Somos una alianza comprometida para la sobrevivencia de pacientes con GIST en Latinoamérica.

OBJETIVOS:
• Mejorar el conocimiento de pacientes y médicos.
• Aumentar el acceso a tratamiento y recursos adecuados.
• Apoyar a organizaciones locales de pacientes incluyendo la creación de nuevos grupos.
• Promover la colaboración y coordinación con la comunidad médica.

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FUNDACION GIST COLOMBIA

“Quien piensa en fracasar, ya fracaso antes de intentar”
“Quien piensa en ganar, lleva ya un paso adelante”

El año pasado, en el mes de Noviembre, en la ciudad de Bogotá, nos reunimos pacientes Colombianos que padecemos del tumor del Estroma Gastrointestinal, y que por circunstancias propias de nuestra enfermedad nos conocimos en los consultorios oncológicos de los médicos que nos asisten y monitorean nuestra enfermedad, y cristalizamos la idea que durante ese año rondo por la cabeza del Dr. Rafael Vega, médico y paciente con Gist, secundada con gran entusiasmo por el autor del presente Blog, formar una Fundación que llene el vacio de información existente en nuestro país acerca de esta patología, el deficiente acceso a los medios disponibles de diagnostico, tratamientos medico quirúrgicos y atención integral para sobrevivir con una digna calidad de vida, aunque padezcamos de este raro tipo de cáncer.

Hoy es una realidad, podemos contar con ente jurídico, legalizado, estructurado para prestar servicio a nuestra comunidad, para Acompañar a vivir con Gist. Nuestro capital es humano, el buen corazón de los que nos gusta servir desinteresadamente a los demás. Estamos seguros que la Industria Privada, las personas de buen corazón, los laboratorios, el comercio, los medios de comunicación, nos ayudaran con sus donaciones para cumplir nuestros objetivos. Cada vez que podamos dar una luz de optimismo, orientar a un paciente Gist, o a un familiar, nos hacemos más grandes, y se merecen esta y muchas horas más de trabajo, así nuestro organismo nos pase la factura, ya que somos pacientes en tratamientos oncológicos, pero cuando nos acostamos en nuestra cama, sentimos esa tranquilidad de un deber cumplido. Ha valido la pena haber vivido un día más. No sabemos que nos depara el futuro, lo único cierto es que somos consientes que podemos dar la lucha y vivir con Gist. Estamos construyendo la historia de GIST en Colombia.

Gracias a todas las entidades y personas que han logrado hacer de un sueño una realidad.

“He sido una persona afortunada, nada en la vida me ha sido fácil”

POESIA

Hay hombres que caminan por las calles
con un sol en la frente, un diamante de luz,
con hambre de otra vida, con aire de combate,
hay hombres que se sientan a la mesa
y reparten su pan con gusto solidario.

Hay hombres que despiertan y sonríen
mientras dicen: hoy es el día.
Dan la mano como un acto de fiesta,
Saludan como cantando un himno.

Hay hombres que de noche tienen sueños justos,
destierran ángeles corruptos
y al despertar, para salvar la tribu
van presurosos a sus puestos de lucha.
Esos que son así, como usted, son los hombres libres.


Hamlet Lima Quintana - Poeta Argentino.

NOTICIAS GIST

A principios de Febrero se realizará: The Latin America GIST Initiative Planning Meeting, en Monterrey México, convocada por Life Raft Group. Nuestra Fundación ha sido invitada a participar en cabeza de su Presidente (Dr. Rafael Vega) y su Vicepresidente (Rafael Becerra), lideraremos un panel acerca de la experiencia de la formacion de grupos en Colombia y Argentina, estaremos en compañía de Sandra Mesri Presidente de la Fundación Apehi de Argentina. Vamos con mucho entusiasmo a compartir nuestras experiencias.

SOLIDARIDAD

Este Blog se solidariza con la tragedia que está viviendo Haití, causada por ese devastador Terremoto. Invito a todos a colaborar con los damnificados, por pequeño que sea nuestro aporte, servirá para reconstruir una nación.

gist.col@gmail.com

FELIZ AÑO 2.010

http://www.fotofrontera.com/

La vida nos da oportunidades, la vida nos ofrece caminos, la vida nos golpea, y en la enfermedad aprendemos a vivir intensamente nuestro destino.

GENTE

Hay gente que con decir una sola palabra

enciende la ilusión y los rosales;

que con solo sonreir entre los ojos

nos invita a viajar por otras zonas,

nos hace recorrer toda la magia.

Hay gente que con solo dar la mano

rompe la soledad, pone la mesa,

sirve el puchero, coloca las guirnaldas,

que con solo empuñar una guitarra

hace una sinfonía de entrecasa.

Hay gente que con solo abrir la boca

llega a todos los limites del alma,

alimenta una flor, inventa sueños,

hace cantar el vino en las tinajas,

y se queda después como si nada.

Y uno se va de novio con la vida

desterrando una muerte solitaria

pues sabe que a la vuelta de la esquina

hay gente que es así, tan necesaria.

Hamlet Lima Quintana - Poeta Argentino.

Que el Nuevo Año, nos traiga dicha, prosperidad, y la ilusion de estar una año mas cerca de la cura final. Que todos nuestros deseos se hagan realidad, y que nuestras familias y amigos tengan un excelente año 2.010.

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FELIZ NAVIDAD

“No estamos seguros de que distancia nos falta recorrer, pero hay luz” FRANCOIS GIRBAUD

Época de Navidad, época de solicitar al niño Dios los deseos que queremos, época de alegría, época de tristeza, época de nostalgia, época de esperanza, pero en fin época de vivir y compartir con la familia, los amigos, y los que leen las letras que escribo en este blog.

Si se nos pudieran cumplir tres deseos, que pediríamos?, hagamos el ejercicio y no es nada fácil clasificar la importancia de nuestras necesidades, o de nuestras utopías, es difícil, pero los sueños, sueños son, y se cumplen en la medida que deseemos y luchemos para que se hagan realidad.

La frase se François Girbaud, es una realidad con nuestra enfermedad, GIST. No estamos seguros que distancia nos falta por recorrer, pero si estamos seguros de la que hemos recorrido, y sabemos que al final se ve una luz, una luz de optimismo, una luz de esperanza. Cada año estamos más cerca de la cura final, y no tenemos por qué enfrentar GIST en soledad, hoy sabemos mas de nuestra enfermedad que hace un año, vivimos en un mundo globalizado conectado minuto a minuto, podemos compartir nuestras experiencias, nuestras angustias, y tendremos eco, ya nos hemos organizado a nivel regional y mundial. Los Gisters, ya somos una comunidad dentro de la sociedad, y como tal debemos actuar.

Mi primer deseo, mi sueño, es llegar al final del túnel, llegar a esa luz, para que obtengamos la CURA FINAL DEL CÁNCER, y que los acompañantes de nosotros los pacientes, puedan dormir y vivir tranquilos, sin la zozobra de un incierto amanecer.

Mi segundo deseo, se encuentra en la siguiente frase: “Yo dormía y soñé que la vida era alegría. Me desperté y vi que la vida era servicio. Serví y comprendí que el servicio era alegría.” Rabindranath Tagore. Poder servir, en el momento oportuno, y desinteresadamente es mi deseo.

Mi tercer deseo, es lo que me cause sosiego, preocupación, inquietud, incertidumbre, se aclare para beneficio y tranquilidad de mi espíritu y por ende de todas las personas que me aprecian.

Bueno ahora les toca a todos Uds. hacer la lista de sus deseos, y sé que se les cumplirán.

RECIBAN UNA FELIZ NAVIDAD, QUE SUS SUEÑOS DEJEN DE SER SUEÑOS Y SE VUELVAN REALIDAD.

FELIZ NAVIDAD AÑO 2.009.

ALICIA EN EL PAIS DE LAS MARAVILLAS

¿Te importaría decirme, por favor, qué camino debo tomar desde aquí? Alicia
Eso depende en gran medida de adónde quieres ir, dijo el Gato.
¡No me importa mucho adónde!, dijo Alicia.
Entonces, da igual la dirección dijo el Gato.
Añadiendo: ¡Cualquiera que tomes está bien!
¡Gracias añadió Alicia a modo de explicación. ¡Ah!, dijo el gato: ten la seguridad de que llegarás, sobre todo si caminas bastante, añadiendo: ¡Nadie camina la vida sin haber pisado en falso muchas veces!

En el ir y venir de mi enfermedad he conocido muchas personas, y esta semana, aunque ya nos habíamos conocido, pude conversar mas cercanamente con Iradia Manzanilla, Venezolana, de gran corazón, comprometida con las causas de las organizaciones de pacientes, mujer muy bien estructurada, que sin pensarlo y fruto de esa conversación, me dio todos los Tics necesarios para escribir la presentada entrada. Gracias Iradia.

Lo mejor de vivir con GIST es la gente que uno conoce y ese calor humano que nos dan.

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MI HISTORIA GIST. PARTE 14A

"Julian Dupré, pintor realista Francés 1.851 – 1910"

“Si después de mirar hacia todos los puntos que conforman tu interés en la vida, como la familia, el amor, la amistad, el trabajo, llegas a la conclusión de que has cumplido con cada uno de ellos, entonces disfrútalos” CHABELI – HOROSCOPO – EL TIEMPO.

Solicitar la cita para el PET CT, examen que únicamente se realiza en la Fundación Santa Fe de Bogotá, el propósito de este examen era corroborar que la recidiva tumoral era focalizada, que descartaba metástasis en mi organismo. PET (tomografía por emisión de positrones) permite localizar los focos de crecimiento celular anormal en todo el organismo.

El 7 de febrero del año 2.008 se realiza el PET CT corporal, y se encuentra en el abdomen una masa pararrenal izquierda, hiperdensa que tiene aumento anormal de la captación, de moderada intensidad; esta masa mide 4,5 x 5,5 x 4,3 cms.

CONCLUSION: Masa hipermetabólica pararrenal izquierda que corresponde a recaída del GIST, que no responde al tratamiento con Imatinib. La lesión es única.

Cita con el Dr. Carlos V., analiza los exámenes, el TAC, el PET CT, y conclusión realizar la cirugía para extraer este tumor, aprovechar para hacer estudio de mutaciones, pero el cirujano tendrá que dar su concepto de la viabilidad de esta operación.

Fuimos donde el Dr. Andrés M, más que cirujano, un amigo que la vida puso en mi camino, en este proceso aprendí a no verlo como mi médico, es mi amigo en este tormentoso ir y venir de mi enfermedad. Como siempre, su calma, su tranquilidad y sabiduría, me dan la confianza de estar en excelentes manos. Rafael, se puede realizar la cirugía, fueron sus palabras y la programamos de inmediato para ese 28 de febrero de 2.008.

Analizamos las implicaciones de una tercera cirugía, nada fácil, pero hay que realizarla. He aprendido de la vida, que hay que tener fe, y que no siempre es lo que uno desea, es lo que se nos ofrece, y que no todo depende de nosotros mismos, pero con nuestra voluntad podemos cambiar los números de la ecuación.

Mirar hacia delante, se me ofrece una vez más, una oportunidad de luchar contra este cáncer y voy a dar la batalla, no me siento vencido, en mi interior sufro pero la guerra no se ha perdido, volvieron las noches de insomnio, propias de la incertidumbre de una nueva cirugía. Todos los preparativos previos al procedimiento, mi trabajo, mi familia, mis amigos, siempre han estado a mi lado, esto hace más llevadera la enfermedad.

Es factible vivir con GIST, es factible dar la lucha, es duro llevar la enfermedad, mas no es imposible.

POEMAS DE AMOR

“Mientras me hablabas y yo te miraba,

se detuvo el tiempo en medio instante:

el amor me llamaba y yo le obedecía.

Mientras me susurrabas y yo te amaba,

se alzaron los sentimientos,

mandó tu voz,

el cielo se hizo visible en tus ojos,

y yo pronuncié el querer en tus labios.”

“Fue una mirada,

un frenesí de besos,

una lujuria de sentimientos.

Fue un instante sin fin,

sin tiempo para soñar.

Y entonces despertamos,...

y seguimos amándonos.”

http://poemasdeamor.org/poemas1.htm

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MEDICAMENTOS QUE NO ESTAN EN EL POS SE COMPRARAN POR CAPRECOM

"Julian Dupré, pintor realista Francés 1.851 – 1910"

“La felicidad generalmente no se logra con grandes golpes de suerte, que pueden ocurrir pocas veces, sino con pequeñas cosas que suceden todos los días” Benjamín Franklin

Vuelvo a escribir, un pequeño quebranto de salud me alejo unas semanas de realizar entradas y estar en contacto con Uds.

Nosotros, los pacientes oncológicos debido a la enfermedad, a las quimioterapias, y a los tratamientos adyuvantes, unos más fuertes que otros, permanecemos bajos de defensas, y estamos propensos a contraer gripas, infecciones respiratorias y contagiarnos fácilmente, se nos conoce como población vulnerable, superamos la etapa y aquí estamos.

MEDICAMENTOS QUE NO ESTAN EN EL POS SE COMPRARAN A TRAVES DE CAPRECOM

Los medicamentos que nos prescriben en Colombia a nosotros los Gisters, son medicamentos no POS (plan obligatorio de salud), por lo cual llegar a adquirirlos a través de las EPS (empresas promotoras de salud), es una odisea que incluye hasta una querella jurídica a través de tutelas, esto debido a su alto costo y a que a nivel gobierno no se ha asumido una política clara de seguridad social para su población, y sobre todo a las enfermedades que tristemente se llaman catastróficas.

Hoy en día, cuando al fin logramos nuestros medicamentos, después de pasar el comité técnico de la EPS, lo reclamamos en la farmacia que nos indiquen, a su vez la EPS factura este valor al FOSYGA (Fondo de Solidaridad y Garantía), y luego la EPS inicia una odisea para cobrar su valor.

Aparentemente, la cadena de intermediarios hace que el valor del medicamento se encarezca y que este alto costo lo tenga que pagar el FOSYGA, por eso el Ministerio de Protección Social concentrará en al EPS Caprecom entidad del gobierno, los medicamentos más recobrados y/o los más costosos, con el fin de comprarlos a precios más bajos.

Filosóficamente la cosa pinta bien, pero en la práctica lo único que exigimos es el respeto con nuestros tratamientos, y que no se vuelva una tramitología burocrática para tener acceso a un derecho adquirido. Esperemos, seamos positivos, como dice Julito en la W, a la gente hay que creerle.

Se puede leer la totalidad del artículo relacionado a la entrada de este blog, COMPRAS A TRAVÉS DE CAPRECOM COMENZARAN ESTE MES en:

http://www.eltiempo.com/archivo/documento/MAM-3700665

El Amor

Cuando el amor te llame, síguelo.
Aunque su camino sea arduo y penoso.
Y cuando sus alas te envuelvan, entrégate.
Aunque la espada, entre ellas
disimulada, te lastimara.

Y cuando te hable, cree en él.
Aunque su voz desgarre tus sueños,
Como el viento del norte agosta el jardín.
Porque así como el amor te enaltece, así te crucifica.

Así como te acrece, así te poda.
Así como te eleva a lo más alto,
y acaricia tus ramas más tiernas,
Que palpitan bajo el sol,
así descenderá hasta tus raíces
y las conmoverá en un abrazo con la tierra.

Todo esto hará el amor en ti,
para que puedas entender los secretos de tu corazón.
Y convertirte, por ese entendimiento,
En un fragmento del corazón de la vida.

Khalil Gibrán (1.883 – 1.931)

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